torsdag den 30. september 2021

Tale ved modtagelsen af Folkesundhedsprisen 2021

Formand for Dansk Selskab for Folkesundhed Nanna Folman Hempler overrakte prisen

En udviklingspsykolog Jill Byrnitt mener mennesket er et virkelig dumt pattedyr der bliver født alt for tidligt: vi kan intet når vi bliver født. Prisen for det er at vi underskriver en social kontrakt om at vi skal passe på hinanden ved at give hinanden anerkendelse – ikke ros, men en accept af at man er OK som menneske og gerne må være en del af fællesskabet og dets goder. Denne pris er en anerkendelse af et team og de patienter vi prøver at hjælpe – en anerkendelse der af og til kan være svær at hive ud af myndigheder og politikere.

Mens COVID19 har haft en global fest i skyggen af nationalisme, udskamning af minoriteter, privilegieblindhed & symbolpolitik har myndigheder & medier kæmpet med en temmelig stejl læringskurve. Er der virkelig ulighed i sundhed i Danmark spurgte journalister? Og dagen efter ringede journalisterne igen for at høre om der dog ikke var en ny forklaring med en bedre nyhedsværdi. Underforstået: ulighed i sundhed er ikke clickbait hver dag. Som en overbærende journalist sagde da jeg forsøgte at drage paralleller til den politiske mangel på forståelse af HIV-smittens sociale sammenhænge: vil du bruge en gammel epidemi til at forklare COVID19? Hvis ingen andre har lært noget, så har folkesundhedseksperter i hvert fald lært at Folkesundhed er ikke en given politisk præmis og at ulighed i sundhed generelt betragtes som et resultat af dårlige valg, en svag moral og en skidt karakter. Folkesundhed blev langsomt til et skældsord og synonymt med et forsvar for dovenskab og social modstand.

En udenlandsk forsker i Danmark sagde at Velfærdskontrakten og sammenhængskraften i Danmark er et artefakt der skyldes en stærk monokultur – hvis vi ikke forstår det, så kommer vi aldrig uligheden til livs. Hvor ligger Risskov og hvem er Søren Brostrøm: Når vi ikke føler vi hører til i fællesskabet så skaber vi nye fællesskaber hvor sammenhængskraften er at vi er udenfor det store fællesskab.

Smitten blev fløjet jorden rundt af eliten, fik fodfæste af fodslæbende politikere og nationalisme men levede videre blandt de mest sårbare. Det er engang blevet sagt at dovenskab er den gammeljomfru som udueligheden bejler til mens ligegyldigheden er den hemmelige elsker. Politisk træghed og sendrægtighed var åbenlys de første 100 dage efter 11. marts 2020. Igen viste de gamle observationer om epidemier at holde stik: Dem der har mindst indflydelse på deres arbejde arbejder oftest i frontlinie jobs med hyppig & tæt kontakt med andre mennesker, men det er oftest også dem der bor i de almennyttige boliger af dårligst kvalitet og med det højeste antal personer per husstand og de er ofte også de kortest uddannede der har sværest ved både mentalt og fysisk at omsætte myndighedernes råd til deres egen virkelighed. De er endelig også en befolkningsgruppe, der har sværest ved at gennemskue kvalitet og hensigt med information og de er ofte forsvarsløse overfor misinformation på sociale medier der i deres hjemlande opfattes som det mindst ringe medie fordi al anden information er kontrolleret af mennesker der vil dem det ondt.

 

Migration er ikke kun en gave til epidemiologien men også til forståelsen af de komplekse sammenspil mellem sociale, psykiske og fysiske faktorer som spiller hinanden stærkere i syndemiske netværk, der kræver analyser på tværs af forskningsfelter – selvom Folketingspolitikerne Henrik Dahl og Morten Messerschmidt, med folketingsflertallets velsignelse, har gjort det til en politisk topprioritet at latterliggøre og afskaffe intersektionel forskning, så er det uomtvisteligt præcis dét tankesæt der kan hjælpe os med at knække koden om ulighed i sundhed. Politikere løser nutidens problemer med fortidens tankesæt – og de insisterer på at have ret. Man kan næsten høre Dahl og Messerschmidt’s orkester spille mens covid19 muterer af grin.

Da flygtninge så statsministeren og politidirektøren stå på skærmen kunne de samtidigt se tomme gader og butikshylder – præcis dét de flygtede fra. Man samlede familien i samme lejlighed, lukkede vinduerne og rullede gardinerne ned. Desværre var familien afhængige af sønnen der kørte taxa – et job han ikke kunne tage med hjem – og så var den perfekte drejebog til en katastrofe skrevet. Over hele verden så man det samme mønster hvor ansatte i livsvigtige frontlinie jobs ofte med minoritetsbaggrund var overrepræsenterede i smitte og dødelighedsstatistikker.

 

Vi elsker vi at give de fremmede skylden for smitte. På spørgsmålet om der ikke var behov for en mere målrettet indsats overfor to-sprogede danskere var statsministerens svar: lær dansk eller tal med din nabo. Nu har vi sagt det 3 gange, så forventer vi også at I hører efter og ikke udsætter resten af samfundet for en risiko.  Politikere stod i kø for at udskamme minoriteter, men når ledelsen sætter ud, sætter jungleloven ind og situationens gru blev tydelig for kommunerne: det var svært at troppe op i belastede boligområder dagen efter udskamning af en bestemt etnisk gruppe og så forvente at denne gruppe ville være topmotiverede for at samarbejde. Som fodboldtræneren med somaliske rødder i Vollsmose sagde på nationalt TV: i går skældte i os ud og nu vil I have hjælp? - det er vist bedre jeg træner rødderne i fodbold. På et borgermøde i Vollsmose om COVID19 vaccination var der en beboer der var mistroisk overfor den pludselige interesse for beboernes helbred, for som han sagde: hvor var i før Corona? I deres hjemlande opfattes vacciner som et biologisk våben til at udrydde minoriteter og som skalkeskjul for fremmede magter til fange forbrydere

Udskamning blev til en kollektiv blodrus hvor nye grupper hver dag stod for skud (etniske grupper, skiguides, slagteriarbejdere, influencere og youtubere, hesteejere, de unge) – men ét tal brændte sig fast i min bevidsthed: Folketinget har som subgruppe det hidtil højest målte smittetal under COVID19 i Danmark. Man ønskede længe ikke at overholde resten af samfundets regler om afstand, mundbind og håndhygejne. Som en flok gamle kirurger var de højt hævede over pøblens vilkår og havde per definition rene hænder – senere blev der dog kø ved håndvasken da enkelte politiske partier og byråd gjorde Folketinget rangen stridig med tårnhøje smittetryk. Så længe vi har politikere der tror de er lige så urørlige som læger så får vi aldrig bugt med ulighed eller pandemier.

