Var Ebola epidemien en sort svane?

(bragt første gang på Globalnyt's blog)

Ebola epidemien i Vestafrika bekræftede ikke bare, at vi producerer og forbruger katastrofer, men slog igen fast, at det ikke er producenterne eller forbrugerne, der rammes hårdest. Det er, som altid, de sociale determinanter, der bestemmer hvem der rammes først: de fattige og kort uddannede, (gravide) kvinder, uforberedt front personale i sundhedsvæsenet og beboere i slumområder. Epidemien viste også at sociale determinanter opererer på internationalt plan: selvom det var samme virus fik den 3 meget forskellige forløb i de 3 ramte lande – der var tale om 3 forskellige epidemier formet af 3 forskellige sociale virkeligheder. Epidemier udspiller sig ikke i et vakuum, de falder ikke pludselig ned fra himlen. Ebola bestemmer sig ikke for at være alvorlig, kan ikke selv tage bush-taxaen til byen og kan ikke selv flytte sig over grænser – det er mennesker der former epidemien. En epidemi er tegn på en samfunds sygdom og skal undersøges og analyseres så vi kan blive klogere.

WHO var meget sene til at indse at det var alvor denne gang og at der var tale en ebola epidemi. Selv da der var over 90 bekræftede Ebola tilfælde i Guinea fandt man alligevel ja-hatten frem i WHO og valgte en, i bakspejlet helt vanvittig-, vinkel i den første presse meddelelse: man fokuserede på at der var 2 tilfælde hvor ebola prøven var negativ og ignorerede at der i realiteten var tale om en regulær epidemi (Laurie Garett i Foreign Affairs: https://www.foreignaffairs.com/articles/west-africa/2015-08-18/ebolas-lessons).

Religion, luftfart, turisme og testosteron

WHO var bange for at en for klar udmelding ville give problemer med regeringerne i de tre ramte lande, og bange for at påvirke turist industrien, men de var også bange for at den forestående Pilgrimsrejse til Mekka ville blive berørt, så selvom man havde tallene valgte man, politisk, at vende tallene på hovedet og fokusere på et, i sammenhængen bizart ligegyldigt, tal: et mikroskopisk lille antal patienter mistænkt for ebola fejler noget andet (f.eks. malaria, tyfus eller diarre). De samme politiske filtre var i spil ved SARS epidemien i 2002 hvor Kina var bange for at epidemien ville påvirke handel og turisme, så man tilbageholdt i lang tid de reelle tal. Thailand tilbageholdt det faktiske antal tilfælde af fugleinfluenza i 2004 af de samme grunde. Global sundhed har ingen hjerne, global sundhed udspiller sig i en politisk og social virkelighed og tager uhensigtsmæssige beslutninger. WHO er et politisk sekretariat med et ry for ekstremt træge beslutningsprocesser og en høj grad af politisk og religiøs indflydelse selv når der er tale om trusler mod global folkesundhed. Regeringen i Guinea bidrog til den globale forvirring ved for det første at overhøre Læger uden grænsers (MSF) ret tydelige nødråb: der er tale om en smitsom dødelig sygdom der er ude af kontrol. Den guineanske regering bagatelliserede aktivt deres nødråb fordi de ikke bryder sig om at fremmede NGO’er blander sig i interne anliggender og der havde åbenbart tidligere været lignende konflikter mellem MSF og regeringen i forbindelse med håndteringen af en (så vidt vides) kolera epidemi. Kort sagt, den guineanske regering var mande-sure over at MSF by-passede kommandovejene or råbte hjælp. Den guineanske regering bidrog til epidemien ved flere gange at sende ovenud positive meldinger til det afrikanske WHO kontor: vi har styr på det og der kommer ikke nye tilfælde – på et tidspunkt hvor epidemien, da tallene kom frem, var helt ude af kontrol flere steder i Guinea (Laurie Garett i Foreign Affairs: https://www.foreignaffairs.com/articles/west-africa/2015-08-18/ebolas-lessons)

Verden hørte ikke noget og den globale hjerne tog et af sine langstrakte power naps, mens MSF og tapre sundhedsansatte tog de hårde slag med ebola på jorden. Det var først da der blev fløjet et ebola tilfælde ind i en storby i Texas direkte fra epidemiens centrum at verden gik i twitter-selvsving og fik øje på fare. Helt i tråd med drejebogen for en global katastrofe så havde man ikke adgang til tolke på sygehuset i Texas og det blev derfor ikke helt klart hvor patienten kom fra. Personalet var utrænede, havde ikke det korrekte udstyr og smed deres sygehus uniformer og patientens sengetøj på gulvet – dermed bragte de deres kolleger, og resten af USA, i en risiko situation. WHO havde længe tøvet med at erklære epidemien for en global trussel (”det skal være sidste udvej” var mantraet), men der gik ikke mange sekunder fra det første tilfælde på amerikansk grund før FN tog over, erklærede at epidemien var en global trussel og indsatte en ny leder til at bekæmpe epidemien i stedet for WHO. Verden lukkede sine grænser og Det internationale flyforbund tillod at lande stoppede fly trafik til og fra de ramte lande i Vestafrika. Det var en rigtig dårlig ide (selvom det var lovligt), for det betød en betragtelig forsinkelse i etableringen af nødhjælps forsyninger og personale for det var kun FN fly beregnet til FN personale der måtte flyve.

Global prygelknabe

WHO har i bakspejlet haft travlt med at sælge fortællingen om at ebola epidemien var en helt usædvanlig, kompleks og ekstraordinær katastrofe som menneskeheden aldrig havde set før – en epidemi som ingen kunne have forudset og som spredte sig på en helt ny måde (Citat Margareth Chan Margaret Chan WHO Director-General's på Sixty-eighth World Health Assembly 18th May 2015). Med den fortælling ville WHO være uden skyld – det var ren force majeure og sådan noget kan man ikke forberede sig på. Men hvis man lige ser på baggrunden for oprettelsen af WHO, så er der nogle eklatante selvmodsigelser: ”WHO blev oprettet for at kunne håndtere hurtigt spredende epidemier i lavindkomstlande – og set i det lys har WHO fejlet på en helt ubeskrivelig, utilgivelig og uforståelig måde” (Lawrence Gosting, professor of global health, Georgetown University: http://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2015/05/21/408289115/who-calls-for-100-million-emergency-fund-doctor-swat-team). Men som Professor David P. Fiddler sagde til en House of Commons komite om indsatsen, så er: WHO fanget mellem det 21. århundredes komplekse diplomati og 19. århundredes statslige adfærd og samarbejdsformer, og er stadig ansvarlig overfor, og underlagt, suveræne staters holdninger og individuelle behov. Ikke nogen nem prygel-knabe rolle i en truende pandemi situation, hvor også verdens handel, religion og det internationale fly agentur spænder ben.

Den sorte svane går igen

Og det er her Nassim Nicholas Talebs ide om den sorte svane kommer ind. En sort svane er en metafor for helt usandsynlige finansielle hændelser/situationer. I bogen The Black Swan: The Impact of the Highly Improbable.( http://amp.aom.org/content/25/2/87.short , 2nd ed. New York, NY: Random House; 2010) udvider han begrebet til at generelt at kunne omfatte højt profilerede, svært forudsigelige sjældne hændelser i historien. I mange hundrede år troede man at der kun fandtes hvide svaner indtil der blev fundet en sort svane i Australien. Selvom det er en meget sjælden hændelse så opfinder vi alligevel en forklaring der gør fundet forklarligt og forudsigeligt: den er simpelthen bare helt unik og sjælden så vi kunne ikke have forudset det, basta. Metaforen om den sorte svane køres i stilling når vi har taget fuldstændig fejlbestik af en situation. Vi kører den sorte svane ind når vi har bøffet i det og vi har brug for en afledning. Men var ebola epidemien så en sort svane?

