Kronisk kirurgi: fattiges banale sygdomme bliver let kroniske

(Bragt første gang i Ugeskrift for Lægers blog)

Smitsom adfærd

Da jeg var barn havde jeg halsbetændelse, hovedpine og næseflåd året rundt. Ørelægen prøvede først med ørepustninger – et indgreb der må være opfundet i tyske koncentrationslejre. Derefter fjernede samme læge, i en æter rus som må have ryddet 80 % af mine neuroner, mandlerne og så polypperne, men lige lidt hjalp det på mine symptomer, mens ørelægens huse blev større og større. Da jeg flyttede hjemmefra forsvandt symptomerne som dug for solen, men kom tilbage når jeg var hjemme på weekend. Først 8 år senere lettede mine æter tåger så meget, at årsagen til mine kvaler blev ulideligt klare og såre banale. Men desværre måtte først vores hund dø og derefter måtte katten dø før det blev klart at jeg ikke havde haft en kronisk sygdom, der krævede regelmæssige kirurgiske indgreb: Jeg var allergisk for hund og kat. Min far kunne trøste mig med at ørelæger, også i hans barndom, klippede og skar i små børn og blæste deres hjerner ud.

Skæres her eller med hjem?

På hver sin ejendommelige måde er frosne nedslidte skuldre, karpal tunnel syndrom, synlige skamlæber og sukkersyge gået hen og blevet en epidemi af kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb: første gang fordi indgrebet gerne skulle virke, anden gang fordi første indgreb ikke virkede og tredje gang fordi der er opstået komplikationer og patienten er vred over resultatet. Spørgsmålet er hvor mange ben der skal amputeres på diabetikere og hvor mange patienter med post traumatisk stress der skal opereres for deres traume udløste neurogene smerter i den tro at det er karpal tunnel syndrom før vi overvejer om ikke kirurgens løn er givet bedre ud på et tidligere tidspunkt.

Kronisk spredning

Man plejer at opdele sygdomme globalt set i smitsomme sygdomme og ikke-smitsomme sygdomme (Non-communicable diseases, NCDs). Tanken er at sygdomme som diabetes, kræft, ulykker og hjerte-karsygdomme ikke er smitsomme. På et høj niveau møde i WHO d. 20.9 2011 drøftede man NCDs i et nyt perspektiv: penge der skydes in i forebyggelse af NCDs skulle fremover ses som en investering med et pænt afkast: 1 US dollar investeret vil give 3 dollar tilbage (WHO Global status NCDs). Men at kalde de kroniske sygdomme for ikke-smitsomme er nok en forældet og ikke særlig funktionel opdeling, hvis målet er nye måder at bekæmpe kroniske sygdomme på. NCDs kaldes ofte for The Silent Killers (Rethinking NCDs).  De dræber langsomt, der er langt fra årsag til virkning og der er mange samtidigt virkende årsager, men i realiteten er de globalt set drevet af epidemier af adfærds ændringer: der er massiv migration verden over fra land til by. Det sker ikke mindst i lavindkomstlande og medfører større grad af fysisk inaktivitet og kosten ændres til en federe sammensætning.  Flere bliver overvægtige og flere begynder at ryge i mellem-og lavindkomstlande, alle skal have en bil og alkohol bliver en del af udviklingen fra lav- til mellem indkomstland. På den måde får man først en epidemi af adfærdsændring og kort tid efter en epidemi af personulykker, diabetes, lungekræft og hjertekarsygdomme. Hvis man skal den udvikling til livs vil en gammeldags epidemikontrol gennem en suveræn epidemi kommission måske være den bedste løsning?

Bestandig katastrofe

I modsætning til det traditionelle billede af de tropiske smitsomme sygdomme i Afrika og Asien så er virkeligheden det stik modsatte: i lavindkomstlande med kollaberede sundhedsvæsener og under 1 dollar per år per indbygger til sundhed er selv de mest banale akutte lidelser blevet til kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb. For de fattige og kort uddannede bliver infektioner til bestandige katastrofer fordi de ikke har adgang til standard kvalitet: Tuberkulose, malaria, urinvejsinfektioner og meningitis, ja sågar en mellemøre betændelse, bliver til livslange lidelser med svære handicap og behov for dyr specialiseret kirurgi, mens patienten bliver socialt udstødt. Hvorfor? Fordi undersøgelser og behandling er forsinket og af så lav kvalitet at infektionen har medført varige skader på flere organer. At føde et barn i disse lande er, udover at være livsfarligt, en kronisk sygdom med fistler, rupturer, urin inkontinens og infertilitet med varig funktionsnedsættelse og social udstødning til resultat. Moderens banale malaria infektion og anæmi under graviditeten og den lave fødselsvægt vil forfølge barnet resten af livet med dårlig trivsel og påvirkede kognitive funktioner som voksen, som også må døje med en øget risiko for diabetes. Fødsels-omstændighederne med langtrukken fødsel i tværleje, skulderen der blev revet af led og den manglende iltforsyning bidrager til at gøre en simpel fødsel til et kronisk mentalt og fysisk handicap. Simple frakturer bliver til svære deformiteter, en cyste på æggestokken bliver til kroniske underlivssmerter, et overset mavesår bliver til en kronisk smertetilstand og en rådden tand fører til et liv på flydende kost. Sukkersyge er en sygdom for kirurger og øjenlæger. Her er der ikke kun brug for epidemikommissioner, men langsigtet hjælp til lægefaglig og administrativ kapacitetsopbygning.

De fattige er dyre

Dybest set er opdelingen i akutte/kroniske lidelser og smitsomme/ikke-smitsomme sygdomme absurd og hjælper os ikke i sygdomsbekæmpelse. Så måske var det en ide at se realiteterne i øjnene. Hvorfor ikke bytte strategi og vende sagen på hovedet: kroniske sygdomme kan ses som epidemier af adfærd, der skal bekæmpes her og nu med slagkraftige epidemikommissioner, der kan stoppe den ukontrollerede spredning af sundhedsskadelig adfærd inden den smitter for mange sagesløse. Akutte sygdomme kan i stedet ses som det de er i praksis i mange lande: de fattiges sygdomme som bliver til dyre kirurgiske sygdomme der kræver rør, slanger og subspecialiserede intensivister og som medfører psykiske og fysiske handicaps. De akutte sygdomme skal derfor bekæmpes med forebyggelse, cost-benefit analyser, forløbskoordination, kvalitetssikring, egenomsorg og tværfaglige teams.

