Der er patienter der kommer og der er patienter der ikke
kommer. Når patientaftaler mislykkes, er det så fordi patienten er udeblevet,
ikke inviteret eller uvelkommen?
Nu vil politikerne igen til at gøre noget ved udeblivelser
fra sygehusaftaler. Dét har de prøvet mange gange før. Danskere er generelt
positive overfor gebyr på udeblivelser, men gebyrer virker ikke efter hensigten
og patienter der har fået en bøde, mener den var uretfærdig fordi den ikke
tager højde for årsagen til udeblivelser, f.eks. at sygehuset ofte selv er
skyld i misforståelsen [1, 2].
I et studie angav 54 % af patienter der var registreret som udeblevet at
sygehuset havde lavet en fejl [3].
I et andet studie angav 44% af de udeblevne at de ikke kendte til aftalen og at
de ikke havde modtaget information om den [4].
Og i dette studie var 7% ude at rejse da de fik tiden mens en tilsvarende andel
havde en anden sygehusaftale samtidigt og 3 % sagde at de ikke var udeblevet [5].
Forsøgene på at opstille modeller der kan forudsige hvilke
patienter der udebliver har trods deres store data grundlag ikke tilføjet
området ny viden [6].
Selv med anvendelsen af maskinlæring og kunstig intelligens har man kun opnået
at reproducere og forstærke sundhedsvæsnets egen forhåndsforståelse af udeblivelser
som et patientproblem og ikke et organisatorisk og fagligt holdningsmæssigt
problem [7-9].
Der er store forskelle i udeblivelsesfrekvens mellem
forskellige afdelinger indenfor samme speciale, administrative årsager er
hyppige, ligesom patienter kan føle sig raskere hvorfor transport og ventetid
ikke står mål med sidste samtales indhold: patienter tager bestik af udbyttet
af sidste samtale før de afgør om næste samtale er lige så vigtig for patienten
som for lægen [10].
Patienters personlige erfaringer med dårlig organisering og utilgængelighed nævnes
hyppigt som årsag til udeblivelser [11].
Der er en klar social slagside i hvem der udebliver og økonomi, transporttid og
andre sociale udfordringer skaber grobund for social ulighed i udeblivelser [12, 13].
Spørgsmålet er om politikerne, igen, forsøger at løse et
problem som hverken de eller sundhedsvæsnet, har forstået. For vi ved i
realiteten alt for lidt om hvad der sker når samtaler i sundhedsvæsnet ikke
lykkes: er patienten doven, kom patienten for sent, kendte patienten ikke til
aftalen eller havde patienten dårlige erfaringer som første til manglende motivation
til at komme til aftalen. Meget tyder på at udeblivelser fra sundhedsvæsnets og
politikernes perspektiv, er et patientproblem der skal løses med bøder og påmindelser.
Hvis man kigger på de mulige årsager til udeblivelser man kan registrere i
elektroniske patientjournaler, så tyder meget på at der mangler viden, for de
årsager man kan vælge, handler om at patienten er indlagt, død eller kort og
godt ’udeblevet uden aftale’. Bøder virker praktisk taget ikke (og har en social
slagside) mens patientstyret bestilling af aftaler og SMS-påmindelser kan formindske,
men ikke i sig selv løse-, problemet. Måske er det på tide at vende spejlet og
se på de skjulte patientbyrder og sundhedsvæsnets egen rolle i mislykkede
patientaftaler.
Personlige oplevelser og erfaringer som lav tilgængelighed,
manglende fornemmelse af at blive taget alvorligt, relationelle problemer,
dårlig adfærd og erfaring med organisatoriske fejl er de hyppigste barrierer
der nævnes af patienter i kvalitative interviews [14].
Men netop oplysninger om systemfejl og patienters oplevelser af dårlige terapeutiske
alliancer og mangel på empati/omsorg udelades fra undersøgelser af udeblivelser
[15].