Der er brug for en konstant vekselvirkning mellem epidemiologi og kvalitative undersøgelser. Den biomedicinske model forudså ikke at ebola spredte sig udenfor landsbyer og ind i hypermobile slumområder i grænselandet mellem multiple lande. Samme model forudså heller ikke at COVID19 ville ramme Europa. Der manglede samfundsvidenskab, humaniora og historisk viden. Det var Influenza der vandt 1. verdenskrig – sejrherren kan bare ikke skrive historien sådan som det normalt er sejrherrens ret, så stormagter tog æren. Men det var en lille virus der vandt. Vi ved det godt, for det viser historien.

Vi havde ikke tal under COVID19, der kunne forklare folks faktiske adfærd, holdninger og baggrunden for deres viden – der manglede et kvalitativt og kommunikativt epidemi beredskab og DET er særdeles væsentligt at notere sig fordi det ALTID er den blinde plet i epidemibekæmpelse.

Vi har brug for epidemisk intelligens. Der kombinerer informationer indsamlet på jorden med historiske erfaringer, kvalitative interviews, rutine data og tværfaglige analysegrupper. Der er brug for en tættere vekselvirkning mellem kvalitativ og kvantitativ forskning.

Der er brug for at videnskaberne tager sig af den fornuftige verden - ikke kun af papirverdenen. Alt for meget forskning ændrer hverken på menneskers liv eller patienters livskvalitet fordi den starter og slutter i et kontor eller i et laboratorie.

Der er publiceret over 150.000 videnskabelige artikler om COVID19 og knap 30 % af dem er såkaldte preprint/prepublication og netop preprint artikler er indtil nu blevet citeret i pressen 10 gange hyppigere end peer reviewede artikler. Om det er gavnligt eller skadeligt på længere sigt må vi se på men information er i hvert fald blevet spredt vanvittigt hurtigt i forhold til hvad forskere er vant til. Desværre handler under 1 % af artiklerne handler om etniske minoriteter selvom de globalt udgør 1/3 af de hospitalsindlagte. Videnskaben vandt nok over COVID19 men tabte kapløbet med publikationskrisen, ignorante politikere, ultraliberalister, populister & misinformanter.

Politikerne? Ja, de ville, også i Danmark tvinge læger til at forske i klorokin og Ivermectin, men ikke i ulighed i sundhed. Både klorokin og Ivermectin, der ingen effekt har på COVID19 men et have af alvorlige bivirkninger har opslugt enorme mængder af forskningsmidler der kunne være brugt på bedre interventioner i hårdt ramte boligområder. Der var sågar politikere der mente at politikerne skulle bestemme hvad forskere skulle forske i.

Videnskaben er rodet, og offentligheden ser hvert eneste preprint, hver eneste grusomme detalje, og vanligvis fredelige normale videnskabelige diskussioner bliver i medierne gjort til livsfarlig uenighed. Journalister og mandagstrænere med en lommeregnereksamen har stresset de fodslæbende forskere med deres falske modsætninger og konfliktsøgende nyhedsvinkler.  Der er denne idé i offentligheden om, at et forskningsresultat enten er sandt eller falskt ... sådan er videnskab ikke. Videnskab er en proces, ikke et svar ... det er bare en virkelig svær lektie at forstå for medier og ikke mindst politikere.

Videnskab er blevet en politisk frugtbar jord, hvor politikere kan aflede befolkningen fra triste fakta, eller hvor politikerne frit kan drage politisk opportune beslutninger baseret på deres egne udlægninger af videnskaben. Der nu opfundet en videnskab, agnotologi, der studerer hvordan politikere strategisk anvender håndplukkede forskningsresultater til at skabe forstyrrelser og flytte fokus.

En af de mest interessante læring under COVID19 er at man politisk fint kan leve med en folkesundhed der kunne dækker de 20 % der opfører sig pænt og forudsigeligt efter flertallets normer. Resten må selv om det – de har fået information, vi har en velfærdskontrakt og så kan velfærdssamfundet ikke gøre mere. Men det spændende er at virkeligheden for en stund overhalede det politiske tankesæt for covid19 elsker tvivl, symbolpolitik, misinformation og ligegyldighed. Smitten steg i belastede boligområder og nødvendiggjorde at man på det praktiske plan begyndte at sætte sig ind i modtagernes udfordringer – der blev skabt materialer på fremmedsprog, på video og man gik fra dør til dør i områder med høje smittetryk.

Det der gør os stærke gør os svage: Samfundskontrakten er skabt af de raske med de længste uddannelser, og dét er der tilstrækkeligt til middelklassen opfattes som godt nok for alle. Men godt nok ikke godt nok. Dét er noget folkesundheden skal arbejde med fremadrettet.

Det fælles gode er at opgive det personlige gode for at få del i det fælles gode. Dét er hjertet af folkesundhed.

Tusind tak for prisen. Vi er som klinik, lige som vore patienter, på tålt ophold i sundhedsvæsnet men en pris som denne kan forlænge vores opholdstilladelse.

Men især tak til mit fantastiske frygtløse team i Indvandrermedicinsk klinik, der sammen med de modige patienter der gennem deres livshistorier hver dag skaber bedre og bedre viden om hvordan vi kan reducere ulighed i sundhed og dermed styrke folkesundheden.