Happy healthy migrant?

Mange indvandrere beskriver også hvordan de nødig vil stresse lægen med mange spørgsmål og de vil nødig virke utilfredse hvormed de ikke får spurgt om alt det de gerne vil (den såkaldte ”happy migrant” effekt). Infektionssygdomme, ulykker, skader og misbrug er overrepræsenterede blandt etniske minoriteter, mens visse kroniske sygdomme modsat er sjældnere blandt nyankomne flygtninge/indvandrere (også kaldet ”healthy migrant” effekten).  Indvandrere indtager mindre alkohol, tager mindre medicin og ryger mindre end andre. Så på den ene side skal vi positivt og proaktivt bevare den gode sundhedstilstand som mange nyligt ankomne flygtninge/indvandrere har når de ankommer.  I forhold til visse kroniske sygdomme kan dette forhold jo lige frem være en fordel og bør specielt fremhæves. På den anden side skal sundhedsvæsenet forhindre at flygtninge og indvandrere lettere pådrager sig sygdomme som potentielt kan forhindres såsom sukkersyge, højt blodtryk og infektioner alene fordi de som minoritetsgruppe har ringere adgang til information og behandling. 

Der er dog grund til optimisme. Mange studier fra lavindkomstlande bl.a. i Afrika har vist at simple forebyggelsesprogrammer ofte virker bedst, og næsten udelukkende, blandt de dårligst stillede. Senest har et engelsk studie vist at forebyggelse og behandling blandt socialt udsatte patienter bedres væsentligt hvis praktiserende læger honoreres særligt ved denne indsats. Selvom det næsten er tabuiseret at tale om særlige sundhedsfremme tiltag blandt f.eks. flygtninge og indvandrere så er det jo meget almindeligt at man i sundhedsvæsenet intuitivt tilpasser forebyggelse og behandling til den enkelte patients behov. Vejen frem må være at gøre en dyd af en nødvendighed og professionalisere og systematisere det vi i forvejen forsøger at gøre i sundhedsvæsenet, nemlig at lade sprog, viden, motivation og tiltro hos patienten være afgørende for den måde et givent sundhedstilbud skal præsenteres for patienten.

Tilpasning af sundhedssystemet til flygtninge/indvandreres specifikke behov for særlig information og forståelse er essentielt. Der vil være behov for specifikke interventioner for særlige grupper som nyankomne ikke mindst familiesammenførte, for kvinder og deres børn og for ofre for vold og tortur. Endelig er der behov for særlige strategier for at nedbringe overhyppigheden af rejseinfektioner (leverbetændelse, malaria og tyfus) samt hiv og tuberkulose.

Det er de professionelle i sundhedsvæsenet der har et problem. Det eneste patienter er professionelle til i denne sammenhæng er, på deres egne præmisser, at udtrykke problemer, symptomer og eventuelt behov. Det er vores opgave at oversætte hvad patienten siger så vi kan bruge de værktøjer vi plejer at bruge. Hvis vi ikke forstår hvad patienterne siger, skal vi stadig være professionelle og må bare gøre en ekstra indsats for at komme bag om patientens helbredsproblemer – det har vi pligt til uanset hvor svært det umiddelbart kan virke. Det sjove er at det faktisk virker – det hjælper at lytte og spørge 5 minutter mere end vi er vant til. Dermed kan vi som læger være med til at udjævne den ulige adgang til sundhedsvæsenet som flygtninge og indvandrere oplever.

Lige adgang til sundhed betyder at de skæve ikke passer

Vi er stolte og bryster os af den skandinaviske lighedsmodel for sundhed og det er med god ret, for alle har ret til de samme sundhedstilbud og med samme høje kvalitet. Men det betyder at vi ofte kommer til at ignorere forskningsresultater der viser det stik modsatte: nemlig at socialt udsatte og marginaliserede patienter ikke er i stand til at udnytte adgangen til behandling af høj kvalitet. F.eks. får indvandrerkvinder sjældnere foretaget screening for livmoderhalskræft og brystkræft og gravide af anden etnisk herkomst har lavere blodprocent end andre gravide. Indvandrere med type 2 sukkersyge (”gammelmands” sukkersyge) har dårligere behandlet sukkersyge end andre patienter med samme sygdom. Det er tidligere sagt at gener lader diabetes pistolen, men det er levevilkårene der bestemmer om pistolen skal affyres. Hyppigheden af diabetes blandt libanesere i Beirut er 7-8 % men efter 15-20 år i Danmark er hyppigheden blandt libanesere 20 %. At kalde diabetes en indvandrersygdom er derfor noget af en tilsnigelse – levevilkårene og adgangen til sundhedsinformation i Danmark spiller tilsyneladende en større rolle end etnicitet. På samme måde viste et studie fra Italien at hovedparten af hiv infektioner blandt flygtninge/indvandrere skete efter ankomsten til Italien.

Nok flygtninge sårbare alene fordi de har forladt deres hjemland og netværk, men der ser ud til at være unødvendige fælder efter de er kommet til deres nye hjemland: oveni de sygdomme de er vokset op med tilegner de sig også det nye hjemlands sygdomme som overvægt, hjerte-karsygdomme og sukkersyge og får dermed en dobbelt sygdomsbyrde at bære på. Her til skal lægges at de skal lære at færdes i et helt nyt samfund med et komplekst sundhedsvæsen med mange barrierer.

Typiske personlige barrierer kan være sprogkundskaber, ideer om sundhed og sygdom, mistro til sundhedsvæsenet og manglende viden.  Der er lovgivningsmæssige barrierer figurerer omkring sprog (den nye tolkelov), arbejde, sociale forhold og integration. Manglende målrettet information, bureaukrati, komplicerede arbejdsgange og manglende kontinuitet udgør barrierer indenfor sundhedsvæsenet der forhindrer lige og kvalitetsfuld behandling til flygtninge og indvandrere.