Gammel virus – ny historie

Ebola er en lille virus med 7 gener, den findes i nogle få varianter, men opfører sig, epidemiologisk set, stort ens hver gang og uden afgørende mutationer. Allerede i 1982 fandt et forskerhold at der var tegn på pågående ebola spredning i de nu ramte lande i Vestafrika – artiklen blev fundet frem af journalister på New York Times (ikke af WHO…) og den videnskabelige artikel konkluderede, i 1982, at Liberia burde inkluderes i ebola-zonen (http://www.nytimes.com/2015/04/08/opinion/yes-we-were-warned-about-ebola.html). Og igen i 2005 fandt man at 9 % af de patienter der havde været mistænkt for Lassa feber (virus i familie med Ebola) men som ikke havde Lassa feber faktisk havde Ebola virus i stedet (opendocs.ids.ac.uk/opendocs/bitstream/handle/123456789/5853/ID561%20Online.pdf?sequence=1). Så ebola virus har cirkuleret i de ramte lande i over 30 år og er ikke nogen nyhed. Under den hidtil, før aktuelle, største ebola epidemi i 2000 i Uganda var der flere ebola tilfælde i by lignende områder så det var heller ikke en helt usædvanlig og uforudsigelig hændelse at ebola virus fulgte med når patienter fra landet søgte mod behandling eller begravelser i byerne. Samme epidemi i Uganda gav i øvrigt anledning til følgende konklusion fra en førende ebola forsker gruppe om de væsentligste forhindringer: utilstrækkeligt beskyttelsesmateriale, dårligt uddannet personale, høj dødelighed blandt sundhedsansatte, ukontrollerede rygter og stigmatisering af ebola overlevere og deres familier. Det er altså heller ikke helt nye og komplekse forhindringer den aktuelle epidemi udfordrede verden med. De flagermus der mistænkes for at huse virus har altid levet i de ramte lande og børnene i det område hvor de første tilfælde opstod i Guinea kan nu fortælle at de længe havde fanget de store frugtflagermus i net, ristet dem og spist dem – det samme har man fundet i Congo, Uganda og ved Nipah virus (flagermus overført virus) epidemier i Asien. At sundhedsvæsenet i Liberia og Sierra Leone er svage og under opbygning efter borgerkrige er ikke nogen hemmelighed – faktisk er den lave behandlings kvalitet på afrikanske sygehuse (75 % af patienter modtager suboptimal behandling og det meget lave antal nationale læger (70 % landets læger forlader landet) veldokumenteret i mange lande, ikke kun i de ramte lande. Sierra Leone’s sundhedsminister blev overrasket over den kaotiske håndtering af patienter men havde kun én tankevækkende kommentar: ”vi troede vores sundhedsansatte var bedre uddannede og havde mere viden”. De tre ramte lande har tilstødende grænser i et trekantsområde med høj grad af grænse migration. Heller ikke det er nogen nyhed men blev alligevel lanceret som en hidtil ukendt barriere i bekæmpelsen af ebola.

En blødende tropisk medie-darling

At der er mange ritualer omkring begravelser er heller ingen nyhed og at det er en risiko i forbindelse med epidemier har man vidst i årtier: under den første kolera epidemi i Guinea-Bissau (nord for Guinea) i 1987 var begravelsesritualer en drivkraft i epidemien og der blev også her smuglet patienter ud af sygehuse gennem karantæne afspærringer for at kunne overholde ritualerne. Heller ikke begravelsers betydning for epidemi bekæmpelse er en nyhed. Selvom medierne sælger ebola som en tropisk dødelig virus hvor det bløder fra øjne, mund og ører, så er den sørgelige og kedelige sandhed at 3 ud af 4 ebola patienter dør af….simpel væskemangel pga diarre, ikke pga nedblødning. Det er heller ikke nogen nyhed for dem der kender til sygdommen, men det lykkes medierne, og politikerne, at gøre blødende ebola patienter til en bedre medie-darling end tyndskid. At der også er donor-darlings involveret tyder flere ting på: Selvom Guinea er 5 gange så stort et land som Sierra Leone og Liberia fik de betydeligt mere støtte under epidemien. Mens ét laboratorium i Monrovia, Liberia kunne lave 200 tests per dag, så kunne alle laboratorier i hele Guinea kun lave 100 tests tilsammen per dag. Ebola dødeligheden i Guinea var over dobbelt så høj som i Sierra Leone og 50 % højere end i Liberia. Et grimt, men ubønhørligt og simpelt, kvalitetsmål.

 

Katastrofer er det nye sort

Der findes sorte svaner, men Ebola var bestemt ikke en af dem. Der er masser af erfaring med epidemier, også ebola, som ikke blev anvendt fordi der kun er en politisk hjerne i WHO – ekspert hjernen blev sparet væk og så længe man fastholder at staters suverænitet er vigtigere end klodens helbred så vil der være brug for at køre de sorte svaner i stilling. Den eneste sorte svane der har været i den aktuelle epidemi må være den helt uhyrligt tykpandede globale ligegyldighed overfor et kontinent der savner et seriøst sundhedspolitisk løft og som fortjener bedre end den amatøragtige optræden som specielt det afrikanske WHO kontor fremviste. Men i sidste ende er WHO bare et system af dysfunktionelle sekretariater for suveræne stater, der ikke vil betale for et fungerende professionelt hurtigt arbejdende WHO – og det er måske i virkeligheden den største trussel mod verdenssundheden. Der er ikke brug for sorte svaner, men vilje til at opbygge en global hurtig hjerne, der kan og vil bruge eksisterende viden til at forebygge næste epidemi uden usynlige modspillere som suverænitet, religion, turisme, flyfart eller blind frygt. Ebola var ikke den sorte svane vi ville have den til at være. Katastrofer skal ses som det normale og skal forberedes som sådan.

Som Dr. Sakoba Keita, Guinea's National Ebola Response Co-ordinator sagde på et lessons learnt møde I WHO i 2015: Infektioner er lige som mennesker: de fødes, lever og dør. Men mennesker kan bestemme om infektioner skal fuldføre den cyklus. Det er mennesker der kan bryde cirklen.

Hverdagens etik på sygehuset er ond og svær

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

 

Hvis man ser på lægevidenskabelige artikler de sidste 30 år, så er etiske spørgsmål hastigt på vej ud af lægers begrebsverden. Desværre er vores etiske grunduddannelse også blevet ringere: etikken ruster væk på universiteterne. Imens sørger etisk råd for at fastholde luksus aspekterne af etiske spørgsmål  - det er spændende diskussioner blandt akademikere med god tid i hovedstadens te-saloner. Etik er en imponerende, alt for stor, men døende dinosaurus, der har begået langsomt selvmord fordi den ikke formåede at binde an til hverdagen for den enkelte læge eller sygeplejerske i mødet med tidens meget varierende patienttyper. På den ene side møder vi den forstærkede selvkørende patient med et stort fagligt og socialt netværk og styr på hele internettet og i den anden ende af spektret den multisyge, socialt skrøbelige patient der har svært ved at læse, mangler en uddannelse, hvor e-boks breve er en del af den daglige stress.

Etik har altid været noget vi diskuterede når vi havde tid til det, eller hvis det ikke koster noget. Lige så snart vi har travlt, eller det begynder at koste tid og penge, så bliver vi lidt fjerne i blikket og mumler noget om ”det er da også rigtigt, men jeg skal lige….”. Og væk var etikken, igen igen. I en artikel om hvordan læger og sygeplejersker overlever at have med HIV patienters sammensatte problemstillinger at gøre i USA, Sydafrika, Thailand og Uganda viser der sig at være en kæmpe afgrund mellem ”Officiel etik” og så ”Etik på gulvet”. Deres konklusion, som må siges at have global gyldighed, er at presset fra den officielle etik gør løsningen af faktiske etiske hverdags problemer for den enkelte patient bliver mere umulige at løse – de bliver til onde og uløselige etiske problemer (wicked ethics)  - mere end de ville have været. I 1973 beskrev Rittel og Weber et dilemma i hverdagen: mens virkelighedens sociale problemer er onde og komplicerede så beskæftiger videnskaben sig kun med tamme, upraktiske og helt overordnede spørgsmål, der selvfølgelig fører til tamme og ubrugelige svar og løsninger. Politikerne ser kun optimale løsninger for ”det fælles offentlige bedste” – men i hverdagen findes der ikke optimale løsninger og der er ikke i praksis enighed om hvad der egentlig er det fælles bedste – heller ikke i etisk forstand.  Rittel og Weber beskrev 10 karakteristika ved hverdagens wicked problems, bla. at de ikke er sande-falske, men onde-gode, de har ingen klar løsning, de er ikke klart afgrænsede, mangler klare valgmuligheder, hvert problem er unikt, erfaringer er sjældent anvendelige, hænger tit sammen med andre uløselige problemer og den der forsøger at løse problemet får ballade uanset hvordan man løser eller ikke løser problemet. Dermed kommer de hofetiske udmeldinger fra Etiske råd, ministre, regionsdirektører og sygehusledere til at klinge hult for den der har følt sig presset til at påtage sig at løse et wicked problem i hverdagen. Etisk råd lukker klokken 15.30, man kan ikke ringe til Mads og monopolet i et travlt ambulatorium og der er ikke tid til at tage en lejrbåls diskussion i den akutte modtagelse.