 

fredag den 3. september 2021

Kære journalister og politikere: Einstein, Homer Simpson og Krølle-bølle er lige kloge

 

Franklin Veaux, www.franklinveaux.com

Det er let for politikere at nedlægge en forsker. De tænker og løber langsomt og de er ekstremt følsomme for kritik der går på deres følelser eller politiske holdninger. Det er også let at gøre grin med forskere. Især hvis man ikke føler behov for at sætte sig ind i forskningens præmisser, metoder og mål. En stakkels PhD-studerende måtte i 2014 forsvare sin Krølle-bølle forskning på Bornholm. Partiet Venstres ordfører for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser, Esben Lunde Larsen udtalte f.eks. at »Folk er velkomne til at tale med både skove og træer – i dette tilfælde på Bornholm – men ikke for offentlige midler”. Samme ordfører havde ugen forinden gjort sig til fortaler for at nedlægge Det Fri Forskningsråd. Som regibemærkning kan sagen krydres med den oplysning at samme politiker selv var blevet afsløret i et løsagtig forhold til sit akademiske CV og efter afsløringen var han ikke var så motiveret for at give interviews til Forskerforum, der havde tjekket oplysninger. Et af de fremførte argumenter imod Krølle-bølle videnskab var i øvrigt at Venstre havde svært ved at se hvordan underjordiske væsner på en fjern klippeø i Østersøen kunne gavne samhandlen med Kina – det er vist et helt nyt videnskabskriterie. Forskergruppen bag den PhD studerende prøvede at forklare politikerne at ”…mennesker ikke tænker sammenhængende…projektet tager fat om paradokserne i menneskers væren i verden. Det er jo ikke ligegyldig viden, at den menneskelige tænkning er alt andet end lineær og logisk..”, men dét gav, mindre overraskende, ikke mening hos politikerne, hvis videnskabsforståelse begrænsede sig til om kineserne blev gladere af det.

Min room-mate i studietiden skrev en afhandling om konflikt og brydninger mellem Bamse og Kylling, som flere generationer af børn er vokset op med, så det var faktisk interessante værdier de to dyr fik formidlet til de forsvarsløse børn. Homer Simpson i tegneserien ”The Simpsons” er en uhyre klog mand, der bl.a. har filosoferet over hvordan det kan lade sig gøre at sende mænd til månen samtidig med at det ikke er lykkedes forskerne at stoppe lugten af sure tæer. Glasgow Universitet underviser derfor i filosofi baseret på Homer Simpsons tankesæt. I Californien blev der afholdt en videnskabelig konference om prostitution med deltagelse af brugere og sexarbejdere.

I indvandrermedicinsk klinik hvor jeg arbejder er det centrale problem at mennesker med symptomer på sygdom er blevet diskvalificeret, bagatelliseret og ignoreret fordi den måde de udtrykte symptomer på var ulogisk eller usammenhængende og derfor ikke valid. Men realiteten er at alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser. Når man forstår baggrunden for et symptom, forstår man også symptomet. Men læger lader sig forstyrre af kognitive smutveje, psykologiske tricks og sammenhængsbaseret beslutningstagning  tillært gennem synkroniseret tænkning, gruppetænkning, om mennesker og patienter. Sådan er det også med forskere og sådan er det også med journalister (selv deres gruppetænkning eller fællesforståelse snyder dem til at tro at de netop IKKE er fordomsfulde og at de ikke er ofre for deres egne psykologiske tricks).

Eksempelvis deltog journalisten Søren Villemoes i en nordisk konference om migrationsforskning og det kom der en reportage ud af der affødte en sand politisk og mediemæssig fest men efterlod universiteter og forskere med falske tømmermænd: de var ikke inviteret med til festen men fik alligevel hovedpine over forløbet. Jeg var ikke til konference men følte næsten jeg havde været der efter at have læst reportagen et par gange for nogen skar i øjne og ører. Kort sagt ønskede journalisten tydeligvis at tegne et billede af et bizart forskningsfelt blottet for selvkritik og uden skyggen af videnskab. I reportagen kritiserede han at der ikke var nogen indlæg om social kontrol (baseret på indlæggenes overskrifter, ikke deres indhold, så det kan sagtens have været et emne alligevel). Journalisten satte efter konferencen spørgsmålstegn i sin reportage ved hvor grænsen mellem politik og videnskab går og startede dermed en politisk steppebrand der resulterede i at 2 politikere, Henrik Dahl og Morten Messerschmidt, sendte en trojansk hest ind i midt i Folketinget, som lod sig besnære til at vedtage en resolution om at forskere ikke måtte være politikere. Og så gik de på sommerferie og efterlod hele forskningsverdenen med en lammer. Smart move at tage på ferie, men styrkede ikke troværdigheden i den debat der fulgte.

Journalisten uddybede i et interview: “Jeg vil ikke sige, man skal bruge bestemte teorier, når man forsker. Jeg kan måske bare bekymre mig, når jeg dukker op til sådan en konference, og så virker det, som om der kun er ét blik” - I konferencens program på godt 400 sider optrådte begrebet “social kontrol” fx kun én gang, forklarer Villemoes.

Så startede festen og Morten Messerschmidt lagde ud i hård stil: ”Det er ren pseudoforskning. Man må selvfølgelig gerne have politiske outrerede synspunkter – på den måde er det et frit land – men så skal man ikke kunne kalde det forskning på statens vegne eller regning,« siger Morten Messerschmidt” og udtalte til Berlingske at hele migrationsforskningsfeltet er så utydeligt, at man må undersøge hele feltet migrationsforskning på de danske universiteter for »politiserende og aktivistiske dagsordener, der skaber had til og tvivl om vores samfundsstrukturer«)   - og dermed fik politikeren mistænkeliggjort en kæmpe mosaik af forskningsfelter, der har elementer i økonomi, psykologi, medicin, sociologi, antropologi og samfundsvidenskaber…..dvs at hele universitetsverdenen med et knips blev bragt en kollektiv miskredit. Og pressen bed på. Der er ikke noget der kan frigive bekræftelsesbias hormonet oxytocin som en udskamning af en stereotypi baseret på bevidst tvetydighed, hentydninger og fordomme – populismens grundværktøj. I starten skaber man tvivl og forvirring om der måske er en trojansk hest i universitetsverdenen (den store udskiftning) og i den usikkerhed der opstår, er det meget let at etablere en ny fortælling der skaber mening i de mønstre vi gerne vil tro der er om at aktivister har infiltreret universiteterne og overtaget forskningen.

Professor i retorik Mikkel Thorup (professor i idehistorie) og Rikke Andreassen (professor i kommunikation) mente at angreb på forskningsfrihed er blevet mainstream: ” Når der sættes spørgsmålstegn ved de nødvendige frihedsgrader, når navngivne forskere angribes, når hele forskningsmiljøer lægges for had og med ét sværdslag erklæres uvidenskabelige, så undermineres forskningsfriheden”.