Men før man overhovedet kommer dertil så er grundlaget for overhovedet at kunne udnytte den lige adgang til sundhedstilbud først til stede når man besidder en hel række af sociale kompetencer og har den viden som etniske danskere har tilegnet sig naturligt gennem et langt liv i Danmark, lige fra børnehaveklassen. Alle de daglig dags små trick vi har lært for at klare os gennem livet i Danmark har en indvandrer ikke og alt bliver dermed et kæmpe problem for en indvandrer: lige fra offentlig transport, til frit sygehusvalg og til at bestille tid hos lægen. Man skal have gået 9 år i skole, man skal mestre det danske sprog og man skal have et omfattende socialt netværk for at opnå tilstrækkelig viden til at kunne bruge sundhedstilbud. Ideen om at man selv i et vist omfang kan forebygge og lindre sygdom er fremmed for mange flygtninge og indvandrere – alligevel er det en ensartet grundpille i sundhedsfremme.  Ved at basere sundhedsfremme på viden som kun nogle besidder cementerer man ulighed blandt dem der har sværest ved at tilegne sig viden, nemlig flygtninge og indvandrere. Hvis man skal være motiveret for at ændre adfærd (f.eks. vægttab) så skal man have den viden der gør det meningsfyldt at tabe sig i vægt. Dermed falder patienter og borgere i denne befolkningsgruppe gennem sikkerhedsnettet i det lighedsorienterede sundhedsvæsen.  De har ikke de værktøjer der er nødvendige for at kunne drage nytte af den lige adgang. Sundhedsvæsenet er indrettet på den måde at det kun virker hvis man selv skal rejse sig fra sofaen – det kommer ikke hen til én. Men hvis man hverken forstår hvorfor man skal rejse sig eller hvor man i givet fald skulle gå hen og heller ikke forstår den besked man får af sundhedsvæsenet så forsvinder motivationen spontant. Mange indvandrere beskriver hvordan de har forsøgt at få svar, forsøgt at gøre noget, men tabte interessen fordi de ikke oplevede at hjælpen var relevant eller meningsfyldt. De er for ”skæve” til lighed og der er ingen særlige indbyggede sikkerhedsforanstaltninger som udligner det. Derfor er vejen frem at vi skaber et sikkerhedsnet for flygtninge og indvandrere som kan sikre dem et bedre udbytte af den lige adgang til sundhed som vi andre er så stolte af.

Patienter er forskellige og det er at gøre dem en slem bjørnetjeneste at lade som om det ikke er tilfældet. Berøringsangst og misforstået politisk korrekthed er ikke den medicin flygtninge og indvandrere beder om. De vil, lige som alle andre, bare have meningsfyldt information om deres helbred og en ordentlig behandling.

Den bitreste pille af alle: hvem er mest analfabet?

Manchet

FN har ved årtusind skiftet sat sig 8 udviklings mål frem til år 2015: Millenium Development Goals.

Det er et lille antal sygdomme og biologiske faktorer, som er hovedansvarlige for dødsfald blandt børn i u-lande, og de er ekstremt ulige fordelt. Sundhedsvæsenet selv er den største hindring mod at sænke børnedødeligheden. Programmerne er underfinansierede, ukoordinerede og mangler essentiel viden om formidling og implementering af eksisterende viden. Der er både politiske, religiøse og forskningsmetodiske forhindringer, der skal overvindes, før FNs mål kan nås.

2015 Målene

Tre af de otte 2015 Mål er rettet direkte mod sundhed: reduktion i børnedødelighed, bedre mødresundhed og bekæmpelse af en række sygdomme (hiv, malaria o.a.). Målenes høje ambitionsniveau har bl.a. givet stødet til flere storstilede globale sundhedsinitiativer såsom ’Global Fund to fight AIDS, TB and Malaria’, ’Stop TB’, ’Roll Back Malaria’, ’The Presidential Emergency Plan for AIDS Relief’ og ’The Global Alliance for Vaccines and Immunization’. Den forskningsmæssige side af 2015 Målene følges ved det årlige ’Global Health Forum’.

Der er imidlertid væsentlige sundhedsområder, som disse programmer ikke har fokuseret på. Blandt de vigtigste er den store betydning af den lave behandlingskvalitet i sygehussektoren og den ringe udbredelse af eksisterende sundhedsfremmende tiltag, såsom vacciner. Forskningsmæssigt er der store mangler i vores viden på folkesundhedsområdet i udviklingslande, både i forhold til hvordan de kendte tiltag rent faktisk virker og til nye forebyggende metoder. Hvad manglerne angår, er der er således tale om en grim blanding af store økonomiske investeringer dels i en dårligt fungerende sygehussektor og dels i en forskningssektor, der normalt ikke kaster hurtige resultater af sig, samt et opgør med flere dogmer på u-lands forskningsområdet. Men der er alligevel håb forude, hvis man som udgangspunkt kan enes om, at det vigtigste mål er at sænke børnedødeligheden.

Er døden smitsom?

Beskæftiger man sig med sundhedsforskning i udviklingslande over længere tid, opstår der tvivl om, hvorvidt vores viden på området er tilstrækkelig. Det vækker f.eks. forundring at se, at underernæring ikke er et problem i forhold til dødeligheden - der dør lige så mange velnærede børn som underernærede børn. Det forbløffer ligeledes, at dødeligheden er så afhængig af, hvor mange børn der er i en familie: jo flere børn der sover i samme seng, jo større er risikoen for, at et barn dør i familien. At børn dør i udviklingslande er ingen nyhed, men det overrasker, at de skal dø af i øvrigt banale infektions-sygdomme, selv efter at have søgt relevant hjælp på sundhedscenter eller sygehus.

På epidemiologisk plan er det påfaldende at se børnedødeligheden variere med mere end 50% inden for geografisk ret små områder med relativt ensartede fattige forhold. På det individuelle plan slår det én, at det lykkes nogle fattige mødre at slæbe alle deres børn gennem barndommen uden at miste ét eneste, mens den lige så fattige mor i nabohuset har mistet hvert andet barn. I Bandim, Guinea-Bissau, er således kun 7% af de kvinder, der mistede et barn inden for en 5-års periode, ansvarlige for 34% af alle børnedødsfald i perioden. Døden rammer ikke tilfældigt og er i høj grad determineret af socioøkonomiske forhold, men der er også andre faktorer på spil, som svækker eller forstærker effekten af fattigdom og som ikke har en så direkte relation til individuelle socioøkonomiske omstændigheder.

