Happy healthy migrant?

Mange indvandrere beskriver også hvordan de nødig vil stresse lægen med mange spørgsmål og de vil nødig virke utilfredse hvormed de ikke får spurgt om alt det de gerne vil (den såkaldte ”happy migrant” effekt). Infektionssygdomme, ulykker, skader og misbrug er overrepræsenterede blandt etniske minoriteter, mens visse kroniske sygdomme modsat er sjældnere blandt nyankomne flygtninge/indvandrere (også kaldet ”healthy migrant” effekten).  Indvandrere indtager mindre alkohol, tager mindre medicin og ryger mindre end andre. Så på den ene side skal vi positivt og proaktivt bevare den gode sundhedstilstand som mange nyligt ankomne flygtninge/indvandrere har når de ankommer.  I forhold til visse kroniske sygdomme kan dette forhold jo lige frem være en fordel og bør specielt fremhæves. På den anden side skal sundhedsvæsenet forhindre at flygtninge og indvandrere lettere pådrager sig sygdomme som potentielt kan forhindres såsom sukkersyge, højt blodtryk og infektioner alene fordi de som minoritetsgruppe har ringere adgang til information og behandling. 

Der er dog grund til optimisme. Mange studier fra lavindkomstlande bl.a. i Afrika har vist at simple forebyggelsesprogrammer ofte virker bedst, og næsten udelukkende, blandt de dårligst stillede. Senest har et engelsk studie vist at forebyggelse og behandling blandt socialt udsatte patienter bedres væsentligt hvis praktiserende læger honoreres særligt ved denne indsats. Selvom det næsten er tabuiseret at tale om særlige sundhedsfremme tiltag blandt f.eks. flygtninge og indvandrere så er det jo meget almindeligt at man i sundhedsvæsenet intuitivt tilpasser forebyggelse og behandling til den enkelte patients behov. Vejen frem må være at gøre en dyd af en nødvendighed og professionalisere og systematisere det vi i forvejen forsøger at gøre i sundhedsvæsenet, nemlig at lade sprog, viden, motivation og tiltro hos patienten være afgørende for den måde et givent sundhedstilbud skal præsenteres for patienten.

Tilpasning af sundhedssystemet til flygtninge/indvandreres specifikke behov for særlig information og forståelse er essentielt. Der vil være behov for specifikke interventioner for særlige grupper som nyankomne ikke mindst familiesammenførte, for kvinder og deres børn og for ofre for vold og tortur. Endelig er der behov for særlige strategier for at nedbringe overhyppigheden af rejseinfektioner (leverbetændelse, malaria og tyfus) samt hiv og tuberkulose.

Det er de professionelle i sundhedsvæsenet der har et problem. Det eneste patienter er professionelle til i denne sammenhæng er, på deres egne præmisser, at udtrykke problemer, symptomer og eventuelt behov. Det er vores opgave at oversætte hvad patienten siger så vi kan bruge de værktøjer vi plejer at bruge. Hvis vi ikke forstår hvad patienterne siger, skal vi stadig være professionelle og må bare gøre en ekstra indsats for at komme bag om patientens helbredsproblemer – det har vi pligt til uanset hvor svært det umiddelbart kan virke. Det sjove er at det faktisk virker – det hjælper at lytte og spørge 5 minutter mere end vi er vant til. Dermed kan vi som læger være med til at udjævne den ulige adgang til sundhedsvæsenet som flygtninge og indvandrere oplever.

Lige adgang til sundhed betyder at de skæve ikke passer

Vi er stolte og bryster os af den skandinaviske lighedsmodel for sundhed og det er med god ret, for alle har ret til de samme sundhedstilbud og med samme høje kvalitet. Men det betyder at vi ofte kommer til at ignorere forskningsresultater der viser det stik modsatte: nemlig at socialt udsatte og marginaliserede patienter ikke er i stand til at udnytte adgangen til behandling af høj kvalitet. F.eks. får indvandrerkvinder sjældnere foretaget screening for livmoderhalskræft og brystkræft og gravide af anden etnisk herkomst har lavere blodprocent end andre gravide. Indvandrere med type 2 sukkersyge (”gammelmands” sukkersyge) har dårligere behandlet sukkersyge end andre patienter med samme sygdom. Det er tidligere sagt at gener lader diabetes pistolen, men det er levevilkårene der bestemmer om pistolen skal affyres. Hyppigheden af diabetes blandt libanesere i Beirut er 7-8 % men efter 15-20 år i Danmark er hyppigheden blandt libanesere 20 %. At kalde diabetes en indvandrersygdom er derfor noget af en tilsnigelse – levevilkårene og adgangen til sundhedsinformation i Danmark spiller tilsyneladende en større rolle end etnicitet. På samme måde viste et studie fra Italien at hovedparten af hiv infektioner blandt flygtninge/indvandrere skete efter ankomsten til Italien.

Nok flygtninge sårbare alene fordi de har forladt deres hjemland og netværk, men der ser ud til at være unødvendige fælder efter de er kommet til deres nye hjemland: oveni de sygdomme de er vokset op med tilegner de sig også det nye hjemlands sygdomme som overvægt, hjerte-karsygdomme og sukkersyge og får dermed en dobbelt sygdomsbyrde at bære på. Her til skal lægges at de skal lære at færdes i et helt nyt samfund med et komplekst sundhedsvæsen med mange barrierer.