Vi må acceptere kritik mente magteliteforskeren Christoph Ellersgaard fra CBS mens han fandt det problematisk at tale om at lukke forskningsmiljøer uden debat og refererede til en periode i 1986 hvor sociologisk institut på Københavns Universitet blev lukket af undervisningsminister Bertel Haarder pga beskyldninger om at instituttet udklækkede marxister. Minoritetsforskeren Lektor Thomas Brudholm er i samme artikel vred på folketingspolitikeren Morten Messerschmidt: ” Han skyder jo med et oversavet haglgevær og bliver på den måde et skørt spejlbillede af de tendenser, han foregiver at kritisere. Det er utroligt, hvor mange normative præmisser han kan pakke ind i en sætning, og hvor uvidenskabeligt, vagt og overgeneraliserende han udtrykker sig”.

Garbi Schmidt, professor på institut for kommunikation og humanistisk videnskab ved Roskilde Universitet, prøvede at berige debatten med lidt viden: ”Jeg oplever, at migrationsforskere har meget forskellige tilgange og arbejder metodisk meget forskelligt med emnet. Migrationsforskning i Danmark er et særdeles bredt fænomen for at sige det mildt, hvor du har alt fra politologer til historikere og økonomer. De metodiske tilgange er altså utroligt forskellige, og det skal med i en debat om, hvorvidt forskerne politiserer feltet”. Lektor Esther Oluffa Pedersen forsøgte sig med at hive nogle mere konkrete svar ud af Henrik Dahl, Morten Messerschmidt, Folketinget og ikke mindst daværende forskningsminister Ane Halsboe-Jørgensen, men det havde hun ikke meget held med selvom det var relevante akademiske spørgsmål.  

 

 

Og pressen elskede at blive bekræftet i den hidtil skjulte store venstreorienterede udskiftning. Euforien var ikke svær at skjule hos den konservative kandidat i filosofi og statskundskab Rune Selsing, der mente at politikerne skulle lukke ”universiteternes galeanstalter”. Og for at det ikke skulle være nok, så begyndte de studerende at blive bekymrede for om de uden at opdage det var i gang med at få en trojansk politisk uddannelse og ikke den akademiske kandidatgrad de havde forestillet sig

PhD i retorik Frederik Appel Olsen sømmede politikerne fast på deres eget kors med sit overbevisende indlæg: ”Ville forskningsministeren fyre Einstein?” for han var om nogen aktivist (som også Niels Bohr var det) omkring våben og fred. Og længere er den ikke. Politikerne må tilbage på skolebænken og genopfriske deres historieundervisning.

Men den pointe som alle tilsyneladende har overset er at flere medier, journalister og et flertal i Folketinget reelt set ikke bare blev snydt af en trojansk hest, men de blev snydt af en stribe af deres egne tankemæssige smutveje, især bekræftelsesbias, og lod sig forføre af den behagelig følelse af at få bekræftet en sammenhæng som gav det nødvendige jubelråb i lykkecenteret lige før sommerferien.

For hvad var det journalisten gjorde? Journalisten valgte, stik imod hvordan forskere arbejder at udvælge én konference med ét perspektiv på et emne der altid vækker gys og masser af clicks: migration.

Men kunne man forestille sig at journalisten nogensinde ville gøre det samme og rejse til en kongres for genteknologi, betonprocesser, cyberkriminalitet, immunterapi, socialpædiatri eller CRISPR-værktøj? Nej, vel? Og hvorfor mon? Fordi journalisten har en forståelse af

1.      at der ikke er nogen der gider læse det

2.      at det er røvkedeligt

3.      at det er ufarligt

4.      at der ikke er tilknytte nogen fordomme der er lette at spille på

5.      at det er rigtig ordentlig videnskab

6.      at der ikke er noget sjov politik i det

7.      at man som journalist enten ville kede sig eller sikkert ikke fatte en bønne af det

Men migrationsforskning derimod….dét har alle ingredienserne til en saftig historie og så er det ovenikøbet er et emne hvor journalister har dyb indsigt. Journalister ville aldrig lave en dryppende sarkastisk reportage fra en kongres om sjældne sygdomme eller det humane genom. Journalister kunne ikke drømme om at gøre grin med plastikkirurgiske konferencer. Og ingen politiker ville stemme for en vedtagelse om måner har den farve måner skal have.

Sagen er udtryk for social kontrol og gruppetænkning i medierne med kritikløs journalistik som resultat. Der blev udtænkt en lækker politisk limpind og det lykkedes. Det ferielystne Folketing hoppede lige op på limpinden – og de sidder fast endnu. Denne her sag er gennemsyret af uvidenhed i en branche der lever et symbiotisk følelsesliv med politikere og læsere der gerne vil bekræftes. Som Krølle-bølle forskerne sagde: Mennesker tænker ikke lineært, logisk eller sammenhængende. Men det er åbenbart svært for Jer at indse det. Einstein, Homer Simpson og Krølle-bølle er lige kloge på hver deres måde. Dét er videnskab. Men start lige med at læse denne glimrende pixi-bog om dårlige argumenter og logiske fejlslutninger: ’An illustrated book of bad arguments’ og dens efterfølger ’Loaded Language’. Når I har læst dem så sæt Jer ind i de 187 psykologiske smutveje som gør Jeres liv lettere men andres sværere.

fredag den 27. august 2021

Vaccine skepticism and worries about side effects among ethnic minorities is well known and well researched, but a deeper insight into its context and driving forces is needed

 

(First published in Danish at Raeson.dk 25th August 2021 - https://www.raeson.dk/2021/professor-morten-sodemann-vaccineskepsis-blandt-minoriteter-er-velkendt-og-velundersoegt-men-der-er-brug-for-en-dybere-indsigt-i-dens-kontekst/)

You cannot fix a problem you do not understand. There is a need for much better knowledge about the skepticism of minorities and about how this skepticism is nurtured, reinforced, and spread. And we need to acknowledge that we, the majorities of the high-income countries, ourselves have a share in the blame for skepticism about medicines and vaccines. If we are not prepared to realize that, then we will never create the basis for inclusion and equality in health.