Det er vigtigt at medinddrage disse faktorer, når man taler om veje til at reducere børnedødeligheden i udviklingslande. Gør vi ikke det, risikerer vi, at interventionerne slet ikke rammer dem, der har størst gavn af dem: de fattigste befolkningsgrupper.

Historien gentager sig – den globale missed opportunity

Det er et problem at man allerede havde andre lige så ambitiøse planer om Sundhed for Alle år 2000, udsprunget af Alma-Ata aftalen fra 1978 og ’The Child Survival Revolution’ startet af UNICEF i 1982. Alma-Ata-aftalen var drevet af politisk, socialt og økonomisk uacceptable udfordringer med store uligheder i sundhedstilstanden i og på tværs af landene. Målene skulle nås i år 2000, hvor alle mennesker i verden skulle opnå en tilstand af sundhed, der ville sætte dem i stand til at leve et værdigt og produktivt liv. Eneste forskel var, at man dengang mente, at styrkelse af primær sundhedstjeneste var midlet til at nå målene. Derfor mener mange, at 2015 Målene i virkeligheden er udtryk for vores manglende evner, hvis man sammenligner med Alma-Ata-deklarationen.

Børnedødeligheden faldt i 80erne, men man har tabt dette moment fra starten af 90erne, hvor faldet i dødeligheden er stagneret og flere steder helt ophørt. Man har efter alt at dømme redet på den umiddelbare effekt af de første vaccinationskampagner mod mæslinger, tuberkulose og stivkrampe, men med vaccinationsdækninger på under 50 % siden da, har man ikke formået at gøre mere for børnedødeligheden ad denne vej – selvom man kunne have gjort det. Der er sket meget lidt med hensyn til dødelighed på grund af lungebetændelse blandt børn i udviklingslande, og der er stort set ingen udviklingslande, der kan fremvise et fald i den neonatale dødelighed (dødelighed inden for den første måned efter fødslen).

Skulle man komme til at hvile et sekund på laurbærbladene, så har man stadig en anden uafklaret agenda i form af de enorme uligheder, der uændret eksisterer internationalt: Forholdet mellem rige og fattige lande m.h.t. under-fem års risikoen for at dø, er faktisk steget fra en ratio på 20 i 1990 til 29 i år 2000. Nationalt er der lige så grelle eksempler på uretfærdig ulighed: De fattigste børn i f.eks. Indonesien har 4 gange højere risiko for at dø inden de når 5-års alderen end børn af de rigeste forældre i Indonesien, og det er estimeret, at i år 2000 skete 99 % af alle dødsfald på verdensplan blandt børn under 5 år i fattige områder. I den groteske ende af illustrerende uligheder er der nu lige så mange ekstremt overvægtige mennesker i verden (1,5 mia.), som der er alvorligt underernærede mennesker.

Voksende bekymring

På det seneste er der også udtrykt tiltagende bekymring, politisk og forskningsmæssigt, for at mange udviklingslande ikke vil have en chance for at nå bare enkelte af 2015 Målene inden 2015. Det mest bekymrende er, næsten forudsigeligt, at det er de lande, som er længst fra målene, og dermed med den dårligste befolkningsmæssige sundhedstilstand, der med størst sandsynlighed ikke når målene. Dette til trods for at der eksisterer veldokumenterede, simple og billige sundhedstiltag. Der synes at være følgende forhindringer for at nå 2015 Målene: 1) krig, 2) økonomi, 3) menneskerettigheder, 4) ikke-anvendelse af information og 5) kun positive videnskabelige sammenhænge rapporteres og endelig, desværre, 6) forskernes manglende evne til at generere viden, der kan bruges i den ’beskidte’ virkelighed.

De store internationale donorer er først nu ved at forstå, at den væsentligste flaskehals i sundhedsudviklingen i udviklingslandene er svage og fragmenterede sundhedssystemer, der ikke nyder befolkningens tillid og som ikke er i stand til at levere selv de simpleste sundhedsydelser med en forsvarlig kvalitet og i et passende volumen. Hospitalerne i udviklingslandene led hårdt under de store folkesundhedskampagner i 80erne og må nu slås med en ond cirkel bestående af lav klinisk kvalitet, lav arbejdsmoral og dermed mistillid. Men donorerne er samtidigt drevet af krav om resultater på kort sigt og det tvinger dem til at prioritere snævre sygdomsorienterede programmer, som ikke har kapacitetsopbygning af den eksisterende sundhedssektor på budgettet og som fungerer politisk og fagligt autonomt. Samtidig har disse programmer den kedelige sideeffekt, at de finansielt eksisterer på bekostning af budgetterne til det offentlige sundhedssystem. WHOs ’High Level Forum on Achieving the Health Millenium Development Goals’ har da også i 2004 påpeget, at lav klinisk kvalitet, manglende donorkoordinering og svage informationssystemer er de alvorligste udfordringer for at nå 2015 Målene.

I en leder i Lancet, 2004 siger man ligeud, at traditionel biomedicinsk forskning har spillet fallit ved ikke at være i stand til at tackle de massive sygdomsproblemer i udviklingslandene. Der tales om behovet for en ny forskningstype, forskning i selve sundhedsvæsenet, som kan medvirke til at fjerne de mange hindringer, der er mellem hvad vi ved, hvad vi tror vi ved og det vi gør ved sundhedstilstanden i U-landene.

Der tegner sig efterhånden et billede af fire centrale fejl i tilgangen til global sundhed: 1) Meget svag institutionel basis, 2) Specifikke sygdomsorienterede aktiviteter, 3) Mangel på finansiel støtte til opbygning af sundhedssystemer og 4) Manglende politisk vilje. Mange er efterhånden enige om, at den væsentligste forhindring for at opnå 2015 Målene er sundhedssystemet selv.

Hvad står der ikke?

2015 Målene er et politisk manifest og skal forstås sådan. Læser man mellem linjerne er der flere påtrængende sundhedsproblemer, der ikke omtales i millennium goals.