Typiske personlige barrierer kan være sprogkundskaber, ideer om sundhed og sygdom, mistro til sundhedsvæsenet og manglende viden.  Der er lovgivningsmæssige barrierer figurerer omkring sprog (den nye tolkelov), arbejde, sociale forhold og integration. Manglende målrettet information, bureaukrati, komplicerede arbejdsgange og manglende kontinuitet udgør barrierer indenfor sundhedsvæsenet der forhindrer lige og kvalitetsfuld behandling til flygtninge og indvandrere.

Men før man overhovedet kommer dertil så er grundlaget for overhovedet at kunne udnytte den lige adgang til sundhedstilbud først til stede når man besidder en hel række af sociale kompetencer og har den viden som etniske danskere har tilegnet sig naturligt gennem et langt liv i Danmark, lige fra børnehaveklassen. Alle de daglig dags små trick vi har lært for at klare os gennem livet i Danmark har en indvandrer ikke og alt bliver dermed et kæmpe problem for en indvandrer: lige fra offentlig transport, til frit sygehusvalg og til at bestille tid hos lægen. Man skal have gået 9 år i skole, man skal mestre det danske sprog og man skal have et omfattende socialt netværk for at opnå tilstrækkelig viden til at kunne bruge sundhedstilbud. Ideen om at man selv i et vist omfang kan forebygge og lindre sygdom er fremmed for mange flygtninge og indvandrere – alligevel er det en ensartet grundpille i sundhedsfremme.  Ved at basere sundhedsfremme på viden som kun nogle besidder cementerer man ulighed blandt dem der har sværest ved at tilegne sig viden, nemlig flygtninge og indvandrere. Hvis man skal være motiveret for at ændre adfærd (f.eks. vægttab) så skal man have den viden der gør det meningsfyldt at tabe sig i vægt. Dermed falder patienter og borgere i denne befolkningsgruppe gennem sikkerhedsnettet i det lighedsorienterede sundhedsvæsen.  De har ikke de værktøjer der er nødvendige for at kunne drage nytte af den lige adgang. Sundhedsvæsenet er indrettet på den måde at det kun virker hvis man selv skal rejse sig fra sofaen – det kommer ikke hen til én. Men hvis man hverken forstår hvorfor man skal rejse sig eller hvor man i givet fald skulle gå hen og heller ikke forstår den besked man får af sundhedsvæsenet så forsvinder motivationen spontant. Mange indvandrere beskriver hvordan de har forsøgt at få svar, forsøgt at gøre noget, men tabte interessen fordi de ikke oplevede at hjælpen var relevant eller meningsfyldt. De er for ”skæve” til lighed og der er ingen særlige indbyggede sikkerhedsforanstaltninger som udligner det. Derfor er vejen frem at vi skaber et sikkerhedsnet for flygtninge og indvandrere som kan sikre dem et bedre udbytte af den lige adgang til sundhed som vi andre er så stolte af.

Patienter er forskellige og det er at gøre dem en slem bjørnetjeneste at lade som om det ikke er tilfældet. Berøringsangst og misforstået politisk korrekthed er ikke den medicin flygtninge og indvandrere beder om. De vil, lige som alle andre, bare have meningsfyldt information om deres helbred og en ordentlig behandling.

Fattige tager fattige valg

Nogle vil mene at der altid vil være ulighed selvom man afskaffer fattigdom og at vi ikke skal forvente os meget effekt af at udligne den ulige adgang til sundhed. Det lyder jo besnærende i al sin enkelhed og tager jo i den grad brodden ud af ligheds debatten - hvis det er rigtigt.

Heldigvis er der intet der taler for at det er rigtigt. Tværtimod er der oceaner af videnskab der viser det stik modsatte og stort set ingen viden der støtter at der ikke skulle være mening i at udligne ulighed i sundhed.

Der er flere videnskabeligt funderede grunde til at fokusere på at ændre vilkårene for de fattige og uudannede: 1) De fleste sundhedstilbud virker bedst i denne gruppe, 2) uddannelse og velfærd medfører mere hensigtsmæssig sundheds adfærd, 3) Veluddannede får bedre sundhedsinformation end andre og 4) De største dræbere såsom rygning, alkohol, ulykker og misbrug er stærkt relateret til lav uddannelse og lav social status.

At være ikke-ryger med normal kropsvægt og alkoholforbrug under 21 genstande om ugen er ikke alene udtryk for at man er veluddannet og rig, men lige så meget udtryk for at man tilhører et socialt netværk hvor det er en del af kulturen i segmentet at man passer på sig selv og sin krop og måske endda løber en maraton af og til. Sundhedsinformation løber hurtigt og let i dette segment – det er et normalt samtaleemne. I andre segmenter derimod er sundhed, forebyggelse og egenomsorg ikke en del af kulturen.

I Afrika gifter veluddannede kvinder sig med rige mænd, de går længere med deres syge barn for at finde en læge, de søger hjælp flere steder når de har helbredsproblemer, de har et bedre socialt netværk, de bruger oftere prævention og de har lettere ved at tilpasse sig nye sundhedstiltag end deres mindre uddannede medsøstre. Sådan er det i Afrika og sådan er det i Danmark. Med uddannelse følger adgang til et segment med velfærd, større netværk og til et moderne informations flow som andre ikke har del i.