In an interview on 18 August in the Danish newspaper Politiken, it was mentioned that vaccine skepticism in ethnic minority communities could have other causes than those we are used to hearing in Denmark, and an example of vaccine skepticism was mentioned based on the CIA using a vaccination campaign in Pakistan to capture and kill Osama Bin Laden. Many believed that the example was precisely an expression of misinformation, but it is in fact correct and well documented that the Americans, to identify where Osama Bin Laden was in a suburb of Islamabad, first carried out a false study of children's antibodies against hepatitis (hepatitis) through blood tests in order to compare the children's DNA with Bin Laden's DNA. Next, a fake polio vaccination campaign was organized in the area where it was now known that Bin Laden's children lived, and through that, his housing complex was found. This led to skepticism towards foreign health campaigns in Pakistan and in a number of countries on the African continent.

One has also seen a correlation between the frequency of drone flights and adherence to vaccination campaigns: As US drone flights over Pakistan slowed, vaccination adherence increased again. In many countries, vaccination workers have been hunted wildly after the process in Nigeria, DR Congo, and Pakistan, just as vaccine skepticism has been widespread on social media in South Africa even before COVID-19. The problem has been hailed as one of the world's 10 biggest health problems by the World Health Organization (WHO). At a recent public meeting in suburban area of Odense, Vollsmose with a high proportion of ethnic minorities, it was pointed out that many refugees come from countries where you cannot trust either the authorities, the government or the press, while social media is perceived as "our own media", because it is the media that politicians close each time there are demonstrations. Social media therefore becomes the least unreliable source of information.

A recurring problem in Africa

The political undertones of the vaccination debate are not new - celebrities, religious leaders, presidents, and political leaders have for centuries helped to keep the skeptical flame burning . For example, Ghandi believed that vaccines were a "fatal misconception not even found among the savages." Certain denominations, such as the American Apostolic Churches, have been active opponents of vaccines in several African countries, and the churches have had direct responsibility for measles epidemics in a number of African countries. In Nigeria, religious leaders in three states decided in 2003 to boycott a global polio eradication program with vaccination. The rumor was that the vaccines infected Africans with Western diseases like HIV and cancer and that they were meant to make girls infertile. Childhood vaccinations were accused in Cameroon of making girls in certain ethnic minority groups sterile. Due to political touch anxiety, the misinformation could spread and was the direct cause was the direct cause of a fivefold increase in the number of polio cases in Nigeria in 3 years.

India (like several other countries) has a dark history when it comes to forced sterilization among the poor and less privileged, and the link between vaccination and sterilization in countries with ethnic conflicts is obvious (see, among others, Deepa Dhanraj's documentary, ‘Something like a war’). There are over 36 documented links between infertility and vaccination, mass treatments of children, condom campaigns with defect condoms, poisoned milk powder or drug trials – the first dating back to 1920 and up to today. For example one of the current vaccine manufacturers had to pay large compensations in Nigeria after a failed, unethical medical trial with medical treatment of meningitis, where the participants were not told that they were involved in a trial.

In Mozambique, a cholera vaccination program ran into problems because a previous government program to desinfect water wells with chlorine was blamed for making girls infertile, and it led to all sorts of misinformation about other vaccination campaigns being brought into the rumor mill - because parts of the population in advance was anger at the government.

During the Ebola epidemic, more than 250,000 blood samples were taken, which, often without acceptance, were exported to the major vaccine companies in the high-income countries, which further contributed to skepticism about the rich countries' real intentions when "offering help" in health programs such as vaccinations and testing.

Effort requires insight

Most people in low-income countries would like to be vaccinated, but due to the many political links that have always existed between vaccines and politics, the majority of respondents in a CDC survey - 15,000 people in 15 African countries - would like evidence that the vaccines are safe and that there are no hidden agendas with the vaccines. The study also showed that there was a lack of respect among health authorities around the world for this understandable skepticism (and their own role in it), and that one had neglected, globally, to explain why vaccines may make sense both for oneself and for society at the same time. Authorities should refrain from basing campaigns on prejudices and preconceptions and instead become more aware of the needs of specific target groups and then organize a wide range of tailored information and vaccination campaigns.

Public health research has identified rumors and misinformation as significant barriers to vaccination, but they have primarily been perceived as communication errors that need to be corrected by providing more accurate information about vaccines. But rumors are more than just stories that are not true. The widespread rumor of sterility after vaccination is a way of formulating understandings about reproductive organs, collective survival, feelings of social exclusion and can be an expression of powerlessness towards the global power structures.

Vaccine skepticism among minorities is well known and well researched, but a deeper insight is needed into its context, group thinking, historical conditions, political and socio-cultural contexts, political disgrace, and media coverage.

You cannot fix a problem you do not understand. There is a need for much better knowledge about the skepticism of minorities and about how this skepticism is nurtured, reinforced, and spread. And we need to acknowledge that we, the majorities of the high-income countries, ourselves have a share in the blame for skepticism about medicines and vaccines. If we are not prepared to realize that, then we will never create the basis for inclusion and equality in health. The good bad news is that today we are as skeptical of science as humans were in the Middle Ages.

The example of the CIA's unscrupulous use of false, well-documented vaccination campaigns shows that truths and lies are opportunistically woven into each other. When Western powers can invent one vaccine, they can invent anything with their vaccines. Correct news turns into fake news in a particular social context. There are organized Russian network trolls that drive vaccine skepticism, for example towards the Pfizer vaccine, to promote the Sputnik vaccine. There is no quick fix - just hard work.

The concerns that refugees may have about the side effects of medical treatment and vaccines are often quite basic and are based on experience and knowledge from the home country. A targeted effort based on dialogue is needed to create the knowledge that enables the individual to decide about e.g., vaccination or treatment of diabetes. It is a sound investment that will ensure a stronger inclusion of ethnic minorities in prevention and treatment.

The vaccine skepticism of ethnic minorities is not just a vaccine skepticism but a skepticism towards the authorities who most often want to hurt them and who therefore fail their part of the welfare contract. Because as several expressed it at a recent public meeting in the district Vollsmose in Odense: ‘Why are you so preoccupied with vaccinating us now - where was your care for us before COVID-19?

torsdag den 15. juli 2021

Hvorfor kommer nogle patienter til lægesamtalen mens andre udebliver?

 


Der er patienter der kommer og der er patienter der ikke kommer. Når patientaftaler mislykkes, er det så fordi patienten er udeblevet, ikke inviteret eller uvelkommen?