De fleste studier af udeblivelser beskriver de socio-demografiske
faktorer, mens meget få studier undersøger patientperspektivet. Spørger man patienterne
er årsagerne til udeblivelser oftest praktiske barrierer, dårlig organisering,
lav tilgængelighed, stigma vedrørende sygdommen, forventet negativ information,
parkeringsforhold, manglende mulighed for at forlade arbejdsplads uden
økonomisk sanktion, manglende information om årsagen til samtalen eller anden kronisk
og tidskrævende sygdom [16-18].
Ofte påvirker sociale faktorer hinanden så udeblivelser er
mere hyppige på bestemte ugedage og kvinder tilhørende etniske minoriteter udebliver
hyppigere end andre på ugedage hvor de kan have mange andre opgaver [19].
Blandt socialt udsatte patienter angiver 57 % af udeblevne at det skyldtes at
de med kort varsel var nødt til at prioritere arbejde eller omsorg for andre
familiemedlemmer, eller fysisk/psykisk udmattelse, transportproblemer eller
økonomiske problemer, mens 38 % af udeblivelser skyldtes forglemmelse [20].
Patienter angiver at næsten halvdelen af udeblivelser
skyldes administrative hospitalsproblemer mens hver fjerde udeblivelse skyldtes
uforudsete personlige administrative problemer (kunne alligevel ikke få fri fra
arbejde, bilen alligevel ikke til rådighed, bus/togtider ændret eller stærkt forsinkede)
[21].
Problemer med at få fri fra arbejde og problemer med at afse
tid til lægeaftalen udgør årsagerne til mere end halvdelen af udeblivelser mens
lægens adfærd og kommunikationsstil også har en betydning for motivationen til
at komme til en lægesamtale [22].
Patienter vurderer f.eks. sandsynligheden for at lægebesøget
er ”umagen værd”, hvilket bl.a. viser sig ved at hvis lægen er vikar eller
deltidsansat så har de flere udeblivelser end andre læger [23].
Læger kan have en tendens til at tage beslutninger om behovet
for opfølgende samtaler uden at inddrage patienter eller pårørende og det kan
medvirke til at patienter udebliver fra aftaler fordi de ikke har været
inddraget i beslutningen [24].
Der er ofte socialt sammenfald mellem systemiske årsager til
udeblivelser og personlige årsager til udeblivelser, så individuel
misinformation eller manglende viden ofte optræder samtidig med at hospitalet
mangler tilstrækkelig viden om patientens forståelsesmæssige eller logistiske
udfordringer [25].
Hvis personalet ikke gør sig klart at nogle besøg kan involvere
informationer der kan være potentielt angstprovokerende, så bliver tilgangen
til patienter ikke tilpasset de patienter der har brug for ekstra støtte og som
derfor udebliver. På samme måde vurderer patienten sin personlige risiko for en
given sygdom [26, 27].
De sundhedsprofessionelle er sjældent klar over patienters årsager
til udeblivelser og har ofte meget stereotype forestillinger [28].
Kun halvdelen af lægerne i en diabetes klinik kunne f.eks. korrekt identificere
de hyppigste årsager til patient udeblivelser og lægerne var ikke klar over at
deres egen adfærd og værdiformidling kunne påvirke motivationen til fremmøde [22].
I et psykiatrisk ambulatorium interviewede man patienter der
var udeblevet og de angav følgende årsager til udeblivelser: for lang ventetid
i venteværelset, forventninger til behandling stod ikke mål med realiteter,
rigid administration/organisation og lægernes holdning/adfærd [29].
Patienter der modtager besked 14 dage før sygehusaftalen om
hvad de kan forvente sig af samtalen og hvem de skal tale med, møder alle op
til aftalerne hvis de også får en SMS påmindelse. Så kombinationen af
information om meningen med samtalen og en ekstra påmindelse er recepten på at
reducere mislykkede patientaftaler til næsten nul [30].