Fattige og uudannede tvinges til fattige valg når det gælder sundhed: den information der ville sætte dem i stand til at tage et fornuftigt valg har de ikke adgang til. Der er flere undersøgelser der bekræfter at indhold og kvalitet i sundhedsinformation afhænger af hvem der informerer hvem. Bedst kontakt og bedst information opnås hvis patient og læge er af samme alder og køn. På samme måde modtages information med større effekt hvis patient og læge tilhører samme etniske gruppe eller samme uddannelsesniveau. Problemet er at vi med den skriftlige og verbale måde vi tilbyder sundhedsinformation på udelukker en del af befolkningen fra at få skræddersyet information.

En svensk sundhedsperson udtrykte den danske holdning meget klart: ”Hvorfor er det at I danskere altid venter til der er tale om en katastrofe før i gør noget ved sundhedsproblemer?”. Og det er jo det der er hele humlen ved den danske lighedsorienterede sundhedsmodel. Vi antager at hele befolkningen har gået 10 år i skole, løbende tilegner sig ny information og at de har en klar strategi for et langt sundt liv. Vi antager også at hvis man ikke følger de officielle sundhedsråd, så har man aktivt fravalgt dem og er derfor selv ude om det. Det giver en svær social slagside hvor de fattige og uudannede igen og igen tager fattige og forkerte valg i forhold til andre alene fordi de ikke har den information de skal bruge og fordi de ikke bevæger sig i det segment hvor man automatisk forsøger at leve et sundt liv.

Så længe de ikke brokker sig tror sundhedssystemet at alt er godt – de kan jo frit vælge at bruge sundhedssystemet, tror vi. Intet nyt er godt nyt, indtil katastrofen indtræder med en voldsom oversygelighed og overdødelighed i marginaliserede grupper som uddannede, fattige og flygtninge/indvandrere. Vi har valgt et sundhedssystem uden sikkerhedsnet og systemet ændrer først strategi når patientgrupper falder igennem nettet. Det er ikke forebyggelse og det er ikke ligheds skabende. Vi har al den viden der skal til for at udjævne den ulige adgang til sundhed og for et fokus på dem der ikke har et sikkerhedsnet: de uudannede og de fattige. Det der nu skal til er høj moral og god vilje – også blandt meningsdannere. Socialt udsatte skal kunne tage de samme fornuftige valg som os andre. Alt andet er et fattigt valg. 

Syv system synder der cementerer ulighed i sundhed

Når man systematisk arbejder med de helbredsproblemer der knytter sig til svage patienter som f.eks. flygtninge/indvandrere bliver det ulideligt klart hvor megen umage sundhedsvæsenet, politikere og sagsbehandlere i virkeligheden gør sig for at fastholde barrierer for patienter og borgere. Foreløbig er det blevet til syv basale system synder som opretholder ulighed i adgang til sundhed – men der er nok mange flere.

1)      Berøringsangst og angsten for det ukendte er én af de helt grundlæggende mekanisme, der fastholder ulighed. Vi møder det ”nye” med vores ”gamle” præmisser som vi er opvokset med og det er sjældent en særlig produktiv strategi. Og hvis noget er for bizart, anderledes eller uforståeligt så ignorerer vi det simpelthen. Det betyder i praksis at vi lader en befolkningsgruppe urørt sundhedsfagligt, socialt og i realiteten også juridisk. I mange tilfælde gør lovgivningen direkte fortræd fordi minoritetsgrupper og svage patienters behov og realiteter ikke har været med i grundlaget for lovgivningen. Det samme gælder adgangen til sundhedsydelser f.eks. det frie sygehusvalg, dansksproget patientinformation eller manglende accept af forskelle i værdier.

2)      Det er misforstået politisk korrekthed når relevante oplysninger om etnisk herkomst ikke må noteres i f.eks. sygehusjournaler. Det er sundhedsfagligt væsentligt om en patient kommer fra Somalia hvis patienten har hoste med stor risiko for tuberkulose og det er en væsentlig oplysning at patienten kommer fra Iraq hvis der er søvnbesvær og migræne som tegn på post traumatisk stress. Etnicitet er også relevant i.f.h.t. tolkebestilling og i forhold til særlige forhold omkring visse indgreb. Det er misforstået politisk korrekthed når særlige sundhedstilbud til bestemte befolkningsgrupper afvises som stigmatiserende selvom det eksisterende sundhedssystem ikke er i stand til at inkludere samme befolkningsgrupper i det eksisterende system.

3)      Det er meget let at blive enige om at man ikke forstår hinanden. Professionelle diskvalificerer sig selv meget hurtigt når de møder patienter med anden etnisk oprindelse end dansk. Vi kender undskyldningerne: jeg kender ikke den kultur patienten kommer fra, patienter fra den befolkningsgruppe hører alligevel  ikke efter hvad vi siger, patienten er analfabet og vil jo ikke kunne forstå noget alligevel etc.. Ofte opleves der en imaginær kulturel kløft der er så bred at den professionelle slet ikke føler at vedkommendes viden og erfaringer kan anvendes. Dermed holder man op med at spørge og man holder op med at rådgive, hvormed patienter med anden etnisk baggrund end dansk ikke får den samme information og behandling som andre patienter.