 

Sårbare patienter havner ofte i et gråzone område hvor der skal forhandles og besluttes udenfor afdelingens vante rammer: de kommer for sent med for mange sygdomme og har mange uløste sociale problemer, kan ikke læse, har ikke internet og e-boks er en by på Mars. Det er overladt til den enkelte medarbejder på sygehuset at afgøre om de gider gøre en helt ekstraordinær menneskelig indsats – og uanset deres valg, så bliver enten patienten eller kollegerne sure. Hverdagens etik kender ingen nåde.

Langbert og de Russy skriver i The Corrosion of Ethics in Higher Education at “students today are incessantly exposed to varying degrees of nihilism: anti-ethical or disembodied, hyper-rational positions”,  og løsninger kommer de også med: “to act ethically, human beings need to be exposed to living models of ethical emotion, intention and habit”. Det er lige før Mads og monopolet modellen er den mindst ringe løsning på den etiske krise i hverdagens kliniske virkelighed? Lad os få et hverdagens kliniske panel med praktiske holdbare løsninger, der tager problemer som det de ofte er: onde besværlige problemer som vi gerne vil finde den mindst ringe løsning på – de er ikke, som vi ellers konstant får at vide, spændende udfordringer. De er på godt og ondt de komplekse sammenvævede problemer og etiske dilemmaer, der opstår som naturlig følge af sociale uligheder, uhensigtsmæssige patientforløb i et moderne højtspecialiseret sundhedsvæsen og så lige e-boks.

De senere år er der dukket en stor blind etisk plet frem i sundhedsvæsenet. IT har ingen etik. IT har ingen moral. IT software har ingen hjerne og intet ansvar. Men IT skaber etiske problemer, IT opfører sig uetisk og IT har en skidt moral. Ved fejl i IT-systemer er det et fuldstændigt legitimt argument at fejlen opstod (og ikke rettes) fordi ”softwaren ikke er kompatibel”, eller ”det modul har man ikke købt”, eller ”fejlen er noteret og der overvejes en løsning med næste opdatering” eller klassikeren: ”det er et problem i grundstrukturen og den ønsker man ikke at ændre”. Der er åbenbart tale om en parallel verden i sundhedsvæsenet med sin egen sanktionerede (mangel på) etik og moral. Hvem bestyrer etikken i den verden?

George Bernard Shaw sagde engang at ”Enhver profession er en sammensværgelse mod lægmanden”.  Lad os tage modellen fra lægmandens udemærkede etiske råd, Mads og monopolet, og overfør den til vores egen faglige verden. Jeg så personligt gerne et panel bestående af Bendt Hansen, Øzlem Cekic, Lotte Heise, Peter Geisling, Peter Gøttsche, Betina Post, Komikeren Geo og Lisbeth Zornig diskutere følgende dilemma i første udsendelse: ”Jeg har 10 minutter til hver patient i mit ambulatorium, men alle mine patienter er socialt belastede med mange sygdomme. Jeg vil gerne hjælpe, men min chef siger det er mit eget problem og at jeg selv må prioritere. Hvad skal jeg prioritere: det psykiske, sygdomme, økonomi eller skal jeg bare være lige glad?

Universiteterne er selvfølgelig alt for fine til Mads og Monopolet metoden, men de må så bare oppe sig og genindføre undervisningen i etik, menneskerettigheder og moral på lægestudiet. For lægerne kender ikke engang de mest basale menneskerettigheder.

.

 

Hallooo- er der en patient tilstede?

(Bragt første gang i ugeskrift for Læger)

Satireprogrammet Leika på DR P1 bragte for et års tid siden et satirisk indslag med to velhavende første gangs mødre fra Nordsjælland, der konverserer på en cafe med deres førstefødte i barnevogne udenfor cafeen. Den ene kvinde siger til den anden: ”…..altså, det sværeste ved at blive mor…….det er at man også får et barn. Det afbryder mig hele tiden og vil have dit og dat. Jeg har skam travlt nok med at være mor og har ikke tid til at blive forstyrret hele tiden”.

Der er nok ikke mange af os der kan sige os fri for at have tænkt lignende tanker……en enkelt gang eller to ………på sygehuset. Der er jo dage hvor vi ikke kan se patienten for bar sundhedsvæsen. Nu havde vi det lige så godt og var ved at få styr på instrukser, FMK og kræftpakken og så kommer der en patient, der kræver information, empati og scanninger. Så knækker filmen: vi var faktisk lige i gang med at være sygehus og så kommer der et uventet barn….en krævende patient……det var vi faktisk ikke lige forberedt på. Kerneydelsen skrider når vi får nye opgaver – de grundlæggende ting bliver sat på stand-by mens vi lige leger innovativt effektivt sygehus.

Omkring århundredeskiftet var den gennemsnitlige indlæggelsestid på sygehus 52 døgn. Nu er den nede på ca. 3-4 døgn. Det er jo fint for de patienter, der under indlæggelsen når at opdage hvad de fejler og hvilken operation de har været udsat for, men de sårbare og skrøbelige patienter taber hver gang. For 25 år siden var indlæggelsestiden knap 10 dage og vi kunne nå at lære de komplicerede patienter at kende og tilpasse information og behandling til den enkelte. De blev udskrevet når de var klar til det. I dag kommer de hjem fordi det står i en retningslinje at de skal hjem – eller fordi deres pakkeforløb er slut. Vi mister evnen til at forstå patienter – og patienter mister evnen til at lære at forstå sygehuset. De er forvandlet til bøvlede problempatienter.

Med den tiltagende specialisering, også indenfor specialerne, støder vi vi hyppigere og hyppigere ind i problempatienter. Egentlig var de velfungerende og normale patienter for 15 år siden, men nu er de samme patienter gået hen og blevet komplicerede tidsrøvere fordi vores hyperspecialiserede fagområder ikke har indregnet, at de flste patienter har problemstillinger, der kræver et lidt bredere klinisk blik på tværs af specialer: ældre, multisyge, psykisk syge med somatisk sygdom, kræftoverlever med senfølger, etniske minoriteter med sammensatte helbredsproblemer etc.. Vi kommer til at føle, lige som den travle mor oplever sit nyfødte barn, at patienten hele tiden afbryder med urimelige krav der forstyrrer mit egentlige job som læge.

I forhallen ved hovedindgangen til Skejby Sygehus hang der, for mange år siden, et citat fra daværende års patienttilfredshedsundersøgelse: ”Det gik så hurtigt at jeg slet ikke nåede at forstå hvad der skete”. Sygehusledelsen var begejstrede for de mange undertoner der lå i citatet og i deres selvforståelse var kvalitet og effektivitet lig med at patienterne ikke nåede at få tøjet af og ikke nåede at stille så meget som et enkelt spørgsmål til behandlingen, før de var hjemme i sofaen igen friske som havørne med nye hofter, pacemakere og nyrer – men uden en sund patientoplevelse.

Verdens første penis transplantation gik ikke så godt: ægtefællen kunne ikke rigtig forliges med tanken og lod sig skille fra mand og penis. Man havde åbenbart glemt at inddrage helhedsperspektivet på indgrebet – patienter har følelser og samme har pårørende. Den anden penis transplantation gik lidt bedre og førte til graviditet knap 11 måneder efter operationen. Vi bliver trods alt klogere med tiden, men vi har det med at glemme patienterne og de pårørende når vi finder på noget nyt på syghuset – moderinstinkterne er ikke så veludviklede. Vi bør overveje at opbygge strukturer der kan gennemtænke og vurdere patient perspektivet af nye tiltag og nye smartere arbejdsgange…..nå ja, vi kan jo bare spørge patienterne, men desværre er det ikke mange afdelinger eller specialer der har brugergrupper tilknyttet.