Nu vil politikerne igen til at gøre noget ved udeblivelser fra sygehusaftaler. Dét har de prøvet mange gange før. Danskere er generelt positive overfor gebyr på udeblivelser, men gebyrer virker ikke efter hensigten og patienter der har fået en bøde, mener den var uretfærdig fordi den ikke tager højde for årsagen til udeblivelser, f.eks. at sygehuset ofte selv er skyld i misforståelsen [1, 2]. I et studie angav 54 % af patienter der var registreret som udeblevet at sygehuset havde lavet en fejl [3]. I et andet studie angav 44% af de udeblevne at de ikke kendte til aftalen og at de ikke havde modtaget information om den [4]. Og i dette studie var 7% ude at rejse da de fik tiden mens en tilsvarende andel havde en anden sygehusaftale samtidigt og 3 % sagde at de ikke var udeblevet [5].

Forsøgene på at opstille modeller der kan forudsige hvilke patienter der udebliver har trods deres store data grundlag ikke tilføjet området ny viden [6]. Selv med anvendelsen af maskinlæring og kunstig intelligens har man kun opnået at reproducere og forstærke sundhedsvæsnets egen forhåndsforståelse af udeblivelser som et patientproblem og ikke et organisatorisk og fagligt holdningsmæssigt problem [7-9].

Der er store forskelle i udeblivelsesfrekvens mellem forskellige afdelinger indenfor samme speciale, administrative årsager er hyppige, ligesom patienter kan føle sig raskere hvorfor transport og ventetid ikke står mål med sidste samtales indhold: patienter tager bestik af udbyttet af sidste samtale før de afgør om næste samtale er lige så vigtig for patienten som for lægen [10]. Patienters personlige erfaringer med dårlig organisering og utilgængelighed nævnes hyppigt som årsag til udeblivelser [11]. Der er en klar social slagside i hvem der udebliver og økonomi, transporttid og andre sociale udfordringer skaber grobund for social ulighed i udeblivelser [12, 13].

Spørgsmålet er om politikerne, igen, forsøger at løse et problem som hverken de eller sundhedsvæsnet, har forstået. For vi ved i realiteten alt for lidt om hvad der sker når samtaler i sundhedsvæsnet ikke lykkes: er patienten doven, kom patienten for sent, kendte patienten ikke til aftalen eller havde patienten dårlige erfaringer som første til manglende motivation til at komme til aftalen. Meget tyder på at udeblivelser fra sundhedsvæsnets og politikernes perspektiv, er et patientproblem der skal løses med bøder og påmindelser. Hvis man kigger på de mulige årsager til udeblivelser man kan registrere i elektroniske patientjournaler, så tyder meget på at der mangler viden, for de årsager man kan vælge, handler om at patienten er indlagt, død eller kort og godt ’udeblevet uden aftale’. Bøder virker praktisk taget ikke (og har en social slagside) mens patientstyret bestilling af aftaler og SMS-påmindelser kan formindske, men ikke i sig selv løse-, problemet. Måske er det på tide at vende spejlet og se på de skjulte patientbyrder og sundhedsvæsnets egen rolle i mislykkede patientaftaler.

Personlige oplevelser og erfaringer som lav tilgængelighed, manglende fornemmelse af at blive taget alvorligt, relationelle problemer, dårlig adfærd og erfaring med organisatoriske fejl er de hyppigste barrierer der nævnes af patienter i kvalitative interviews [14]. Men netop oplysninger om systemfejl og patienters oplevelser af dårlige terapeutiske alliancer og mangel på empati/omsorg udelades fra undersøgelser af udeblivelser [15].

De fleste studier af udeblivelser beskriver de socio-demografiske faktorer, mens meget få studier undersøger patientperspektivet. Spørger man patienterne er årsagerne til udeblivelser oftest praktiske barrierer, dårlig organisering, lav tilgængelighed, stigma vedrørende sygdommen, forventet negativ information, parkeringsforhold, manglende mulighed for at forlade arbejdsplads uden økonomisk sanktion, manglende information om årsagen til samtalen eller anden kronisk og tidskrævende sygdom [16-18].

Ofte påvirker sociale faktorer hinanden så udeblivelser er mere hyppige på bestemte ugedage og kvinder tilhørende etniske minoriteter udebliver hyppigere end andre på ugedage hvor de kan have mange andre opgaver [19]. Blandt socialt udsatte patienter angiver 57 % af udeblevne at det skyldtes at de med kort varsel var nødt til at prioritere arbejde eller omsorg for andre familiemedlemmer, eller fysisk/psykisk udmattelse, transportproblemer eller økonomiske problemer, mens 38 % af udeblivelser skyldtes forglemmelse [20].

Patienter angiver at næsten halvdelen af udeblivelser skyldes administrative hospitalsproblemer mens hver fjerde udeblivelse skyldtes uforudsete personlige administrative problemer (kunne alligevel ikke få fri fra arbejde, bilen alligevel ikke til rådighed, bus/togtider ændret eller stærkt forsinkede) [21].

Problemer med at få fri fra arbejde og problemer med at afse tid til lægeaftalen udgør årsagerne til mere end halvdelen af udeblivelser mens lægens adfærd og kommunikationsstil også har en betydning for motivationen til at komme til en lægesamtale [22].

Patienter vurderer f.eks. sandsynligheden for at lægebesøget er ”umagen værd”, hvilket bl.a. viser sig ved at hvis lægen er vikar eller deltidsansat så har de flere udeblivelser end andre læger [23].

Læger kan have en tendens til at tage beslutninger om behovet for opfølgende samtaler uden at inddrage patienter eller pårørende og det kan medvirke til at patienter udebliver fra aftaler fordi de ikke har været inddraget i beslutningen [24].

Der er ofte socialt sammenfald mellem systemiske årsager til udeblivelser og personlige årsager til udeblivelser, så individuel misinformation eller manglende viden ofte optræder samtidig med at hospitalet mangler tilstrækkelig viden om patientens forståelsesmæssige eller logistiske udfordringer [25].

Hvis personalet ikke gør sig klart at nogle besøg kan involvere informationer der kan være potentielt angstprovokerende, så bliver tilgangen til patienter ikke tilpasset de patienter der har brug for ekstra støtte og som derfor udebliver. På samme måde vurderer patienten sin personlige risiko for en given sygdom [26, 27].