4)      Og I vores iver efter at undskylde vores utilstrækkelighed tyer vi som altid til manualer. Der skal manualer til alt det vi dybest set ikke forstår – også mødet med patienter fra andre lande. Der forlanges manualer om etniske smerter, om religion, om ramadanen og om kulturmødet. Ja vi uddanner endda kultur mediatorer. I praksis dækker aktiviteterne, hvor velmenende de end måtte være, over at vi ikke ved hvordan vi skal opføre os professionelt: dvs. lytte, tolke, motivere, informere, rådgive målrettet den patient vi står overfor. Dét kan ingen manual kompensere for og vi ved fra flere undersøgelser at det patienter af anden etnisk oprindelse end dansk beder om er at blive taget alvorligt.

5)      Når vi i det sociale/kommunale system og i sundhedsvæsenet systematisk ignorerer, overser eller bagatelliserer faresignaler hos svage borgere og patienter så udviser vi ikke rettidig omhu. Med eksempel i traumatiserede flygtninge er det blevet klart at på trods af relevante traumer og efterfølgende relevante symptomer, klager og signaler så lykkes det alligevel for hovedparten af disse borgere og patienter at opholde sig i Danmark 10-15 år før de bliver opfanget. Fra en lovende integrationsproces befinder patienten sig pludseligt i en situation hvor en re-integrationsproces vil kræve en særlig og meget dyr koordineret indsats, der inddrager både somatiske, sociale og psykiske faktorer. Resultatet er en relativt stor gruppe af utilfredse og uintegrerede patienter, med komplekse uafklarede sundhedsproblemer, som næppe, uden en ekstraordinær indsats, vil få mulighed for at leve et normalt liv. Det ser ud til at denne desintegrations proces kunne være undgået hvis symptomerne havde været opdaget tidligere i forløbet. Vi har i indvandrermedicinsk klinik set 170 patienter ind til nu, men det er estimeret at der alene i Odense er ca. 4.000 traumatiserede Odense borgere med anden etisk baggrund der allerede har, eller er i risiko for -, at udvikle en behandlingskrævende kompliceret tilstand der kan føre til en desintegrationsproces.

6)      Det er sjældent ydmyghed der præger ansatte i sundhedsvæsenet og der er i realiteten ingen der kan gøre os rangen stridig. Vi tager konstant beslutninger på patienternes vegne fordi vi ved hvad der tjener dem bedst, synes vi. Men der er så meget vi ikke ved vi ikke ved og det er tragisk at det netop er det der får sundhedsvæsenet til at gå i knæ i mødet med de fremmede patienter. Vi tordner på med undersøgelseprogrammer, speciallæger og informationsmaterialer og vi undersøger gerne patienterne fra top til tå indtil vi finder noget der kan forklare patientens klager. Men hvis vi ikke fra starten har forstået hvad det er patienten klager over og ikke mindst hvorfor patienten klager så er hele øvelsen forgæves og skyder oftest langt ved siden af patientens behov. Lægens spørgsmål stiler mod en diagnose, mens patienten søger noget meningsfyldt, en forklaring og en hjælp. Lægens spørgsmål hjælper ikke patienten og patienten bliver frustreret men trænes samtidig til at opføre sig som en patient forventes at gøre: eet symptom ad gangen og ikke rode tingene sammen, tak. Dermed bliver migræne og rygsmerter en standard sygdom som lægen er tilfreds med og patienten opnår dog i det mindste kontakt med lægen ved at udtrykke symptomerne sådan som lægen vil have det. Men at problemer med familiesammenføringen, dårlig økonomi, elendig nattesøvn og mareridt er baggrunden når patienten aldrig frem til.

7)      Den skandinaviske lighedsmodel forudsætter at alle kender til tilbuddene, at alle er lige gode til at anvende adgangen til sundhedstilbud og at man selv opsøger tilbuddene. Hvis man ikke kender eller ikke udnytter de tilbud sundhedsvæsenet tilbyder så er det ens eget problem. Det vi ofte ignorerer er, at hvis man ikke har værktøjet til at udnytte sundhedstilbuddene så har man i praksis en meget ringe mulighed for at udnytte tilbud som andre har umiddelbar adgang til. Som eksempler kan nævnes det frie sygehusvalg, omvisiteringer af henvisninger, kontakt med privatpraktiserende speciallæger, ventetidsgaranti eller rygestops undervisning, diætvejledning og mammografi screening. Ligheden i adgangen forudsætter at man er god til at læse at man har et solidt netværk og at man er en lille smule stædig og vedholdende.

Vi er som professionelle egentlig ret uprofessionelle  når det gælder de svage patientgrupper: de må komme hen til os hvis de vil have hjælp – hvis de ikke gør det, så bekræfter de i vores øjne at de selv er ude om at de ikke får tilbuddene: de vil jo ikke have dem og de hører ikke efter hvad vi siger. Og det er derfor de er så meget mere syge end os andre. Problemer er at det er os, de ansatte i sundhedsvæsenet, der ikke er professionelle. Det kan vi meget nemt gøre bedre.