Der er dog et aspekt som ikke har været udnyttet så meget, måske fordi det er for smerteligt. Der er påfaldende mange læger der har skrevet smerteligt præcise bøger om deres, ofte dødelige, sygdom. Det er først når læger selv, eller deres nærmeste, bliver syge at det går op for os hvad det er for en urskov vi til daglig arbejder i. Robert Klitzman analyserer i sin bog When Doctors become patients interviews med 70 ”sårede” lægers oplevelser af og med deres kolleger gennem svære sygdomsforløb (HIV, kræft, hjertesygdom, bipolær lidelse etc). Særlig interessant, og pinagtigt detaljeret, er kapitlet med titlen ”Screw-ups: external obstacles faced in becoming patients”. Klitzman konkluderer bla. at det” ofte kun er oplevelsen af at blive alvorligt syge der endeligt tvinger læger til at ændre deres tankegang, og se sig selv og deres arbejde mere bredt, og fra et andet udsigtspunkt til at indse, hvordan deres forudgående faglige opfattelse er blot en af mange flere mulige perspektiver på sygdom” – sygdom lærer læger at være åbne overfor andre fortolkninger og bredere forståelse at patienters behov. En ung læge der som 28 årig fik testikel kræft skrev: ” Hvis en læges tilfredshed med sit arbejde kommer fra begreber om sygdom / diagnose / behandling / helbredelse, så vil han/hun sandsynligvis blive skuffet og vil bevæge langs stien af snæversynet, selvcentreret selvforherligelse. Når denne lineær proces bryder sammen, som i kronisk recidiverende sygdom eller terminal sygdom, vil lægen ikke opnå arbejdsglæde gennem sin egen definition af sin professions kerne. Patienten vil forvente at lægen forstå sin situation, men eftersom lægen ikke kan, vil patienten vil føle sig afvist og ikke forstået. Efterhånden som min kræft blev mere kronisk, tabte nogle læger helt interessen og andre, der mødte mig, ignorerede fuldstændig det faktum, at jeg var syg trods mit udseende. Det kan have været en anden form for benægtelse - mine kolleger benægtede, at jeg var syg og beskyttede sig dermed mod en påmindelse om deres egen sårbarhed over for sygdom. Læger glemmer ofte, at de også er mennesker”.

I stedet for altid at spørge om der er en læge tilstede bør vi måske oftere spørge om der er en patient tilstede? Patienter er i mere end én forstand blevet væk i sundhedsvæsenet. De må ikke blive det der barn vi ikke lige havde forberedt os på.

Integration kræver en sund sjæl – og samarbejde

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Der har nu i over 3 år været krav om at kommunerne skulle tilbyde ny ankomne flygtninge en udvidet helbredsundersøgelse senest 3 måneder efter at de har fået opholdstilladelse i Danmark og er blevet boligplaceret i en kommune.

Det har været en træg proces hvor de involverede myndigheder og Lægeforeningen tøvede meget længe med at få lavet en vejledning til lægerne og til kommunerne. Vejledningen kom endeligt i maj måned og kan findes bl.a. på Socialstyrelsens hjemmeside   og Kommunernes Landsforenings hjemmeside . Der blev samtidig udsendt information alle praktiserende læger.

Gennem Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital har jeg været rundt flere steder i landet for at undervise i flygtninge/indvandreres helbreds forhold og der tegner sig et billede af vilkårlighed og det ser ud til at helbredsvurderingen kæmper for sit liv.

Flere kommuner er slet ikke kommet i gang med et systematisk tilbud mens andre har været i gang i flere år. Mange praktiserende læger kender ikke til helbredsvurderingen selvom den i bund og grund er en standard generel helbredsattest (GH) skræddersyet til formålet med en detaljeret vejledning. Vejledningen har også lidt en stille død: mange af de læger der foretager helbredsvurderingen kender ikke til vejledningen.

Der lyder kritik fra de praktiserende læger om at de ikke modtager relevant sundhedsinformation fra kommunens sagsbehandlere når en flygtning henvises til GH. De oplysninger skal asylcenteret fremsende til kommunen når flygtningen tildeles opholdstilladelse og samtidig skal den enkelte flygtning have udleveret de samme oplysninger. Tilsyneladende sker ingen af delene for lægerne får dem ikke fra kommunen og flygtningene har dem ikke. I et forsøg på at rekonstruere helbreds og vaccinationsoplysninger har nogle læger forsøgt at kontakte asylcentrene men de kan enten ikke finde personen eller de oplysninger der mangler, andre gange står der kun i papirerne fra asylcenteret at flygtningen har et godt helbred….

På den anden side siger integrationssagsbehandlere og deres ledere at de GH attester de får retur fra lægerne er upræcise, mangelfulde og som en enkelt beskrev det: ”uengagerede” attester. Lægerne forsvarer sig med, at de ikke kender til helbredsvurdering eller ikke har fået en vejledning. Nogle kommuner er blevet så trætte af de praktiserende læger at de har valgt andre modeller, f.eks. at lade sociallæger foretage vurderingen, dvs. ikke i almen praksis.

Desværre ser det ud til at ca. 25-75 % af de flygtninge, der tilbydes helbredsvurderingen af kommunens sagsbehandlere, afviser tilbuddet. Det tyder på at kommunerne skal arbejde med de rammer som tilbuddet fremsættes i og den information der gives til flygtningen i den anledning.  Mange flygtninge er bange og usikre og et nej er den sikre udvej når man ikke kan overskue hverken målet eller konsekvenserne af et tilbud.

Flygtninge går lige nu på de sydfynske motorveje mens social og sundhedsvæsenet på 3. år roder med at få styr på en simpel attest. Det er hverken kønt eller særlig smart, men det er en typisk dansk laissez-faire facon. De nye halverede ydelser til flygtninge per 1. september kommer til at ramme børns trivsel og opvækst og det vil lægge ekstra pres på at få et godt samarbejde mellem praktiserende læger og de sociale myndigheder. Flygtninge området har brug for struktur, professionalisme og rutiner. Integration kræver et fysisk jernhelbred og psykisk overskud. Men det kræver også et godt tværsektorielt samarbejde med venlig vekselvirkning. En ordentlig helbredsvurdering som udgangspunkt for en individuel tilpasset integrations indsats må være det vi som læger som minimum tilbyder. Kommunerne må få deres indsats til at svinge bedre sammen med den lægelige vurdering. Kommuner, Røde Kors og Lægeforeningen må sætte sig sammen og lave en mere holdbar model: før var der ingen mulighed for at læger kunne afsætte tid og ressourcer til denne vurdering – det kan de nu. Før havde integrationssagsbehandlerne ingen helbredsoplysninger overhovedet – det har de nu, hvis ellers de henviste flygtninge til denne mulighed. Det må vi kunne gøre meget bedre. Mine kolleger og jeg skal nok tage rundt og undervise lægerne imens.

 

Genoplivning, pasning og pleje af samtaler der er ved at sygne hen

Pasning og pleje af syge eller døende patient samtaler

’Lad være med bare at stå der og glo – så bestil dog noget!’ er en grundholdning vi nok alle har med, hjemme fra mor og far, når vi starter på medicin studiet. Vi er vant til at rubbe neglene, få ting fra hånden og tage beslutninger – vi må for alt i verden ikke være rådvilde og uvirksomme – og kun uintelligente mennesker keder sig - så hellere ”bare gøre noget”.  I løbet af studiet får vi lært at søge resultater gennem effektive handlinger: hurtigt overblik over patientens helbredsklager, anvendelse af vores viden og udførelse af patient undersøgelser. Hvis vi er langsomme til stuegang er afdelingssygeplejersken der som en mis med gode råd til et par hurtige patient beslutninger så man ikke forsinker dokumentationen og patientplejen (!). Til middagskonferencen skal man ikke fumle ret meget med papirer og patient oplæg før de buskede øjenbryn for enden af bordet brummer sig og tager over med et par kvikke bemærkninger: ”det der lyder som typisk tyfus – det kan enhver da høre…næste patient?”.

Inden man ser sig om har man lært lektien: der skal ske noget og vi skal ikke dvæle ved problemer, men se at få dem givet et navn og et nummer gennem hurtigt overblik, snap handling og videre til næste patient. Langsomt skiftes drømmen om den svævende lyttende empatiske doktor ud med en effektiv flyvende Ajax tornado doktor, der hurtigt rydder ambulatorier, klinikker og sygehuse – ingen skal se en læge stå med hænderne i en kittel lommerne med et fjernt u-foretagsomt blik. Så hellere gøre noget – der er ikke plads til de der pauser hvor ekkoet fra den sidste patients indtryk når at indhente en med en nagende tanke: hvad var det egentlig patienten mente da han sagde ”….men det er også lidt hårdt derhjemme for tiden….men det skal jeg ikke trætte dig med”. Man hørte det jo egentlig godt, men Ajax tornado doktoren gjorde ikke. Og så får den dårlige samvittighed over at stå og dvæle over en patient overtaget og man finder noget andet at lave.