Her er de mest iøjnefaldende nok mødredødeligheden’s sammenhæng med et sikkert og sundt moderskab (reproduktiv sundhed, prævention og adgang til abort) og behovet for en social kontrakt mellem de rige og fattige lande omkring sundhed. Et andet centralt aspekt, som stort set lades uberørt, er hvordan man får udfyldt den kolossale kløft mellem hvad vi ved og gør: at man har viden, som ikke anvendes godt nok. Under 5% af de børn, som bor i de områder af Afrika der har den højeste malaria forekomst, sover under imprægnerede myggenet. Ligeledes er der områder, hvor viden bevidst ikke anvendes: Man ved, at hvis tidsrummet mellem alle fødsler i udviklingslande blev øget til mere end 36 måneder, så ville under 5-års dødsrisikoen falde med 35%. Men den praktiske konsekvens af denne viden er bl.a. udbredelse af prævention og det har ikke været politisk muligt på globalt plan.

På andre områder er der ganske simpelt ingen viden: Hvordan gør man de uretfærdige sundhedssystemer i udviklingslandene mere retfærdige? Hvordan kan udviklingslande opnå og fastholde finansiering af deres sundhedssektor? Hvordan stopper man effekterne af ødelæggende migration og hiv/aids på arbejdskraften? Hvordan får man gode sundhedsinterventioner ud til dem, der skal have dem? Hvordan undgår man, at de sygdomsspecifikke vertikale programmer ødelægger den offentlige sundhedssektor? Den globale sundhed er som begreb relativt ny og man står stadig famlende mellem politiske og religiøse kræfter på den ene side og en mere og mere tydelig mangel på operationel viden om, hvad der er problemerne og hvordan man skal prioritere.

Ved vi hvad vi gør – og hvorfor?

Der er ikke sket en øgning i investeringen i børns overlevelse siden Bellagio-gruppens erklæring i Lancet februar 2003, hvor de påviser, at der er brug for intensiv investering i knowledge into action, dvs. hvordan man får oversat god rationel viden til praksis. I udviklingslandene dør der hvert år 12 millioner børn, inden de bliver 5 år, hvoraf de 3 millioner dør af aids og 2 millioner dør af tuberkulose. Beregninger viser, at af de globale forskningsmidler på 73 USD/DALY/år (DALY = Disability adjusted life years, et samlet mål for sygelighed og dødelighedsniveau) bruges kun 8,4 USD på hiv, tb og malaria. Endnu værre ser det ud for forskning i pneumoni blandt børn (22 % af dødsfald i udviklingslande) og i diarré (20 % af dødsfald i udviklingslande), hvor der kun bruges henholdsvis 0,5 USD og 0,3 USD/DALY/år. Samtidig bruger de ultra-fattige, 3 % af verdens befolkning, en katastrofalt stor del (>50 %) af deres indkomst på medicin og anden behandling af sygdomme.

Oprindeligt forstod man ved the 10/90 gap, at kun 10 % af midlerne til sundhedsforskning blev brugt på de sygdomme, der rammer 90% af verdens befolkning. Der er imidlertid opstået en ny 10/90 kløft, og man må spørge sig hvor meget forskning der rent faktisk drejer sig om netop lighed og om hvordan man ændrer uligheder? Forskning i lighed er ikke profitabel og omsættes ikke til biomedicinsk eller politisk handling, og usynlige magtforhold er med til at modellere vores forskning og de spørgsmål vi stiller. Magt kan komme til udtryk som en teknokratisk maske i forskning, og det er forskernes pligt at begrænse magt i forskningsinstitutioner. Det er forskerens ansvar at gøre lighedsforskning til en central del af al forskning.

Nogle er mere døde end andre

Der er ingen tvivl om, at fattige er eksponeret for en række kraftigt virkende faktorer, der sætter dem i en helt anden risikoklasse end resten af befolkningen i forhold til det at dø. Men man skal ikke forlade sig på at løse børnedødelighedsproblemet i udviklingslande alene ved et fokusere på de ultra-fattige. Deres problem er, at de udsættes for ekstremt dårlig kvalitet i sundhedsvæsenet og er tvunget til dårlige sundhedsvalg, men deres lidt mindre fattige medborgere er også udsat for dårlig og mangelfuld kvalitet i behandlingen af sygdomme. Tallene siger en del: hvis den fattigste femtedel af befolkningen i Guinea-Bissau oplever en under 5-års børnedødelighed på 250 døde pr. 1000 levendefødte børn, så oplever den rigeste femtedel af befolkningen en under 5-års børnedødelighed på 150 døde pr. 1000 levendefødte børn. Hvor er det den store forskel ligger? I Danmark er samme dødelighed 5 pr. 1000 levendefødte. Dermed har de rigeste i Guinea-Bissau en 30 gange højere børnedødelighed end en gennemsnitsdansker. Der er fundamentale problemer med sundhedsvæsenet i udviklingslande, forebyggende og behandlingsmæssigt, som er elementært afvigende fra, hvad man bør forvente af professionelle sundhedsfolk. Hvis man ikke vil se betydningen af dette i øjnene, får man for alvor problemer med at nå 2015 Målene.

Fattigdoms ikoner – fra godgørenhed til ret

Fattigdom er som begreb forbavsende robust og upolitisk og tilfredsstiller samtidig godgørenheds genet. På det individuelle plan kan man kan gøre noget ret simpelt ved at give noget materielt. Alle har et klart billede af fattigdom og hvad der skal gøres, men er vi også enige om, at der kun skal fokuseres på netop de fattiges forhold isoleret og ikke på de grundlæggende problemer i udviklingslandene?

Fattigdomsbegrebet som grundlæggende drivkraft for tiltag i retning af at bedre global sundhed har vundet fodfæste. Alligevel betvivles fattigdomsreduktionens effekt fra flere sider: Der er simpelthen for mange data, der viser, at det snarere er politisk vilje og basal uddannelse, der bekæmper fattigdom - og ikke omvendt. F.eks. har den fattigste indiske stat, Kerala, den laveste børnedødelighed i Indien, bl.a. fordi man dér prioriterer sundhedsvæsenet over militær opbygning. Cuba og Kina kan fremvise tilsvarende diskrepanser mellem bruttonationalprodukt og børnedødelighed, bl.a. via bred basal uddannelse og sikring af kvinders rettigheder.