Lighed i Sundhed (3) Myten om normalsystemet – og forslag til en løsning

Hjerteforeningens rapport fra 2010 viser at visse befolkningsgrupper har en højere en forventet dødelighed af hjerte-kar sygdom f.eks. sammenhængen med lav skolegang, men det som rapporten ikke fanger er at 15 % af hospitalsindlagte er funktionelle analfabeter (dvs. læser og skriver dansk sprog på et niveau under 6. klasse) og at de ikke forstår hvad der bliver sagt på sygehuset eller hos lægen og de forstår ikke det standard materiale der udleveres fra sundhedsvæsenet. Det tyder en engelsk hospitals undersøgelse (Poor health literacy hampers health) på og der er meget der tyder på at samme gør sig gældende i Danmark hvor næsten ½ million etniske danskere ikke kan læse og forstå en simpel hverdags tekst (420.000 danskere svært ved at læse) og hvor 50-60 % af unge af anden etnisk herkomst efter 9 år i skole stadig læser på et niveau under 6.klasse (Dansk uddannelsespolitik og migrationsudfordringen).  

Der er talrige undersøgelser der viser hvordan lægers beslutningsstrategi involverer helt uvedkommende faktorer som imidlertid direkte påvirker behandlingsvalg, kvalitet og type. F.eks. hjælper lægens spørgsmål patienten bedre hvis lægen og patienten er jævn aldrende, lægen opfører sig forskelligt afhængigt af om patienten har samme køn som lægen eller ej og lægen er påvirkelig af kulturelle og sproglige barrierer/ fordomme i sit valg af undersøgelser og behandling. Det gælder valg af antibiotikabehandling, behov for KAG, behandling af nyresten, diagnose af bihulebetændelse eller morfindosering og det gælder information under indlæggelse (Læge bias i klinikken).

Vi har, presset af udtalte behov, udviklet særlige sundhedstilbud og specialiserede klinikker/afdelinger til alle de patientgrupper, der ikke kan varetages godt nok indenfor normalsystemets rammer: kvinde med underlivssygdomme, gravide, kræftoverlevere med hormonsygdomme, døende med behov for specialiseret palliation og omsorg, kvinder der er voldtaget, spiseforstyrrede, krigstraumatiserede, kroniske smertepatienter, teenagere med uforklarede symptomer, patienter mistænkt for kræft, ældre, alkoholikere, narkomaner, hjemløse, selvmordstruede, personlighedsforstyrrede, Cystisk fibrose patienter, KOLD patienter, hjertesvigt patienter, handicappede, respirationssvækkede og muskelsvindpatienter. Mens de sundhedsprofessionelle (og patienterne) tror de arbejder i et stærkt subspecialiseret system tilpasset virkelighedens brogede patientbilleder, så er normalsystemet ganske simpelt en politisk skabt myte, men fordi der fra politisk hold er interesse i at fastholde myten om et normalsystem så tvinges de sundhedsprofessionelle til at opfinde en underskov af højtspecialiserede subspecialer som reelt ingen sammenhæng har med normalsystemet – de er super tilpassede special tilbud. F.eks. har kardiologerne måttet opfinde ikke mindre end 23 subspecialer fordi en gennemsnits kardiolog ikke længere er i stand til  at levere kvalitet på alle hylder. I samme årti som vi afskaffede intern medicin som speciale bliver det nu formentlig genopfundet ,nu som ”komplekslæger”, fordi patienterne jo ikke kender specialeplanen og de ved heller ikke at de kun må fejle én ting ad gangen, hvis de skal passe ind i normalsystemet (Læger for dårlige til komplekse problemer og Kompleksmediciner). Hvorfor er det at enhver problemstilling, uanset hvor speciel eller sammensat den er, med djævelens vold og magt skal håndteres indenfor det der kaldes normalsystemet? Der er behov for at nytænke tilgangen til patienter hvis vi virkelig mener sundhedslovens tilbud om let og lige adgang alvorligt. Myten om normalsystemets evner er stærkt overdrevne og er med til at fastholde en unødvendig ulighed i sundhed. Der er behov for en bedre analyse af hvad målet er med sundhedsvæsenet og hvor problemerne i ulighed opstår. Praksis har vist at der altid vil være behov for særlige tilbud til de særlige sundhedsproblemer der ikke kan håndteres indenfor et normalsystem. Faktum er at normalsystemet i virkeligheden består af en jungle af skræddersyede specialtilbud. Problemet er at tilbuddene kun kommer indenfor de specialer og sygdomskategorier som i forvejen er veldefinerede og hvor der er prominente specialeselskaber og økonomisk stærke patientforeninger. Svage borgere og patienter med multisygdom eller uafklaret sygdom, compliance problemer, sprogbarrierer, lav health literacy eller misbrugsproblematik har ingen specialer eller patientforeninger der taler deres sag – uanset hvor god sagen end måtte være.  Da netop de patienter der har mest behov for skræddersyede tilbud også er de svageste patienter er der stor fare for at deres behov overses eller slet ikke honoreres i normalsystemet så længe det politisk er defineret som et normalsystem, der kan rumme alle typer patienter. Der mangler med andre ord et professionelt talerør for de problempatienter som normalsystemet selv producerer – hvis vi ikke tager denne udfordring op vil vi aldrig kunne udjævne den ulighed i sundhed vi alle ved eksisterer.  Det har man i USA specifikt imødegået i årevis gennem etableringen af evidens baserede hospitalscentre der har som formål at udjævne uligheder i adgang til sundhedstilbud (se f.eks. Johns Hopkins health disparity solution center og Massachusetts General hospital disparities solution center og Stockholms Läns Transkulturellt Centrum). Hvis man udover at udligne ulighed I adgang til sundhed også ønsker at sikre at alle patienter får støtte til at gennemføre undersøgelses- og behandlingsprogrammer samt efterkontroller er det der er brug for i Danmark måske i virkeligheden et Sygehusbaseret Videnscenter for Lighed og Compliance i undersøgelse, behandling og kontrol såvel som egenomsorg. Udover generel støtte til compliance vil en af opgaverne i et sådant center være medicingennemgang med fokus på særlige patientgrupper (se f.eks. Medicin gennemgang Vollsmose) og de danske erfaringer kan indgå i etableringen af et samlet tilbud som der er flere udenlandske eksempler på (om end de er finansieret af medicinal industrien): The Center for Improving Medication Management og The Center for Management of Chronic Diseases. Og skal vi virkelig svinge os op kan det være vi skal overveje en ombudsmand for lighed i sundhed eller særlige incitamenter til læger eller afdelinger der yder en særlig indsats for at sikre lighed.