Som der stod på et banner på et stort sygehus (et citat fra en patienttilfredsheds undersøgelse): ”Det gik så hurtigt at jeg slet ikke nåede at forstå hvad der skete”. Vi dyrker og perfektionerer bardommens skræk for lediggang og slendrian, fordi den får os til at arbejde så hurtigt at patienterne (næsten) ikke har betydning, som personer, længere – målet er at vi ”får gjort noget” og de bliver ”raske” (i hvert fald i abstrakt lægelig forstand).

Men man kunne jo vende den småborgerlige ide om at lediggang er roden til alt ondt på hovedet og mene at foretagsomhed kan skabe flere problemer end det løser – i hvertfald i sundhedsvæsenet. Et nyt motto kunne være: ”Så lad dog være med bare at gøre noget – stå dog stille”. Vi laver mange fejl i samtalerne med patienter men nogle af fejlene er usynlige for os. Det er en grundlæggende fejl med alvorlige konsekvenser at vi hele tiden tror vi skal gøre noget i en patient samtale og vi ikke må se ud som om vi ”står stille”, lytter og fintænker. Pauser i samtalen er hæslige: ”begynder patienten at græde har jeg tabt”, ”hvorfor siger patienten dog ikke noget….det er mig der er lægen, så må jeg jo sige noget”? ”Tiden går, jeg får en høj løn, nu må jeg bare sige et eller andet”, etc. Men pauser betyder, at patienten (og lægen) tænker og at noget i samtalen har fået patienten til at tænke. Man kunne lade patienten tænke og så spørge: ”Jeg kan se der er noget der har fået dig til at tænke – er det svært at sætte ord på?”.

En læge patient samtale er ikke en hyggelig samtale med et familiemedlem eller en ven. Det er en målrettet samtale med fokus på patientens historie, styrker, svagheder, behov og mål. Samtalen bør være baseret på teori og klinisk erfaring men må aldrig blive ortodoks og skal tilpasses hver patient. En samtale uden en individualiseret strategi giver et forvirret uklart fokus i samtalen, der kan ryste og afstøde patienten og afspore samtalen.  Empatiske behandlere bruger f.eks. begreber der er (relativt) utvetydige eller, hvor der kan opnås en tydelig fælles meningsfuldhed med anvendte begreber – empatiske behandlere sikrer sig at der er rum til fortolkninger hvis patienten ikke er helt sikker eller helt enig med lægen. Og studier af behandler samtaler tyder på at det i mindre grad er indholdet af en samtale der bestemmer hvor empatisk samtalen forløber: det afgørende er grad af samstemmende sprog stil  dvs. hvor sprogligt (begrebsligt) ensartet behandler og patient udtrykker sig og hvor høj grad de opfatter begreber på samme måde.

På den anden side kan patienter godt lide samtaler hvor der anvendes mere abstrakte begreber som patienten tillades at forstå i sine egne betydningssystemer – samtalen opleves som inkluderende og motiverende fordi lægen åbner for at patientens egne fortolkninger har værdi.

Læger kan, gennem ordvalg og opmærksom lytning, påvirke om patient samtalen maler sig op i et hjørne (samtale-selvmord) eller om samtalen bliver til en venlig frugtbar vekselvirkning. Her er to samtaleforløb der ender hvert sit sted:

1.       Patient: …du ved, når man mærker en knude....i brystet….så føler man sig….altså sådan (stemmen bliver lav og tøvende og dør ud mens patienten kigger ned og der er tårer i øjnene)

Læge A: Hvornår mærkede du første gang knuden? Det er nok ikke noget…

Patient: (Lidt fjern i blikket, ser ud ad vinduet) ….øh…det kan jeg ikke huske….det er vist længe siden…hvorfor?

Læge A: narhhh…den knude betyder nok ikke noget. Lad os se, nu du skal ikke bekymre dig så meget.

2.       Patient (samme):

Læge B: Det lyder lidt skræmmende pludselig at mærke en knude

Patient: ..ja, på en måde…

Læge B: skræmmende på en måde?

Patient: ja, men…..jeg føler det er som om mit liv pludselig er slut, lige med et og det gør mig bange…..min datter er også gravid

Læge B: det forstår jeg godt. Du er bange…..men måske også ked af det?

Patient: ja, præcis, det er lige sådan det føles……måske når jeg ikke at se mit barnebarn, men det giver mig også kræfter til at slås hvis det er kræft….men det er nok ikke

 

I eksempel 1 dør samtalen fordi lægen bliver bange for patientens tårer og prøver at aflede med et (i sammenhængen ligegyldigt) spørgsmål om hvornår patienten opdagede knuden. I eksempel 2 får samtalen sit eget liv hvor lægen er fødselshjælper samtidig med at han sender et par prøveballoner op (”…måske også ked af det?”) som patienten selv kan få lov at skyde ned, holde svævene eller selv brodere videre på.

 

Som Henrik Pontoppidans knokkelmand siger: ”Hvad er farligt? Man kan overleve et sabelhug og dø af et myggestik”. Det er ikke op til os som læger at afgøre hvad der i første omgang er farligt eller skræmmende for en patient. Dét afgør patienten – ellers dør samtalen hurtigt ud. Vi skal stikke fingrene i lommen, se dovne ud og lade patienten definere sin frygt og angst. Derefter kan vi være fødselshjælpere der regulerer og justerer patientens bekymring til et mere nøgternt niveau – men med patienten som den talende. Der to slags trøst og lindring: den ene er den lumske småborgerlige trøst som vi som læger føler os tvunget til at komme med: vi bliver bange for pauserne og den truende gråd og vi må for alt i verden ikke virke handlingslammede og uprofessionelle….så vi siger noget bare for at sige noget i stedet for at holde mund: ”Nu skal du ikke bekymre dig, der er ikke noget at græde over - det er sikkert bare en virus”. Lægen føler sig professionel fordi han/hun kan fortolke patientens oplevelse og sætte lægeligt lindrende ord på, mens patienten føler at deres oplevelse bliver diskvalificeret eller bagatelliseret: lægen er u-empatisk. Den anden trøst er den professionelt empatiske hvor man i stedet for at fortolke eller gætte patientens følelse alene er et instrument eller en fødselshjælper der går lige bag patienten som prøver at finde de rigtige ord eller at forklare en følelse: ”Jeg forstår din bekymring for at det kan være kræft, sådan vil de fleste mennesker nok føle. Selvom der ikke meget der tyder på det er kræft så er det vel normalt at være bange og der er mange tanker der presser på. Hvad tænker du når jeg siger det?”

Ved at analysere samtaler har man opdaget at patienter opsender mange ”prøveballoner” under en samtale – eller som det også beskrives – patienter ”føler temperaturen på vandet” flere gange i løbet af samtale. Det er patienters måde at føle lægen på tænderne: taler vi samme sprog? Vil lægen kunne forstå det jeg ikke har fortalt? Kan jeg overhovedet forklare lægen det her rod? Den empatiske læge hører undertonerne og griber fat i de grundlæggende følelser eller oplevelser der kun lige netop antydes. Den u-empatiske læge hører konkret og u-abstrakt og tager udsagn for pålydende og lader samtalen styre af indpakning i stedet for de beskeder der ligger i indpakningen. Den u-empatiske læger udrenser eller bagatelliserer patientens udsagn om de mest dybe følelser: der findes følelser af meningsløshed, hjælpeløshed og håbløshed men som i samtalen udtrykkes som frustration over manglende kræfter i hverdags situationer i stedet for den eksistentielle og dybe meningsløshed der faktisk er patientens reelle alt overskyggende problem:

 

Patient: ”…altså nogle dage så er smerten så kraftige at jeg kun har lyst til at ligge i sengen og kigge op i loftet…..(pause)…….(med lav stemme:)………….hvad er meningen med det hele…?”

Læge A: ”så du er egentlig bare frustreret over smerten – skal du så ikke have mere smertestillende?”

 

Læge A overhører fuldstændig den prøveballon patienten sender op og lukker i stedet for samtale ved at foreslå mere medicin. Et alternativt svar kunne have været:

 

Læge B: ”Det virker som om du er helt overvældet af din situation…..ja, det lyder næsten som om du føler det er helt håbløst det hele….(lang pause, patienten græder lidt)…….(lægen siger ikke noget)…….?”