Nogle patienter vælger ikke at komme til en aftale i
sundhedsvæsenet på trods af sundhedsmæssige bekymringer eller en mulighed for at
bedre helbredet. Sociale normer, der defineres af sundhedsvæsnets professionelle
ekspertise og ideer om godt helbred, får os til at betragte patientens valg om
at udeblive for irrationelt. Men en udeblivelse kan have både rationelle og
irrationelle årsager, der bygger på sociale faktorer og erfaringer [31].
Der kan sagtens være tale om stærke 'Positive valg' bagved udeblivelser. Så på
en måde kolliderer patientens rationelle personlige valg med sundhedsvæsnets
rutineprægede rationale om at en udeblivelse er et svigt på patientens side og
et udtryk for disrespekt for de sundhedsprofessionelles tid og fag. Der kan imidlertid,
som der også er evidens for, være tale om kognitive og subjektivt rationelle
beslutninger, som træffes frit af den enkelte patient og med potentielt
positive konsekvenser og udeblivelse skal ikke opfattes som udtryk for sociale eller
psykiske problemer.
Mennesker med sygdom kan anlægge et forsigtighedsprincip,
hvor de opvejer risikoen for at en undersøgelse eller behandling fører til
komplikationer, bivirkninger eller fund der kræver yderligere undersøgelser
imod risikoen for at der faktisk er noget galt. Det er ikke fordi personen er kritisk
overfor lægevidenskab, men mere et resultat af erfaringer med lægers
reaktionsmønster når de møder komplekse symptomer eller når læger er utrygge
ved diagnostisk usikkerhed. Mennesker lever med og accepterer risiko på en
anden måde end læger. Erfaringen er at det kun er patienten, der kan stoppe
lægen, ikke lægen selv. Her er nogle mennesker mere risikovillige end andre.
Enten som følge af erfaringer med at påtage sig en kalkuleret risiko eller
fordi man som person er mere risikovillig end andre.
Nogle mennesker har andre prioriteter end sygdom og
behandling. Der kan være sociale og psykiske udfordringer, arbejde, andre mere
syge pårørende og der kan være aldersgrupper hvor sygdom er en fjern risiko der
ikke harmonerer med ønsket om et liv med fest, kærlighed og fysisk styrke.
Selv når lægen forsøger at inddrage patienten i beslutninger
så er der, for patienten at se, altid en skævhed i den terapeutiske alliance.
Her kan udeblivelse være et forsøg på at etablere eller bevare personlig kontrol
over situationen. Det kan også være udtryk for at patienten ikke nødvendigvis
har behov for at få legitimeret sine symptomer af en læge, men i lige så høj
grad søger legitimitet blandt familie, venner eller på sociale medier. Når man
udebliver opnår man også i et vist omfang kontrol over hvilken information man
skal have og hvem man ønsker at modtage den fra. Information kan forpligte og
når man som patient styrer informationen, styrer man også hvad man har pligt
til at forholde sig til. Patienter har ofte en fornemmelse af om der er dårlige
nyheder på vej fra lægen og ved at udskyde de dårlige nyheder kan nogle
patienter opleve en form for lidelseskontrol og udskydelse af uundgåelig
smerte.
En broget restgruppe af mennesker med sygdom som er
forbundet med bevidst udeblivelse, er uselviske mennesker som tager sygdom som
et udtryk for skæbne eller et åg, mennesker der ikke vil være til besvær,
mennesker der har opgivet håbet, eller mennesker der ikke mener det er i
menneskets magt at bekæmpe sygdom. Det kan være mennesker der lever i tæt pagt
med naturen og ikke ønsker at intervenere i denne pagt.
Endelig kan personen med sygdom befinde sig i et socialt
netværk hvor sygdom er stigmatiserende eller uacceptabelt, hvor sundhedsvæsnet ikke
opfattes som en støtte og hvor sygdom er noget alle får – døden skal have en
årsag.