Lighed i sundhed (2) Hvorfor gå i stangvarer?

Astrid Kragh vil bekæmpe uligheden i sundhed og det vil hun blandt andet på baggrund af tal fra hjerteforeningen, som viser at kort skolegang øger dødeligheden af hjerte-karsygdom  (Dansk Hjertestatistik 2010). ”Vi har indrettet sundhedsvæsnet efter gennemsnitspatienter, men patienter er jo netop ikke gennemsnitlige”, siger sundhedsminister Astrid Kragh til Ritzau d. 19.12.11 (Ulighed skal bekæmpes) og det ligger jo i smuk forlængelse af en forgænger i stillingen, Lars Løkke Rasmussen, der havde følgende skarpe, men lidt  Matadoragtige-, holdning til gennemsnitstøj i sundhedsvæsenets manufakturhandel:  ”Jeg kan godt lide ideen om, at det ikke kun er patienterne, der er afhængige af sygehusene, men at sygehusene også er afhængige af patienterne. Hvorfor gå i stangvarer, hvis man kan få skræddersyet” (Metroexpress: Frihed er Løkke).

Men hvorfor er det så, at mens der hersker stram og strikt lighed for loven i almindelighed, så er vi meget mere fleksible og forhandlingsvillige når det gælder håndhævelsen af ”let og lige adgang til sundhed” som det så ubekymret forsikres i Sundhedsloven?  Forklaringen er måske at sundhed er for alvorligt til vi tør overlade det til dommere og embedsmænd: her kan vi alle bidrage med en livsfarlig cocktail af bl.a. moral, liberal etik, dødsangst og personlige erfaringer. Loven er vag på lighedsområdet: godt nok taler loven om lige adgang men ikke til hvad. Loven er, behændigt, skrevet og formuleret som en dans rundt om kerneproblemet: Den siger ikke at der er sikret lige adgang til forebyggelse, behandling eller kontrol og den siger specielt ikke noget om hvad adgang egentlig dækker over. Er det adgang til at gå til den praktiserende læger? Adgang til at kunne læse pjecer med et lavt lix tal? Til overhovedet at nå hen til lægens bord? Til at blive forstået af lægen? Til at få den bedste undersøgelse?  Eller dækker loven kun adgang til brunkager og saftevand i venteværelset på sygehuset? Den dyre tolkning af loven ville være at den giver lige adgang til effekten af at gå til læge, få behandling på sygehuset eller at blive fulgt for sin sukkersyge. Dét er det pebrede spørgsmål, som loven ikke hjælper med at afklare.  Loven sikrer med andre ord ikke den enkeltes retsgrundlag til let og lige adgang til sundhed. Loven lover med andre ord intet. Sagens kerne er jo at der er lysår til forskel på at love lige adgang til sundhedsvæsenet i forhold til at love lige effekt af sundhedsvæsenet. Det første (lige adgang) beskriver netop den danske sundhedsmodel: vi har et døgnåbent sundhedsvæsen, der leverer samme stangvarer til alle gennem samme tilgang, sprog, samme værktøjer og samme information. Det medfører en vis national ro at kunne referere til et frit, lige og altid åbent sundhedsvæsen, men en bivirkning, som måske også er kerne problemet, er at netop opfattelsen af at der faktisk eksisterer et velfungerende normalsystem for alle patienter, medfører en tiltagende professionel og politisk dovenskab. Systemet tager sig ganske af alle (i denne sammenhæng udtryk for ”de fleste”). Imidlertid er virkeligheden at ”alle” og ”de fleste” kun tæller dem der faktisk når hen til lægens bord, ind på sygehuset, bliver relevant undersøgt og behandlet med forventet kvalitet. ”Alle” er også kun dem der kan forstå, dem der kan læse, holder avis, hører radio, har computer og internet. Det er imidlertid underforstået at det er dem der ikke bruger normalsystemet, der er dovne: systemet er der og I kan jo bare bruge det, men I selv gå derhen, for sundhedsvæsenet kommer ikke til Jer. At man er lykkedes med at fastholde denne opfattelse skyldes alene at sundhedsloven ikke giver den enkelte ret til lige effekt af sundhedsvæsenet, men alene lige og let adgang til den stangvare, som vi er så stolte af. Og samtidig er vi måske slet ikke så stolte i praksis som vi giver udtryk for: sundhedsforsikringer, hvormed man betaler sig til let og lige adgang er blevet enormt populære. Tilbage står at stangvaren i virkeligheden ikke passer til nogen som helst: de rige veluddannede køber sig til et bedre og skræddersyet produkt andetsteds (Sundhedsforsikring til højtlønnede) imens de fattige, de lavt uddannede og flygtninge/indvandrere har en lovfældet adgang til en stangvare de hverken kan finde eller bruge og som, hvis de endelig fandt den, er uden kvalitetsgaranti. Hvis der derimod var tale om en sundhedslov, der gav garanti for samme effekt af de offentlige sundhedstilbud, så ville sundhedsvæsenet være tvunget til at skræddersy deres tilbud til særlige patientgrupper, så alle fik tilbudt den samme behandlingskvalitet uanset hvor man bor, hvor længe man har gået i skole, hvor rig man er eller hvor godt man læser og forstår dansk.