De sundhedsprofessionelle er sjældent klar over patienters årsager til udeblivelser og har ofte meget stereotype forestillinger [28]. Kun halvdelen af lægerne i en diabetes klinik kunne f.eks. korrekt identificere de hyppigste årsager til patient udeblivelser og lægerne var ikke klar over at deres egen adfærd og værdiformidling kunne påvirke motivationen til fremmøde [22].

I et psykiatrisk ambulatorium interviewede man patienter der var udeblevet og de angav følgende årsager til udeblivelser: for lang ventetid i venteværelset, forventninger til behandling stod ikke mål med realiteter, rigid administration/organisation og lægernes holdning/adfærd [29].

Patienter der modtager besked 14 dage før sygehusaftalen om hvad de kan forvente sig af samtalen og hvem de skal tale med, møder alle op til aftalerne hvis de også får en SMS påmindelse. Så kombinationen af information om meningen med samtalen og en ekstra påmindelse er recepten på at reducere mislykkede patientaftaler til næsten nul [30].

Nogle patienter vælger ikke at komme til en aftale i sundhedsvæsenet på trods af sundhedsmæssige bekymringer eller en mulighed for at bedre helbredet. Sociale normer, der defineres af sundhedsvæsnets professionelle ekspertise og ideer om godt helbred, får os til at betragte patientens valg om at udeblive for irrationelt. Men en udeblivelse kan have både rationelle og irrationelle årsager, der bygger på sociale faktorer og erfaringer [31]. Der kan sagtens være tale om stærke 'Positive valg' bagved udeblivelser. Så på en måde kolliderer patientens rationelle personlige valg med sundhedsvæsnets rutineprægede rationale om at en udeblivelse er et svigt på patientens side og et udtryk for disrespekt for de sundhedsprofessionelles tid og fag. Der kan imidlertid, som der også er evidens for, være tale om kognitive og subjektivt rationelle beslutninger, som træffes frit af den enkelte patient og med potentielt positive konsekvenser og udeblivelse skal ikke opfattes som udtryk for sociale eller psykiske problemer.

Mennesker med sygdom kan anlægge et forsigtighedsprincip, hvor de opvejer risikoen for at en undersøgelse eller behandling fører til komplikationer, bivirkninger eller fund der kræver yderligere undersøgelser imod risikoen for at der faktisk er noget galt. Det er ikke fordi personen er kritisk overfor lægevidenskab, men mere et resultat af erfaringer med lægers reaktionsmønster når de møder komplekse symptomer eller når læger er utrygge ved diagnostisk usikkerhed. Mennesker lever med og accepterer risiko på en anden måde end læger. Erfaringen er at det kun er patienten, der kan stoppe lægen, ikke lægen selv. Her er nogle mennesker mere risikovillige end andre. Enten som følge af erfaringer med at påtage sig en kalkuleret risiko eller fordi man som person er mere risikovillig end andre.

Nogle mennesker har andre prioriteter end sygdom og behandling. Der kan være sociale og psykiske udfordringer, arbejde, andre mere syge pårørende og der kan være aldersgrupper hvor sygdom er en fjern risiko der ikke harmonerer med ønsket om et liv med fest, kærlighed og fysisk styrke.

Selv når lægen forsøger at inddrage patienten i beslutninger så er der, for patienten at se, altid en skævhed i den terapeutiske alliance. Her kan udeblivelse være et forsøg på at etablere eller bevare personlig kontrol over situationen. Det kan også være udtryk for at patienten ikke nødvendigvis har behov for at få legitimeret sine symptomer af en læge, men i lige så høj grad søger legitimitet blandt familie, venner eller på sociale medier. Når man udebliver opnår man også i et vist omfang kontrol over hvilken information man skal have og hvem man ønsker at modtage den fra. Information kan forpligte og når man som patient styrer informationen, styrer man også hvad man har pligt til at forholde sig til. Patienter har ofte en fornemmelse af om der er dårlige nyheder på vej fra lægen og ved at udskyde de dårlige nyheder kan nogle patienter opleve en form for lidelseskontrol og udskydelse af uundgåelig smerte.

En broget restgruppe af mennesker med sygdom som er forbundet med bevidst udeblivelse, er uselviske mennesker som tager sygdom som et udtryk for skæbne eller et åg, mennesker der ikke vil være til besvær, mennesker der har opgivet håbet, eller mennesker der ikke mener det er i menneskets magt at bekæmpe sygdom. Det kan være mennesker der lever i tæt pagt med naturen og ikke ønsker at intervenere i denne pagt.

Endelig kan personen med sygdom befinde sig i et socialt netværk hvor sygdom er stigmatiserende eller uacceptabelt, hvor sundhedsvæsnet ikke opfattes som en støtte og hvor sygdom er noget alle får – døden skal have en årsag.

Der kan med andre ord være stærke argumenter for at patienter udebliver. Nogle gange er det mere rationelt at udeblive end at komme til en aftale. Nogle gange ér sygehusaftaler faktisk irrationelle eller betydningsløse. Den manglende viden om årsager til udeblivelser handler primært om manglende viden om patienters sociale vilkår og private udfordringer samt patienters tidligere erfaringer i mødet med sundhedsvæsnet. Der er en tydelig sundhedsfaglig berøringsangst overfor patienters sociale udfordringer fordi aktiv udspørgen fra de sundhedsprofessionelles side kan opfattes som en invitation til at løse dem. Problemet er at sundhedsvæsnet ikke forsøger at lære af mislykkede patientaftaler, men kun reagerer stereotypt med sanktioner og påmindelser uden mindste forsøg på at forstå hvilken rolle sundhedsvæsnet selv spiller og om patienterne der ikke dukker op, muligvis har en pointe. Alle mennesker er rationelle – på deres egne subjektive præmisser. Ignorerer man præmisserne afskærer man sig selv fra at blive klogere. Jo længere social afstand der er mellem den sundhedsprofessionelle og patienten jo mere irrationel vil patienten blive opfattet alene fordi patientens præmisser ikke kan inddrages. En mislykket patientaftale er et spændende udgangspunkt for at sundhedsvæsnet tager en pause og spørger sig selv: hvorfor kommer nogle patienter mens andre udebliver her hos os?