Patient: ”….det var godt at få det sagt…….det var sådan en tung sten…..(pause)”

Læge B: ”er stenen lettere?” etc etc

 

Patienter opsender prøve, spærreballoner små hentydninger og bevidste selvmodsigelser fordi de prøver at etablere et fælles sprog med lægen så lægen kan hjælpe med at finde de rigtige ord ud af den rigtige tankebane. Desværre, og det her er vigtigt, så ignorerer, læger ofte netop prøveballonerne og skifter derfor hurtigt emne fordi de (fejl-) opfatter det som en afledning, et irrelevant sidespor eller en direkte forhindring for

at den foretagsomme læge kan komme hen til den som han/hun har besluttet sig for, for længe siden, er kernen i patientens historie (mere smertestillende i ovenstående tilfælde).

 

Læger laver, ubevidst, diagnostisk selvforvirring fordi de tror de hele tiden skal gøre noget og misser alle de diagnostiske spor som patienter drysser rundt om sig – fordi vi har vore egne spor og vi har alt for tralvt med at have travlt. Det skal lægerne ikke, de skal bare stå der og glo med hænderne i lommerne og lave ingenting mens patienten gør arbejdet. I satire programmet Leika på DR P1 var der en sketch hvor to velhavende højt uddannede første gangs mødre sidder på café med de sovende nyfødte. Den ene mor siger til den anden: ”Det sværeste ved at blive mor er at man også får et barn. Det skriger og råber hele tiden og vil have én til at gøre både dit og dat. Jeg har da travlt nok med at være mor!”. Læger skal holde op med at være travle foretagsomme spejder tornado doktorer. De skal bare lytte, høre og følge patienten – så får patienten nemlig travlt med at fortælle hvad det egentlig er der foregår derinde i kroppen. Så: lad dog være med bare at gøre noget – stå bare helt stille og lyt”.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Doktor, jeg har det der straaass

(Bragt første gang i ugeskrift for læger)

Politikere vil have turbo- diagnoser, fordi patienterne stresser politikerne. Men i virkeligheden vil vi alle hellere have tid til at lytte, tænke og skabe mening og sammenhæng. Hurtige discount diagnoser stresser sundhedsvæsenet ud i uhensigtsmæssige vilkårlige og kortsigtede beslutningsprocesser. Men når dagen er omme så starter og slutter problemet med at der er en patient der er bange, stresset og hungrende efter et kompetent svar.

Stressede patienter har svært ved at lytte, tager dårlige beslutninger og stresser lægen ud i forhastede kliniske beslutningsprocesser. Men det er os, lægerne, der er de professionelle, så det er os der har stafetten. Patienter gør det de er bedst til: de mærker et alarmsignal, bliver bange og vil have hjælp – det er deres job. Vores job er derimod at skabe ro, rammer og regelmæssighed fordi patienter kommer ind ad døren med det stik modsatte. Man kan sige at håndteringen af patienters stress er en del af lægers job-beskrivelse. Mennesker er mennesker, også læger, og en engang imellem lader vi os alligevel rive med af patienters stress, følelser, angst og krav – nogle patienter har bare den der evne til at gøre deres behov til lægens. Uden at lægen helt når at opdage det før det er for sent. Det er denne type stressede patienter der kan være dyre og komplekse for alle lige fra almen praksis til et supersygehus – de stopper maskineriet, de er tidskrævende og kommer skævt ind på rutinerne. Vi roder med deres patient forløb indtil patienterne af uransagelige årsager pludselig er ude af væsenet igen uden diagnose og dybt frustrerede. Som vicedirektør Torben Mogensen sagde på en konference om lighed i sundhed: ”Det der er rigtig dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Stressede patienter kan vi ikke lide: de stresser os, udstiller vores handlingslammelse, rammer organisationens mest ømme tæer, efterlader uløste konflikter og mistillid og giver sure, vrede patienter.

 

Af samme grund har større firmaer i det private erhvervsliv nu ansat særlige enheder, der er specialister i at håndtere stressede kunder og skabe bedre rammer for at kunne modtage og håndtere dem. Ideen er at visse møder med kunder er forbundet med meget stærke følelser, angst og usikkerhed. Jo bedre man er til at forudses og identificere disse møder gennem en proaktiv indsats, jo bedre kan organisationen skræddersy kundemødet og deres tilbud til den enkelte. Dermed sikres at det overordnede indtryk kunden får af mødet er positivt. Det afgørende er, at de enkelte medarbejdere er forberedt på at stressede kunder er et vilkår og at de vil møde dem hver dag. Det er vigtigt at man kan handle ifht. stressede kunder mhp at kunne reducere stress hurtigt: det betyder at man skal være forberedt med den nødvendige viden om kerneydelse og hvor der er hjælp at hente i akutte problemstillinger. Man skal være klar med et godt præcist svar og en handling der effektivt reducerer samtalens stress niveau. Men den ansatte skal også have et verbalt og følelsesmæssigt beredskab, der sætter dem i stand til at undgå det første trin på konflikttrappen og sætter dem i stand til at styre samtalen med en professionel empati og en tydelig løsnings/handlingsorienteret holdning.

Stressede kunder har nogle karakteristika som enhver læge vil kunne genkende: de har travlt, de er bange, bekymrede, kede af det, blander ting sammen, har økonomiske problemer, pådutter dig deres egne frustrationer, taler i korte sætninger, tonen er negativ, tænder af på uventede ord, fejlfortolker hvad du siger, argumenterer overdrevent og stædigt, vaklende øjenkontakt, ser igennem dig og leder efter din kollega eller chef og stopper samtalen før du får svaret eller reageret.

Der findes oceaner af håndbøger i hvordan man kommunikativt håndterer denne type kunder (For inspiration, se f.eks. denne manual med  700 Ready-to-Use Phrases) .  Sundhedsvæsenet er dog nødt til at tilpasse en model til de meget mere forskelligartede problemstillinger vi skal tage stilling til. I en artikel i Harvard Business Review har 3 forfattere beskrevet et forsøg på at kortlægge hvordan erfaringerne fra det private erhvervsliv har fundet anvendelse i sundhedsvæsenet i patientsammenhænge der ofte er forbundet med et meget højt stress niveau: kræftklinikker og afdelinger. De kommer med følgende eksempler på almene situationer forbundet med højt stress:

•       Sjældne hændelser: Manglende tryghed ved, hvad der foregår – hastige beslutninger med langtids konsekvenser (F.eks. Begravelse….)

•       Manglende kontrol over kvaliteten af hvad der foregår (din bil skal have ny gearkasse, ellers…)

•       Manglende konsekvens hvis noget går galt (juridisk rådgivning v skilsmisse afgørende for økonomi, forældremyndighed)

•       Høj kompleksitet betyder at beslutningsprocessen er uforståelig, foregår i en sort boks, og man får en fornemmelse af magtesløshed (Din computer er død og kan ikke repareres)

•       Hvert step = ny stress ovenpå eksisterende stress (Serielle nye fund ved blodprøver, tilfældige fund ved  scanning, hvad er målet og formålet)

•       Langvarige forløb med store konsekvenser, serielle hændelser der er forbundne, tilbud/undersøgelser, resultater og (be-) handlinger (Bryllup eller genetisk kræft risiko: mamma cancer))

Artiklens forfattere har fulgt udviklingen på en række kræft klinikker og finder nogle gennemgående træk. For det første har klinikkerne, ved at tage udgangspunkt i den samlede patientoplevelse, været tvunget til at se tiden fra patienten mærker noget til patienten har gennemgået sin kemo-og stråleterapi og skal rehabiliteres som en traumatisk rejse der skal hænge sammen og der skal være en tydelig rejsefører. De mest succesfulde klinikker har med held lavet screeningsværktøjer der hjælper de ansatte med at identificere og imødegå situationer der i særlig grad trigger stærke følelser: parkering, ansattes udstråling af overblik og professionalisme (!?), rolig atmosfære, behandlingen måtte ikke finde sted indenfor de fysiske rammer af det ”normale sundhedsvæsen” (!?).

Man anbefaler strategier der tidligt skal opdage og adressere situationer med stærke følelser: forbered patienterne på næste skridt, den overordnede plan. Organisationens håndtering af de stærkt følelsesladede situationer ser ud til at ”sætte sig” som et varigt indtryk på resten af behandlingstilbuddet og der bør derfor arbejdes mere med personalets håndtering af de mest tilspidsede situationer. Der nævnes muligheden for at tilknytte en patient advokat (patient navigator) til patienter der ønsker det og at patienter meget hyppigt får udleveret skriftlige beskrivelser af status og plan så de selv i ro og mag kan læse og stille spørgsmål. Hvert nyt stadie i en udredning kan give anledning til nye stærke følelser og skal tackles som ”en helt ny situation” for patienten. At man skal have kemo-terapi og stråler i ½ år når der er fundet en kræftknude i et bryst er måske rutine for den ansatte men er en grænseoverskridende førstegangsoplevelse for patienten og det kan føre til nye følelser, nye bekymringer og nye stress momenter som er helt nye for patienten (men rutine for afdelingens personale). Samme kan være tilfældet når en type 2 diabetes patient pludselig står overfor at skulle have insulin. Afslutningen af kemo-terapi eller strålebehandling kan ofte være et mix af total lettelse og ekstrem frygt. Personalet kan primært forstå lettelsen men forstår ikke frygten og angsten – hvad nu? Kommer det igen? Hvordan skal jeg klare mig uden sygehuset? Hvor længe lever jeg?