Lighed i sundhed (1) En for alle eller alle for en?

Det er ikke ulighed i sundhed at man er mere syg når man er firs år end når man er fyrre år, men det er ulighed i sundhed hvis man lever et kortere liv fordi man har gået i skole mindre end 8 år i Danmark. Det er ikke udtryk for ulighed at kvinder lettere får urinvejsinfektion end mænd men det er udtryk for ulighed at patienter fra de laveste sociale klasser har en højere dødelighed af kræft og hjertesygdomme selvom de har modtaget behandling i Danmark. Det er ikke ulighed i sundhed at der er længere mellem de praktiserende læger i Vestjylland end der er på Nørrebro, men det er ulighed i sundhed at halvdelen af landets privat praktiserende speciallæger befinder sig i Nordsjælland mens der er 15.000 borgere i Vollsmose i Odense der ikke har lige og let adgang til en praktiserende læge – der er simpelthen ingen i området. Blandt indvandrere er der ulighed i adgang til internettet: kun 35 % af somaliske og tyrkiske indvandrere har adgang til nette mod 74 % af etniske danske (Indvandreres adgang til internettet). Under H1N1 epidemien blev det f.eks. klart at mange indvandrere forgæves søger efter information i danske medier, men giver op og derefter søger information via mindre pålidelige udenlandske medier (Indvandrere ved for lidt om H1N1). Men selv med adgang til nettet, så er der en snigende ulighed i adgang til og brug af web baseret sundhedsinformation (Etniske minoriteters sundhed og Etniske minoriteters brug af medier). I forlængelse af denne tendens opstår der helt nye uligheder, der rammer hårdt blandt dem der hverken i virkeligheden eller virtuelt har et passende morderne socialt netværk der kan hjælpe én på rette vej(Facebook netværks diagnoser). Alt imens vi euforisk kaster nye teknologier ind i sundhedsfremme og bedre behandling så forstærkes den vidensmæssige isolation yderligere af de 15 % af den danske befolkning der enten er fattige, lavt uddannede, bor i et depriveret område (Ålborg Øst) eller bare ikke har et socialt netværk (Ensomme indvandrere og Den Danske Sundhedsprofil). Ulighed i sundhed er ikke naturgivent eller en bivirkning ved livet – det er udtryk for at forskelle i viden om og adgang til forebyggelse, behandling, egenomsorg og efterbehandling holdes i live gennem lovgivning, manglende rettidig omhu og folkevid, hvis det da ikke er en direkte bevidst politisk tilstræbt ulighed (Folketinget: drøftelse af tolkeloven)

Fri jagt

Tolkeloven er en jagtlov.

Hvad ville du, som patient, sige til at et flertal i Folketinget ved lov besluttede at kirurger fremover skal operere i mørke med en gaffel? Udover at et sådant forslag ville medføre en velbegrundet frygt, så er der næppe nogen politiker der turde lægge navn til et sådant forslag. Alligevel er det i praksis hvad et flertal i folketinget har lagt navn til med tolkeloven, der træder i kraft i juni 2011. Flygtninge/indvandrere uden dansk sprog, der har boet 7 år i Danmark, skal fremover betale 150 kr. for tolkebistand.

Loven blev vedtaget i 2004 som et krav fra Dansk Folkeparti. Man udskød lovens i ikrafttræden til 2011 med den begrundelse at de berørte lige nå at lære dansk. Samtidig var argumentet at den skal vise at regeringen mener det når den siger at indvandrere skal lære dansk.

Loven strider mod flere love og konventioner, bygger på falske præmisser og rammer de svageste borgere. Den bygger på den præmis, at indvandrere, har råd til at betale for tolkebistand. Fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital ved vi imidlertid at denne gruppe af patienter er så fattige at de ikke engang har råd til busbilletten til sygehuset eller speciallægen. Der prioriteres hårdt på kontanthjælp og mange har ikke råd til nødvendig medicin og undersøgelser og behandlinger fravælges alene på grund af transport omkostninger. Det er derfor absurd når Sundhedsminister Bertel Haarder gentagne gange bagatelliserer lovens konsekvenser.

Det er tragisk at der er flertal for en lov, der så direkte øger ulighed i sundhed og forhindrer integration. Der er ikke, sådan som ministrene tror, tale om en gruppe af dovne indvandrere der har haft 7 år til at lære dansk. Der er tale om analfabeter, krigstraumatiserede, fraskilte familiesammenførte, eneforsørgere, handicappede, arbejdsløse, førtidspensionister, arbejdsskadede og tidligt omsorgsvigtede patienter – kort sagt de fattigste og mest marginaliserede befolkningsgrupper.

Der er imidlertid lige så mange tolkede samtaler nu som i 2004 og ingen af de 450 patienter vi har talt med i Indvandrermedicinsk klinik kender loven eller forstår dens betydning.