Kender vi overhovedet mekanismer, hvorigennem fattigdom og ulighed påvirker børnedødeligheden eller mødredødeligheden? Hvis vi ikke kender dem, så har vi et problem i forhold til at gøre fattigdomsforskning operationel. Vi er nødt til at vide, hvordan skolegang eller (relativ) rigdom bedrer børns overlevelse og helt konkret gennem hvilke mekanismer, de virker forebyggende og helbredende. Hvis vi vil gøre noget alvorligt ved verdens sundhedsproblemer, må vi bevæge vores indsats længere væk fra godgørenhed og i stedet acceptere, at sundhed bør være et globalt offentligt gode, som alle har ret til. Det ville kræve et fagligt og organisatorisk langt stærkere WHO, end det vi kender i dag. Der er ikke umiddelbar udsigt til, at WHO styrkes – snarere tværtimod.

Usikre tal

Den centrale parameter for børnesundheden i 2015 Målene er under 5-års dødeligheden. Én af de vigtigste kilder til information om den i U-lande er de demografiske sundhedsundersøgelser (DHS), der udføres regelmæssigt i disse lande. For nylig har det dog vist sig, at det antal børn, der indgår i undersøgelserne, er alt for lille til at opfange de ændringer i børnedødeligheden, man forventer år 2015. Hvis man tager højde for usikkerheden i dødelighedstallene, vil man ikke med fem års mellemrum kunne afgøre, om dødeligheden rent faktisk falder.

Da regeringerne i udviklingslandene og UNICEF samtidig anvender dødelighedsdata fra flere andre kilder med vekslende kvalitet og styrke, er den videnskabelige værdi meget lav. Alligevel danner disse usikre tal basis for tildeling af donationer til sundhedsområdet, således at lande, der ikke kan demonstrere fald i børnedødeligheden, oplever at bidrag tilbageholdes eller helt ophører. Det ville være langt sikrere at anvende data fra de såkaldte longitudinelle studieområder, der er forskningsstationer i udviklingslande, som følger befolkningsgrupper over tid med demografiske og sundhedsdata. Flere af disse har eksisteret i mere end 20 år, således som det danske Bandim sundhedsprojekt i Guinea-Bissau. Denne type projekter er organiserede i et netværk, INDEPTH-netværket, og repræsenterer samlet longitudinelle data på en befolkning på over 1,5 million børn og voksne. INDEPTH-netværkets medlemmer har bl.a. produceret de første afrikanske overlevelsesskemaer og er ved at kortlægge dødsårsagsmønsteret i udviklingslande.

Forskningsmetodik, folkesundhed og prioritering i udviklingslande

Det tog 250 år, fra Lancaster i 1601 påviste den gavnlige effekt af citroner på skørbug, før de blev indført rutinemæssigt på skibe. På trods af at det utallige gange er påvist, at undervisning af børn i ulande i håndvask reducerer diarrétilfælde, så er det stadig de store kloakerings- og vandledningsprojekter, der løber med de sparsomme ulandsmidler. Der mangler viden om, hvorfor noget god information udbredes hurtigt og anden (simpel og kedelig?) information ikke anvendes. Det samme gælder, hvis man ser på, hvordan man kan højne kvaliteten af patientbehandlingen på sygehuse i udviklingslande. Der mangler evidens for, hvordan man får guidelines til at virke i praksis: Guidelines virker kun blandt dem, der har udfærdiget dem, på grund af udbredt (ubegrundet) mistro til andres guidelines, og der kan kun opnås professionel konsensus på områder, hvor der er tydelig og kendt evidens.

Resultater fra randomiserede kontrollerede studier er ofte svære at anvende i public health-sammenhænge, idet årsagssammenhænge på dette niveau ofte er komplekse. Igen og igen ser man internationale sundhedsstrategier, der bygger på sygdoms-epidemiologi, som blindt forudsætter, at de faktorer, der skal levere denne viden ud i samfundet, rent faktisk eksisterer og fungerer, som de skal. Igen og igen ser vi, at disse strategier ikke har effekt, og i den efterfølgende evaluering identificeres forhindringerne, men epidemiologien giver ikke svar på, hvordan vi undgår disse forhindringer. Kontrollerede studier screener netop virkelighedens støj og forvirring ud for at påvise en sikker sammenhæng, men det er netop ude i virkelighedens støj, at den nye viden skal stå sin prøve. Der er brug for at udvikle standardiserede metoder ved udførelse af ikke-randomiserede (lodtræknings studier).

Der er behov for, at forskere og forskningsinstitutioner er lige så villige til at indrømme ‘usikkerheder’ og mangler i vores sundhedsviden som til at påvise, hvad vi er sikre på. Det der skal til er generelt mindre, men bedre forskning og en rutinemæssig brug af systematiske reviews, således at negative resultater altid indgår i bevisgrundlaget. De store donorer stiller ikke i tilstrækkelig grad krav til ansøgere om forskningsmidler om at gennemgå eksisterende forskning på det relevante område, før man går i gang med ny forskning. Ny forskning bør begynde og slutte med at inkludere og diskutere eksisterende viden.

Det er påvist, at mindre end 3% af bevillingerne fra National Institute of Health (NIH) og Gates Foundation går til forskning i sygdommenes udbredelse/logistik. Forskning i international sundhed synes at være tynget af for megen teknologisk forskning i forhold til forskning i udbredelse af teknologierne. For eksempel er der de seneste tre år ikke givet én eneste dollar til forskning i bedre udbredelse af de allerede kendte børnevacciner. Dette samtidig med at der er store områder i Afrika, hvor mæslingevaccinations-dækningen er under 1 %. Ved at øge dækningen af eksisterende kendte interventioner til 99 % ville vi kunne sænke børnedødeligheden med 30-50% og der er nok viden til at sænke den med 70 %.