Der kan med andre ord være stærke argumenter for at patienter
udebliver. Nogle gange er det mere rationelt at udeblive end at komme til en
aftale. Nogle gange ér sygehusaftaler faktisk irrationelle eller betydningsløse.
Den manglende viden om årsager til udeblivelser handler primært om manglende
viden om patienters sociale vilkår og private udfordringer samt patienters
tidligere erfaringer i mødet med sundhedsvæsnet. Der er en tydelig
sundhedsfaglig berøringsangst overfor patienters sociale udfordringer fordi aktiv
udspørgen fra de sundhedsprofessionelles side kan opfattes som en invitation
til at løse dem. Problemet er at sundhedsvæsnet ikke forsøger at lære af mislykkede
patientaftaler, men kun reagerer stereotypt med sanktioner og påmindelser uden
mindste forsøg på at forstå hvilken rolle sundhedsvæsnet selv spiller og om
patienterne der ikke dukker op, muligvis har en pointe. Alle mennesker er
rationelle – på deres egne subjektive præmisser. Ignorerer man præmisserne
afskærer man sig selv fra at blive klogere. Jo længere social afstand der er
mellem den sundhedsprofessionelle og patienten jo mere irrationel vil patienten
blive opfattet alene fordi patientens præmisser ikke kan inddrages. En
mislykket patientaftale er et spændende udgangspunkt for at sundhedsvæsnet
tager en pause og spørger sig selv: hvorfor kommer nogle patienter mens andre
udebliver her hos os?
1. Lou, S., et al., Danish patients are positive towards fees
for non-attendance in public hospitals. A qualitative study. Dan Med J,
2016. 63(7).
2. Vaeggemose, U., et al., Fine for non‐attendance in public hospitals
in Denmark: A survey of non‐attenders' reasons and attitudes. The
International journal of health planning and management, 2020. 35(5): p. 1055-1064.
3. Salama, H., H. Mourkus, and J.
Buchanan. Reasons and how to manage
non-attendance (DNAS) in orthopaedic clinics at Conquest Hospital. in Orthopaedic Proceedings. 2012. The
British Editorial Society of Bone & Joint Surgery.
4. Casey, R., et al., Urology out-patient non-attenders: are we
wasting our time? Irish journal of medical science, 2007. 176(4): p. 305-308.
5. Akhter, K., S. Dockray, and D.
Simmons, Exploring factors influencing
non‐attendance at the diabetes clinic and service improvement strategies from
patients' perspectives. Practical Diabetes, 2012. 29(3): p. 113-116.
6. Bush, R., et al., Can we predict a national profile of
non-attendance pediatric urology patients: a multi-institutional electronic
health record study. Informatics in primary care, 2014. 21(3): p. 132.
7. Dashtban, M. and W. Li, Predicting non-attendance in hospital
outpatient appointments using deep learning approach. Health Systems, 2021:
p. 1-22.
8. Nelson, A., et al., Predicting scheduled hospital attendance
with artificial intelligence. NPJ digital medicine, 2019. 2(1): p. 1-7.
9. Piccialli, F., et al., A deep learning approach for facility
patient attendance prediction based on medical booking data. Scientific
Reports, 2020. 10(1): p. 1-11.
10. Murdock, A., et al., Why do patients not keep their appointments?
Prospective study in a gastroenterology outpatient clinic. Journal of the
Royal Society of Medicine, 2002. 95(6):
p. 284-286.
11. Van Baar, J., et al., Understanding reasons for asthma outpatient
(non)-attendance and exploring the role of telephone and e-consulting in
facilitating access to care: exploratory qualitative study. BMJ Quality
& Safety, 2006. 15(3): p.
191-195.
12. Haque, A., C. Doherty, and J. Williams,
Non-attendance of vulnerable populations
within epilepsy outpatient services in Ireland. Irish Journal of Medical
Science (1971-), 2018. 187(2): p.
525-528.
13. Dyer, B., et al., P6134 Understanding non-attendance to an inner city tertiary centre
heart failure clinic: a pilot project. European Heart Journal, 2019. 40(Supplement_1): p. ehz746. 0741.