 

 

1.            Lou, S., et al., Danish patients are positive towards fees for non-attendance in public hospitals. A qualitative study. Dan Med J, 2016. 63(7).

2.            Vaeggemose, U., et al., Fine for non‐attendance in public hospitals in Denmark: A survey of non‐attenders' reasons and attitudes. The International journal of health planning and management, 2020. 35(5): p. 1055-1064.

3.            Salama, H., H. Mourkus, and J. Buchanan. Reasons and how to manage non-attendance (DNAS) in orthopaedic clinics at Conquest Hospital. in Orthopaedic Proceedings. 2012. The British Editorial Society of Bone & Joint Surgery.

4.            Casey, R., et al., Urology out-patient non-attenders: are we wasting our time? Irish journal of medical science, 2007. 176(4): p. 305-308.

5.            Akhter, K., S. Dockray, and D. Simmons, Exploring factors influencing non‐attendance at the diabetes clinic and service improvement strategies from patients' perspectives. Practical Diabetes, 2012. 29(3): p. 113-116.

6.            Bush, R., et al., Can we predict a national profile of non-attendance pediatric urology patients: a multi-institutional electronic health record study. Informatics in primary care, 2014. 21(3): p. 132.

7.            Dashtban, M. and W. Li, Predicting non-attendance in hospital outpatient appointments using deep learning approach. Health Systems, 2021: p. 1-22.

8.            Nelson, A., et al., Predicting scheduled hospital attendance with artificial intelligence. NPJ digital medicine, 2019. 2(1): p. 1-7.

9.            Piccialli, F., et al., A deep learning approach for facility patient attendance prediction based on medical booking data. Scientific Reports, 2020. 10(1): p. 1-11.

10.         Murdock, A., et al., Why do patients not keep their appointments? Prospective study in a gastroenterology outpatient clinic. Journal of the Royal Society of Medicine, 2002. 95(6): p. 284-286.

11.         Van Baar, J., et al., Understanding reasons for asthma outpatient (non)-attendance and exploring the role of telephone and e-consulting in facilitating access to care: exploratory qualitative study. BMJ Quality & Safety, 2006. 15(3): p. 191-195.

12.         Haque, A., C. Doherty, and J. Williams, Non-attendance of vulnerable populations within epilepsy outpatient services in Ireland. Irish Journal of Medical Science (1971-), 2018. 187(2): p. 525-528.

13.         Dyer, B., et al., P6134 Understanding non-attendance to an inner city tertiary centre heart failure clinic: a pilot project. European Heart Journal, 2019. 40(Supplement_1): p. ehz746. 0741.

14.         Martin, C., T. Perfect, and G. Mantle, Non-attendance in primary care: the views of patients and practices on its causes, impact and solutions. Family practice, 2005. 22(6): p. 638-643.

15.         Mitchell, A.J. and T. Selmes, Why don’t patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services. Advances in Psychiatric Treatment, 2007. 13(6): p. 423-434.

16.         Winkley, K., et al., Patient explanations for non‐attendance at structured diabetes education sessions for newly diagnosed Type 2 diabetes: a qualitative study. Diabetic Medicine, 2015. 32(1): p. 120-128.

17.         Horigan, G., et al., Reasons why patients referred to diabetes education programmes choose not to attend: a systematic review. Diabetic Medicine, 2017. 34(1): p. 14-26.

18.         Schwennesen, N., J.E. Henriksen, and I. Willaing, Patient explanations for non‐attendance at type 2 diabetes self‐management education: a qualitative study. Scandinavian journal of caring sciences, 2016. 30(1): p. 187-192.

19.         Nancarrow, S., J. Bradbury, and C. Avila, Factors associated with non-attendance in a general practice super clinic population in regional Australia: A retrospective cohort study. The Australasian medical journal, 2014. 7(8): p. 323.

20.         Bedford, L.K., C. Weintraub, and A.W. Dow, Into the Storm: a Mixed Methods Evaluation of Reasons for Non-attendance of Appointments in the Free Clinic Setting. SN Comprehensive Clinical Medicine, 2020. 2(11): p. 2271-2277.

21.         Hull, A., et al., A waste of time: non-attendance at out-patient clinics in a Scottish NHS Trust. Health bulletin, 2002. 60(1): p. 62-69.

22.         Harris, S., et al., The attitude of healthcare professionals plays an important role in the uptake of diabetes self‐management education: analysis of the Barriers to Uptake of Type 1 Diabetes Education (BUD 1E) study survey. Diabetic Medicine, 2018. 35(9): p. 1189-1196.

23.         Zirkle, M.S. and L.R. McNelles, Nonattendance at a hospital-based otolaryngology clinic: a preliminary analysis within a universal healthcare system. Ear, Nose & Throat Journal, 2011. 90(8): p. E32-E34.

24.         Cordiner, D., L. Logie, and J. Becher, To See or Not to See?……. That is the question: An analysis of out-patient follow-up arrangements and non-attendance in a community paediatric population. Scottish medical journal, 2010. 55(1): p. 17-19.

25.         Strutton, R., et al., System-level and patient-level explanations for non-attendance at diabetic retinopathy screening in Sutton and Merton (London, UK): a qualitative analysis of a service evaluation. BMJ open, 2016. 6(5): p. e010952.

26.         Cooper, M., Reasons for non-attendance at cervical screening. Nursing Standard, 2011. 25(26).

27.         Oscarsson, M.G., E.G. Benzein, and B.E. Wijma, Reasons for non-attendance at cervical screening as reported by non-attendees in Sweden. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 2008. 29(1): p. 23-31.

28.         Hansen, B.T., et al., Factors associated with non-attendance, opportunistic attendance and reminded attendance to cervical screening in an organized screening program: a cross-sectional study of 12,058 Norwegian women. BMC Public Health, 2011. 11(1): p. 1-13.

29.         Marshall, D., et al., What IAPT services can learn from those who do not attend. Journal of Mental Health, 2016. 25(5): p. 410-415.

30.         Hardy, K., S. O'brien, and N. Furlong, Information given to patients before appointments and its effect on non-attendance rate. Bmj, 2001. 323(7324): p. 1298-1300.

31.         Buetow, S., Non‐attendance for health care: When rational beliefs collide. The Sociological Review, 2007. 55(3): p. 592-610.