Patienter har gode og dårlige dage men monitoreringen af følelsesmæssige peaks er vigtig. Små screenings spørgsmål kan registreres via f.eks. web baserede programmer, IPADS eller touchskærme i klinikken/ambulatoriet.

Patienter leder efter tegn på omsorg og professionalisme hos lægen. Omsorgsfuld kommunikation er imidlertid ikke en spidskompetence vi fødes med. Det skal læres. Patienter påpeger at lægers sprog, empati, kropsholdning, skjulte værdier kan være afgørende i stressede angstfyldte situationer. Patienter lægger specielt mærke til ”standard” bemærkninger fra personalet som i virkeligheden underminerer deres håb, selvsikkerhed, tro på helbredelse eller tillid til afdelingens evner. Forfatterne foreslår at man gennemgår de ansattes standard formuleringer og udrydder ”aldrig/ikke” udsagn (Der er ikke mere at gøre, det kan ikke lade sig gøre).

Selv om sundhedsvæsenet konstant er i medierne er ydelsen ikke altid så klar og patienter føler ikke de får det de kommer efter. Arbejd på at øge patienters kontrol over forløbet og styrk tilgængelighed (Hvis du tør, så læs essayet: Don't get cancer over the holidays).  Undgå huller i forløbene – de kan forstærke patienters nagende mistro til hvad der foregår. Hav en leder for patientforløb og hensigtsmæssighed og sæt patient koordinator på til forløb der involverer sårbare patienter. Ansæt de rigtige folk til de opgaver der er kerneydelsen – stil dem spørgsmål der viser om de forstår kerneydelsen og er i stand til at levere den. Det er måske ét af de punkter hvor læger står svagest men med størst forbedringspotentiale. Der er mange gode modeller for hvordan man styrker og fastholder en høj moral og et patient centreret personale.

Men når dagen er omme og stress tågerne forhåbentlig letter omkring os så er der måske bare ganske almindelige menneskelige udfordringer tilbage. I en kommentar til reviewet i Harvard Business skriver en læser at han har ét trick: Lær at tage kundens (patientens) temperatur og tyngde punkt (vægt). Det er som bekendt de to sværeste og dyreste patient oplysninger men de er livsvigtige og basale. Vi skal lære at læse patienters temperatur og hvor deres tungeste problem er – så forsvinder deres straaass og vi kan mødes i en ligeværdig samtale der måske fører til en diagnose med tiden, men i hvert fald mindre bekymring på begge sider af bordet og det er nok meget vigtigere. Måske de stressede politikere burde tale med deres læge i stedet for med stressede patienter? Så kunne vi undgå et stressende discount-diagnose ræs på tid.

 

Fonde presser forskere ind i blindgyder: forskning kører i ring

(Bragt første gang på ugeskrift for lægers blog i 3 dele)

Dansk forskning har åndenød og syre i lårmusklerne. Forskningsfonde er faldet i en strategisk tornerosesøvn mens forskere kun er interesserede i kedelige sikre studier, der nok bibringer dem en personlig, kort, videnskabelig karriere, men som ikke bringer verden et skridt videre. Forskningsfonde støtter forskning der har et tydeligt sikkert outcome. Det betyder at fonde støtter ikke-risikabel forskning, der læner sig tæt op ad, og ikke afviger fra, eksisterende viden. Det fører til en trist kombination af funding bias der i synergi med publikations bias presser forskere til at tæmme de vilde ideer til fordel for de to sikre valg: follow the money og publish or perish. Der tælles, registreres og kategoriseres om og om igen, mens den opsøgende, kritiske, nysgerrige forskning drukner under krav om at holde sig på den metodiske måtte og det etablerede videns grundlag. Men måske er de traditionsbunde forskningsstrategier direkte risikable og sundhedsskadelige samtidig med, at de forhindrer et innovationsdrevet forskningsmiljø. Det er der forskning der tyder stærkt på: antallet af innovative risikobetonede forskningsprojekter er faldet til en sjettedel siden 1938 mens traditionelle forskningsprojekter der ikke skaber nye forskningsveje har erstattet dem. Store forskningsenheder og centralisering af forskningsmidler i meget store fonde har pottetrænet forskerhjerner til sikker traditionel metode og model tænkning.

Det siges at halvdelen af forskeres tid går med at finde en plausibel løsning til et problem, den anden halvdel går med at overbevise andre om, at der overhovedet ér et problem. For nogle forskere ender hele deres liv at gå med at overbevise andre om at der overhovedet ér et problem. De får ofte første anerkendelse når de ligger sikkert begravede under låg og 1½ m muld uden internet adgang.  Det har ligget snublende nært at forestille sig at stædige forskere med meget irriterende ideer ligefrem blev lagt ufrivilligt og præmaturt i kiste (f.eks. Svalens graf og Den standhaftige gartner).

De vigtigste videnskabelige fund er ofte også de mest uventede fund –happy accidents. Forskning, der flytter os til en ny virkelighed og nye horisonter, er sjældent planlagt. Etablerede forskningsmetoder har en tendens til ikke at producere de store overraskelser. Forskere ignorerer ofte direkte uventede fund, når de opstår: det må være en fejl, det må være en tilfældighed, vi må nok gentage studiet. Og som sagt så kan det være mere tidskrævende, og dræbende, at skulle overbevise chefen, forskningsfondene og tidsskrifterne om at man har fundet en løsning der er helt usandsynlig, men rigtig spændende. Så man vælger den sikre men dødkedelige midterbane: vi stiller bare det samme spørgsmål igen (og igen). Vi holder for os selv, at vi i et kort øjeblik havde den der susende Nobel-agtige Lancet fornemmelse i maven. Men så trådte selvcensuren endelig i karakter: det er nok bare en fejlagtig observation, eller tidsskriftets reviewer overtager censur rolle og nailer forfatterens manglende indsigt med en skarp kommentar: det er et u-planlagt tilfældigt fund i en svag subgruppe analyse, der ikke kan ikke tillægges betydning, da 117 andre studier har vist det modsatte og det strider i øvrigt mod alle biomedicinske teorier.

Men hvilke faktorer påvirker forskeres valg af problemstilling? Kvalitativ forskning i historie og sociologi videnskaber tyder på, at valget står i spændingsfeltet mellem den sikre produktive traditionelle forskning og så den risikable innovative ”ud-af-boksen” forskning. Forskere kan introducere nye kemiske forbindelser, receptorer eller immunologiske pathways eller kæde mekanismer sammen til helt ny indsigt (innovation) eller de kan dykke dybere ned i kendte mekanismer, bekræfte tidligere fund eller forfine viden om kendte pathways (tradition). De kan konsolidere viden indenfor deres egen forsknings klynge eller bygge bro mellem kendte klynger af forskertemaer eller de kan springe til helt nye måder at se verden på…..og der ér en verden til forskel.

For at få indblik i udviklingen i forskningsstrategier valgte en forskergruppe at analysere 6,4 millioner (!) naturvidenskabelige peer reviewede artikler fra 1938-2008. (I parentes bemærket er der noget paradoksalt, i at et så stort bibliometrisk studie, der påviser hvorfor flertallet af videnskabelige biomedicinsk (og biokemisk-) orienterede artikler hverken citeres eller åbner nye forskningsveje, helt har undgået forskningsfondenes, videnskabelige tidsskrifters eller mediernes interesse). I studiet anvendte man 5 validerede forskningsstrategier: spring, ny konsolidering, ny brobygning, gentagen konsolidering og gentagen brobygning. Forskerne analyserede om hver enkelt publikation bygger på eksisterende opdagelser eller om den skaber nye forbindelser jvnf de 5 strategier– med andre ord, så skaber de et kort over edderkoppe nettet af voksende videnskabelig viden og hvordan nettet spreder sig. Endelig har de korreleret hver af de to overordnede strategier (innovation og tradition) med de to typer af belønning i forskningsverdenen: hyppighed af citation i de efterfølgende forskningsartikler og den mere omfattende anerkendelse gennem én af 137 forskellige videnskabelige priser der findes globalt. Til deres overraskelse havde mere end 60 procent af artiklerne ikke nogen nye forbindelser, hvilket betyder, at de primært bygger på tradition og undviger innovation. Analysen viste også at risikofyldte innovative studier, selv efter publikation, havde betydeligt sværere end traditionelle studier ved at blive citeret – ca. 75 % færre citationer.