Der bør forskes mere i 1) Hvordan vi opnår 100 % dækning på eksisterende interventioner (vacciner, diarré- og pneumoni behandling), 2) hvordan vi forbedrer vores evne til at evaluere, tolke og bruge forskningsresultater og 3) flere effektivitets studier: hvordan vores interventioner virker i praksis, dvs. at vi skal have færre overkontrollerede lodtrækningsstudier til fordel for observationelle studier af klinisk praksis.

Fattige får kun kød, når de bider sig i tungen

Fattigdoms-forstærkere

Ligestilling i forhold til sundhed har traditionelt været opfattet som fravær af systematiske forskelle m.h.t. sundhed og til adgang til forebyggelse og behandling, mellem grupper af mennesker med forskellig sociale status. Med de seneste års fokus på ligestillingsbegrebet opfattes det nu som mere end bare noget med forskning og interventioner der er målrettede mod de ultra-fattige.

Det er et flerdimensionalt begreb, som omfatter tanker omkring opnåelse af sundhed og muligheden for at opnå sundhed og ikke bare fordelingen af sundhedstilbud. Det betyder, at diskrimination, social lighed og generel retfærdighed også inkluderes i ligestilling i forhold til sundhed. Begrebet er operationelt, fordi det tager højde for, at den fattigste femtedel af befolkningen oplever samtidig forekomst af multiple overlappende, og gensidigt forstærkende uligheder i forhold til sundhed. Fattigdom og dårlig sundhedstilstand holder folk i noget der ligner et liv i kviksand: selvom én intervention redder et barn fra at dø af malaria, kan det året efter dø af mæslinger, fordi der ikke er vaccineret mod mæslinger i de fattige yderområder. Og ikke så snart har man fået bugt med én ulighed, før en anden viser sig (f.eks. kønsdiskrimination). Selv mellem de fattigste, som lider under manglende rigdom eller indtægt, kan kønsdiskrimination gøre kvinder i denne socialgruppe endnu mere sårbare. Og ikke nok med det: Mellem de ultra-fattige kvinder kan etniske tilhørsforhold og religion føre til yderligere stigmatisering og marginalisering.

I forhold til opnåelse af - og adgang til - sundhed taler man oftere og oftere om betydningen af den individuelle sociale kapacitet og for børns vedkommende forældrenes eller familiens sociale kapacitet. Groft sagt drejer det sig om det sæt af ressourcer, man kan trække på når noget går galt – dvs. på det personlige plan, i forhold til familien og i relation til at trække på hjælp fra nabomiljøet. I ressourceknappe områder er der kamp om de få ressourcer – hvad gør så udslaget, når alle er lige fattige? I et kompetitivt samfund med få kvalitetsressourcer på sundhedsområdet bliver mødres/forældres personlige ressourcer altafgørende for opnåelse af korrekt og hurtig behandling i tilfælde af et barns sygdom. Det kan være udslagsgivende for, om en moder bliver afvist på sundhedscenteret eller sygehuset, i en situation med et sygt barn, om hun er en stædig person, der kender indtil flere sundhedspersoner, eller om hun er en veg selvudslettende type, som ikke kender en levende sjæl i sundhedssystemet. Man har ligefrem modelleret mødres adfærd i forhold til sygdom blandt børn og der er defineret forskellige arketyper (overtroisk, blind tiltro til lægevidenskab, ligeglad, skæbnestyret etc.), som kan hjælpe med at designe interventioner rettet mod bedre sundhedssøgende adfærd.

Uventede observationer

På børnesundhedsområdet er der synlige og usynlige faktorer på spil. Som videnskabsfolk måler vi de faktorer vi kender, det vi er trygge ved og det vi kan forklare på forhånd. Lighed handler også om at stille usikre spørgsmål, indrømme usikkerheder og lade uventede eller uplanlagte observationer komme til deres ret. Vi ved ikke, hvad det er vi ikke ved, og uventede fund er også viden. I forskningsverdenen er det desværre sådan, at kun positive fund rapporteres og offentliggøres. Det er næsten umuligt at få publiceret studier med negativt udfald og endnu sværere er det at få publiceret et studie, der viser det modsatte af, hvad der er den etablerede viden på et område. Det er ofte sådanne negative, uventede eller direkte overraskende fund, der kommer ud af longitudinelle studier – studier hvor man observerer identificerede befolkningsgrupper over lang tid (10-20 år). Disse studier er i stand til at udtale sig om årsagssammenhænge på en måde og med en sikkerhed, som øjebliksstudier (tværsnitsstudier) ikke kan. Sådanne resultater har man bl.a. kunne fremvise på det danske Bandim Forskningsprojekt i Guinea-Bissau, hvor man følger ca. 70.000 personer. Her har man bl.a. påvist, at crowding (mange personer pr. rum eller familie) har selvstændig betydning - uafhængigt af social status og forældres skolegang - for infektionsrisiko og risikoen for at dø af f.eks. mæslinger. Man har også kunnet påvise hidtil ukendte gavnlige og mindre gavnlige ændringer i immunsystemet hos vaccinerede børn, som har betydning for deres chance for at overleve andre infektionssygdomme.

I forbindelse med undersøgelser af sundhedssøgende adfærd hos forældre har det vist sig, at det er af afgørende betydning for et sygt barns overlevelse, om moderen kender en læge eller ej. Det ejendommelige er, at denne effekt er uafhængig af, om moderen er rig eller fattig eller om hun har gået i skole. Faktisk er effekten af at kende en læge langt kraftigere hos de fattigste og næsten uden betydning hos de rigeste mødre.

Hvad siger de selv?

I en interviewundersøgelse i Guinea-Bissau blandt læger og beslutningstagere i sundhedsvæsenet i 2004 var der flere tilbagevendende kritikpunkter: 1. Sundhedsstyrelsen har ingen magt og er underlagt sundhedsministeriet, som er uprofessionelt, korrupt, topstyrede og præget af manglende kontinuitet på grund af politisk ustabilitet. 2. Internationale donorer har ødelagt vores sundhedsvæsen med de mange specifikke programmer. 3. Internationale donorer investerer ikke i uddannelse og 4. Befolkningen kommer kun på de offentlige sygehuse, fordi de ikke kan gå andre steder hen. Det er en enslydende kritik, der møder én i de fleste udviklingslande og den omfatter grundlæggende: at brugerne finder sundhedspersonalet ubehøvlet og ydmygende, at personalet klager over demoraliserende arbejdsbetingelser, at den primære sektor er håbløst underbemandet, at sundhedsministerierne er ude af stand til at håndtere situationen, at topstyrede decentraliseringsprogrammer lammer al planlægning og at donordrevne ukoordinerede initiativer cementerer krisen.