14. Martin, C., T. Perfect, and G. Mantle, Non-attendance in primary care: the views of
patients and practices on its causes, impact and solutions. Family
practice, 2005. 22(6): p. 638-643.
15. Mitchell, A.J. and T. Selmes, Why don’t patients attend their
appointments? Maintaining engagement with psychiatric services. Advances in
Psychiatric Treatment, 2007. 13(6):
p. 423-434.
16. Winkley, K., et al., Patient explanations for non‐attendance at
structured diabetes education sessions for newly diagnosed Type 2 diabetes: a
qualitative study. Diabetic Medicine, 2015. 32(1): p. 120-128.
17. Horigan, G., et al., Reasons why patients referred to diabetes
education programmes choose not to attend: a systematic review. Diabetic
Medicine, 2017. 34(1): p. 14-26.
18. Schwennesen, N., J.E. Henriksen, and I.
Willaing, Patient explanations for non‐attendance
at type 2 diabetes self‐management education: a qualitative study.
Scandinavian journal of caring sciences, 2016. 30(1): p. 187-192.
19. Nancarrow, S., J. Bradbury, and C.
Avila, Factors associated with
non-attendance in a general practice super clinic population in regional
Australia: A retrospective cohort study. The Australasian medical journal,
2014. 7(8): p. 323.
20. Bedford, L.K., C. Weintraub, and A.W.
Dow, Into the Storm: a Mixed Methods
Evaluation of Reasons for Non-attendance of Appointments in the Free Clinic
Setting. SN Comprehensive Clinical Medicine, 2020. 2(11): p. 2271-2277.
21. Hull, A., et al., A waste of time: non-attendance at out-patient clinics in a Scottish
NHS Trust. Health bulletin, 2002. 60(1):
p. 62-69.
22. Harris, S., et al., The attitude of healthcare professionals
plays an important role in the uptake of diabetes self‐management education:
analysis of the Barriers to Uptake of Type 1 Diabetes Education (BUD 1E) study
survey. Diabetic Medicine, 2018. 35(9):
p. 1189-1196.
23. Zirkle, M.S. and L.R. McNelles, Nonattendance at a hospital-based
otolaryngology clinic: a preliminary analysis within a universal healthcare
system. Ear, Nose & Throat Journal, 2011. 90(8): p. E32-E34.
24. Cordiner, D., L. Logie, and J. Becher, To See or Not to See?……. That is the
question: An analysis of out-patient follow-up arrangements and non-attendance
in a community paediatric population. Scottish medical journal, 2010. 55(1): p. 17-19.
25. Strutton, R., et al., System-level and patient-level explanations
for non-attendance at diabetic retinopathy screening in Sutton and Merton
(London, UK): a qualitative analysis of a service evaluation. BMJ open,
2016. 6(5): p. e010952.
26. Cooper, M., Reasons for non-attendance at cervical screening. Nursing Standard,
2011. 25(26).
27. Oscarsson, M.G., E.G. Benzein, and B.E.
Wijma, Reasons for non-attendance at
cervical screening as reported by non-attendees in Sweden. Journal of
Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 2008. 29(1): p. 23-31.
28. Hansen, B.T., et al., Factors associated with non-attendance,
opportunistic attendance and reminded attendance to cervical screening in an
organized screening program: a cross-sectional study of 12,058 Norwegian women.
BMC Public Health, 2011. 11(1): p.
1-13.
29. Marshall, D., et al., What IAPT services can learn from those who
do not attend. Journal of Mental Health, 2016. 25(5): p. 410-415.
30. Hardy, K., S. O'brien, and N. Furlong, Information given to patients before
appointments and its effect on non-attendance rate. Bmj, 2001. 323(7324): p. 1298-1300.
31. Buetow, S., Non‐attendance for health care: When
rational beliefs collide. The Sociological Review, 2007. 55(3): p. 592-610.