Fordelingen mellem de innovative og traditionelle forsknings strategier (bedømt på publicerede artikler over tid) er tilsyneladende meget stabilt over tid: konsoliderende (konservative/traditionelle) studier var 6 (seks) gange så hyppige i 2008 end i 1938, mens nye konsolideringer var 8 gange så hyppige som spring. Selvom den biomedicinske viden er eksploderet har den ikke ført til flere innovative højrisiko studier. Højrisiko innovationsstrategier er og bliver sjældne og afspejler et mere og mere dominerende fokus på allerede etableret viden og konsolidering af eksisterende viden på bekostning af nye ”vilde” ideer. Med tiden er forskere blevet vænnet til at fokusere mere og mere på eksisterede viden og mindre og mindre på at finde nye veje. En innovativ publikation opnår med betydeligt større sandsynlighed en høj gennemslagskraft end en konservativ artikel, men den ekstra belønning kompenserer i virkeligheden ikke for risikoen for ikke at have sikkerhed for at kunne få sit ”vilde” fund offentliggjort. Ved at studere prismodtagerne i biomedicin og kemi  kan man se at deres succes, selvom den er meget sjældent forekommende, ofte er et resultat af bevidst gambling netop med den hensigt at få en ekstraordinær gennemslagskraft udenfor den traditionelle forskning indenfor deres klynge. Men, viser forskningen også, prisen er meget høj med en stor risiko for at tabe på vejen og så kan det have ganske alvorlige konsekvenser. Forskningsfonde bryder sig ikke om at deres penge klattes væk på gambling – men måske burde de alligevel spille lidt mere? Ved at studere (forske!) i tilblivelsesprocessen bag de mest innovative/vilde fund kan forskningsfonde måske blive bedre til at støtte de vilde ideer med størst afkast.

De fandt også at forskere, der begrænser deres fokus til at besvare etablerede forskningsspørgsmål, har lettere ved at få deres resultater publiceret -kerneydelsen i den akademiske verden. Omvendt er forskere, der stiller flere originale vilde spørgsmål og søger at skabe nye forbindelser i edderkoppenettet af viden, mere tilbøjelige til at snuble på vejen til en publikation, og de synes derfor mere uproduktive end deres vældigt aktive, traditionelle, kolleger. Det er en lille trøst at, hvis det lykkes de vilde forskere at få offentliggjort deres innovative forskningsprojekter bliver de i langt højere grad belønnet med citater i efterfølgende artikler. Og endelig, er det tydeligt at forskere, der vinder priser - især store priser, som Nobelprisen - har langt flere af disse innovative strategiske moves i deres forskning portefølje. De går benhårdt efter paradigmeskifte, de gør det flere gange i deres karriere og de stiller konstant sig selv pinagtige spørgsmål som tvinger til ud-af-boksen vinkler.

Så hvorfor forfølger forskerne kedelig traditionel forskning fremfor innovative nye veje? Der er en simpel forklaring ifølge studiet: Innovativ forskning er et lotteri, hvor gevinsten ikke på nogen måde står mål med risikoen for at blive kastet af den videnskabelige karrusel med fuldt fart. Det er simpelthen ikke en pålidelig måde at akkumulere de videnskabelige ”belønninger”, der er de eneste ernæring i den videnskabelig fødekæde mod bevillinger og karriere.

Gates Foundation har opdaget at de i mange år kun har støttet traditionel forskning til traditionel sygdomsbekæmpelse og har derfor etableret en, mindre, fond med tilhørende risikovilligt review panel der har et udvidet normalitets begreb og ikke er bange for at lytte til kætterske vilde ideer. Et andet og endnu mere interessant aspekt er at denne innovative Gates fond primært skal støtte enkelt personer med gode ideer i stedet for fastlåste og langsomt reagerende etablerede forskerteams. NIH har tilsvarende opslag rettet mod enkeltpersoner med helt nye ideer. Forskningsinstitutioner har med succes afprøvet modeller hvor enkeltpersoner har fået ”fred” til at være innovative i nogle år før man evaluerede sandsynligheden for forsknings succes. Forskningen viser at der er god ræson i de strategier, så hvad er problemet?

Hvorfor er der ingen danske forskningsfonde der tager sig selv alvorligt og bygger deres støtte strategier f.eks. på denne enorme undersøgelse og andre fondes ideer? Forskningsfonde har et ansvar for at der prioriteres rigtigt og med afkast der er samfundstjenlige. Det frie forskningsråd er ikke særligt frit, hvis man bedømmer det gennem den nævnte bibliometriske analyse: man er nok fri til at søge, men man er bestemt ikke fri til at komme med ideer der savner grundlag i eksisterende traditionel forskning og man kan ikke vælge sin metode ligesom ansøger skal bevise at have ekstensiv erfaring (publikationer!) på det snævre felt den konkrete ansøgning drejer sig om. Endelig lægger rådet i sin bedømmelse vægt på at man har opnået det ultimative traditionsstempel i Europa: at man har bestået første runde i en EU forsknings ansøgning. Så kan det ikke blive mere traditionsbundet. Hvis man fortsætter ad den vej, så havner man der hvor den bibliometriske analyse ender: man forsker i fortiden, med fortidige metoder og der reproduceres viden i lukkede traditionelle tankegange. Som Einstein sagde: man kan ikke løse et problem med det samme tankesæt der skabte det. Forskningsfonde må etablere rum og støtte til nye tankesæt der kan bringe traditionel forskning i den situation at det er den traditionelle, sikre, men selv-kopierende forskning der er risikabel – og ikke den innovative. Sagen er jo at mange videnskabelige sandheder viser sig at have facetter og indbyggede modsætninger der først kommer til syne, når der bliver stillet innovative spørgsmål til dem. Det er risikabelt for et videns samfund at forskningen kører i selvglade men ligegyldige spor, men det er endnu mere risikabelt for sundhed og sygdomsforståelse hvis vi hele tiden aktivt blokerer for at blive lige den smule klogere end en robotstøvsuger, der kører rundt i sine egen cirkler indtil den støder på en ukendt ledning og går i stå, vender om og kører bevidstløst videre.

Videnskabelige tidsskrifter er tynget af samme traditionstunge tankegods som forskningsfondene og vil have at forfattere tænker, formulerer sig og arbejder indenfor traditionelle metoder og godkendte paradigmer. Man publicerer det der kan forstås indenfor den anerkendte tænkning i den eksisterende forskningsmæssige klynge på området. Falder studiet udenfor, eller mellem to forskningsklynger, eller prøver man ligefrem at etablere en helt ny klynge, er mange tidsskrifter afvisende, grænsende til det panikangste – og så er gode ideer fanget i en catch 22. Middelklasse angst for rutinebrud og unødvendige skift i paradigmer har også grobund i konservative publikationsstrategier, ligesom i forskningsfonde.

Som Foster, hovedmanden bag undersøgelsen, sagde i et interview: ”At studere videnskab i stor skala giver os et nyt perspektiv på denne vigtige samfundsaktivitet. En bedre forståelse af videnskab vil føre til bedre videnskab”. Og det er vel det forskningsfonde er sat i verden for……...det er vel ikke for at klynge sig til triste trygge traditioner?  Der er mange forsknings strategier, men nu er det videnskabeligt bevist: det er de mest sjældne af dem, der hyppigst fører til de største landvindinger. Det er den traditionelle forskning der er risikabel, ikke den innovative. Hvornår begynder forskningsrådene at lytte til forskning? For mens de sover, så er der helt andre aktører og medier der overhaler dem. Dansk forskning er ikke bare gået sukkerkold på halvvejen  – de har næsten mistet bevidstheden. Som Nathan C Hall  har sagt: ”Det mest interessante ved forskere og de sociale medier er, at de fleste traditionelle forskere føler sig højt hævet over dem men efterlader dermed en bred fri bane på indflydelsesmotorvejen, for dem der ikke er faldet i søvn ved rattet.”. De traditionelle forskere og de fonde der støtter dem holder i nødsporet med ødelagt GPS ude af stand til at navigere.