I forhold til at opnå 2015 Målene har sundhedsvæsenet i udviklingslande et vidensmæssigt ‘image’ problem, der består af flere økonomiske, organisatoriske og pædagogiske problemer: Det er lettere at samle interesse og penge om specifikke sygdomme – end om et helt ‘væsen’. Det er lettere at få penge til basal forskning, mens sundhedssystemer opfattes som ‘politiske’ med ikke ‘videnskabelige’ problemer; sundhedssektoren er langsom til at adoptere ny viden,  den har et bredt og uklart sygdoms-fokus, og der er en for lille forskningskapacitet indbygget i systemet. Man taler på engelsk om ’de 4 D’er’: Duplication (flere vertikale programmer der laver det samme), Distorsion (sundhedsfolk får højere løn og bedre arbejdsvilkår i de vertikale sygdomsspecifikke programmer), Disruption (vertikale programmer har specielle uddannelsesprogrammer, som ikke findes i det offentlige system) og Distraction (der bruges for meget tid på at rapportere de samme aktiviteter til flere forskellige vertikale programmer).

Et fattigt valg

De fattige er tvunget til at tage fattige valg, også når det gælder sundhed. De må betale sig til hjælp af tvivlsom kvalitet på små offentlige sundhedscentre. De er også tvunget til at bruge det uorganiserede sundhedsmarked, som derved også kommer til at gøre størst skade på de fattige. De skal vælge mellem at købe mad eller medicin og er ofte tvunget til at vælge en ‘irrationel’ sundhedsadfærd, f.eks. ikke at gå de 20 km til sundhedscentret for at få vaccineret deres barn, fordi de derved mister indtægten fra deres markedsbod. De rige kan søge hjælp i den private sundhedssektor og de veluddannede får hurtig hjælp, fordi de kender flere personer ansat i sundhedsvæsenet. De fattige kan kun få hjælp i det offentlige sundhedssystem og derfor rammer den manglende tiltro til kvaliteten i sundhedsvæsenet dem ekstra hårdt – den bliver endnu en fattigdoms-forstærker. Hvis man skal have interventioner ud til de fattige, bør det derfor være en topprioritet at genetablere tilliden til, at sundhedscentre og sygehuse kan levere den ydelse som befolkningen forventer.

Hvad skal vi gøre?

Vi kan sætte os til at vente på et mirakel – mirakler er fantastiske, men helt uforudsigelige. Vi kan også blive ved med at gøre, som vi plejer at gøre, men så får vi det samme resultat, som vi plejer at få.

De fattige er mest følsomme overfor og afhængige af et velfungerende sygehusvæsen, så langtidsinvesteringer i sygehusvæsenet vil sandsynligvis have en større effekt blandt de fattigste. Da de fattigste også typisk har den største børnedødelighed, kan sådanne investeringer forventes at give et fald i børnedødeligheden. Men vi kan ikke satse på at sænke børnedødeligheden gennem isoleret at fokusere på fattigdom.  Det er ikke fattigdommen som sådan, der er problemet i forhold til børnedødeligheden – den gør bare problemet større. Det er et problem for hele befolkningen, at behandlingskvaliteten i sundhedsvæsenet i disse lande er for dårligt. Det er et problem for hele befolkningen, at vacciner ikke udbredes i fornødent omfang. Fattigdommen kommer kun ind i billedet, fordi disse problemer slår hårdere ned mellem de fattigste, fordi de ikke besidder redskaber eller økonomi til at omgå problemerne.

Donorerne er resultatorienterede på kort sigt og de ved, at de får valuta for pengene ved at investere i den fattigste del af befolkningen, og at det er nemmere at skaffe finansieringen med et sådant fokus. Stridsspørgsmålet er, at det ikke er fattigdommen der driver den onde cirkel – den får den bare til at køre hurtigere for nogle befolkningsgrupper end for andre. Hvis vi ikke som forskere i global sundhed medinddrager fattigdomsforstærkere såsom ulige adgang til og favorisering i sundhedsvæsenet, ubegrundet uens behandlingskvalitet, reproduktiv sundhed, korruption, social kapacitet, bedre udnyttelse af eksisterende interventioner, samt bred skoleuddannelse, så kan vi ikke forvente nogen nævneværdig reduktion i børnedødeligheden. Specielt må det siges, at forbedringen af sundhedsvæsenet ikke er en sort boks eller en bundløs brønd, men snarere den mest kritiske intervention, der skal til for at forbedre og genetablere tilliden og skabe sundhed og lighed i fattige lande.

Nationale og internationale donorer bør lægge mere vægt på at støtte fundamentale forbedringer i klinisk praksis og implementering end i teknologiske nyskabelser. Kun derved kan man genetablere specielt den fattige og mest afhængige del af befolkningens tiltro til sundhedsvæsenet. Endelig bør man i højere grad anvende longitudinelle data til monitorering af 2015 Målene for at kunne evaluere processen bedre og for at få bedre data omkring årsagssammenhænge. WHO svækkes i disse år fagligt og organisatorisk af flere landes manglende bidrag og ikke mindst på grund af sin egen inkompetence og skræk for nytænkning. Men det er det præcis modsatte, vi har brug for: Vi har brug for en stærk international sundhedsstyrelse, der har fagligt mod, magt og midler til at sætte spørgsmålstegn ved det vi gør, som tør generere ny viden om, hvordan vi anvender vores fagkundskab bedre, og som er indstillet på at skabe og forvalte en ‘Kyoto’-aftale for sundhed, så 2015 Målene bliver realistiske mål.

Referencer

Sodemann M, & Aaby P. 2003. Bandim Health Project 1978-2003. Århus.

The Bellagio Study Group on Child Suvival. 2003.  Knowledge into action for child survival. Lancet.  2003; 362: 323-27.

World Health Organization.2004. World report on Knowledge for Better Health. Geneva.