Loven tvinger læger til at indgå etiske kompromisser. Lægeløftet overtrædes fordi patienter ikke forstår information og derfor ikke kan samtykke undersøgelser og behandling. Følgen er at patienter med sprog problemer ikke modtager den behandling og information de har behov for og det vil få alvorlige, dyre, og muligt fatale, følger i en samfundsgruppe der i forvejen er jaget vildt. Tolkeloven er en jagtlov.

Skal vi også forbyde døvstumme at bruge tegnsprog?

Skal vi også forbyde døvstumme at bruge tegnsprog?

Morten Sodemann

Hvilken politiker ville turde lægge navn til en lov, der forbød døvstumme at bruge tegnsprog, men udskyder lovens ikrafttræden 7 år så de kan nå at lære at bruge en stavetavle? Ingen selvfølgelig, og alligevel er det hvad et bredt flertal i folketinget, uden tøven, gjorde i 2004 da de vedtog tolkeloven, de træder i kraft juni 2011. Flygtninge/indvandrere uden dansk sprog, der har boet 7 år i Danmark, skal fremover betale 150 kr. for tolkebistand.

Loven blev vedtaget i 2004 som et krav fra Dansk Folkeparti. Man udskød lovens i ikrafttræden til 2011 med den begrundelse at de berørte lige nå at lære dansk. Samtidig var argumentet at den skal vise at regeringen mener det når den siger at indvandrere skal lære dansk. Imidlertid har de ikke lært dansk: der er lige så mange tolkede samtaler i dag som i 2004 og der er ingen af dem der kender loven eller dens konsekvenser.

Tolkeloven er i modstrid med sundhedsloven, psykiatriloven, forvaltningsloven og lægeløftet. Loven tvinger læger og sygeplejersker til at handle ulovligt og uprofessionelt til fare for patienters helbred, den gennemtvinger etiske uforsvarlige kompromisser, den skaber unødig sygdomsfrygt, er økonomisk og helbredsmæssig uansvarlig, medfører øget ulighed og kan øge dødeligheden i en gruppe af særligt skrøbelige etniske minoriteter i et antal svarende til en stor dansk provinsby. Tolkeloven er i modstrid med flere internationale konventioner.

Tolkeloven bygger på forkerte præmisser og modarbejder en lang række initiativer, der sigter mod at øge kvaliteten på sundhedsområdet og er i strid med mindst 5 standarder i Den Danske Kvalitetsmodel. Loven vil endvidere gøre integrationsarbejdet i denne særligt sårbare gruppe borgere endnu sværere. Loven er et brud med armslængde princippet og ses som et direkte indgreb i lægers faglige frihed.

På trods af den omfattende og vedvarende juridiske, etiske og sundhedsfaglige kritik af loven siden den blev vedtaget i 2005 fra jurister, forskere og sundhedsprofessionelles side har politikerne bag loven bagatelliseret dens helbredskonsekvenser.

I en norsk undersøgelse fra 2005 gav mere end halvdelen af privat praktiserende speciallæger udtryk for frygt for fejlbehandling pga. sprog vanskeligheder og flere undersøgelser har vist at deres frygt er reel. Sprogproblemer medfører flere og dyrere undersøgelser, flere lægefejl, flere bivirkninger og flere komplikationer til behandling end hos andre patienter. Hvis patienten ikke har råd til tolk vil værdifuld information, af betydning for diagnose og behandlingen, gå tabt.

Tolkeloven medfører et kollektivt omsorgsvigt for ca. 50.000 danskere der har sprogproblemer, men ikke har råd til at betale 150 kr. hver gang de skal drøfte symptomer og helbred med lægen. Der skal selvsagt ikke føres integrationspolitik i sundhedsvæsenet men tolkeloven demonstrerer tydeligt den manglende politiske respekt for lægers arbejde og patienters rettigheder. En afrikansk patient i Indvandrermedicinsk klinik sagde for nylig: ”Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at forstå det”.  Flertallet bag tolkeloven er velkomne til at kontakte Indvandrermedicinsk klinik i Odense, hvis der stadig er noget de ikke forstår.

Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at blive forstået

Inkonsekvens i sundhed

Bertel Haarder skrev 7.3 et læserbrev (”konsekvens i integration”) om tolkeloven der træder i kraft juni 2011 og konklusionen kan kun være: det kræver et jernhelbred at være syg indvandrer i Danmark. Sundhedsministeren bagatelliserer i den grad en lille bitte lov med en lille bitte brugerbetaling at man kun kan få mistanke om at der skal sælges læsebriller til blinde. Der nævnes alle mulige undtagelser til loven, men Sundhedsministeren kommer ikke i nærheden af de veldokumenterede helbredsmæssige konsekvenser af sprogbarrierer. Vi inviterede Sundhedsministeren til at besøg os på Indvandrermedicinsk klinik i Odense så han kunne høre om hvad der sker når sproget ikke virker som det skal og hvorfor denne gruppe på ca. 50.000 borgere ikke har råd til at betale 150 kr for en tolk, men ministeren afslog. Det der er problemet med loven er selve grundholdningen og den slet skjulte bagtanke i den: den antager at patienterne har råd til at betale når de ikke engang har råd til busbilletten til sygehuset. Den blander sig i læge patient forholdet med en fuldstændigt u-relateret dagsorden, presser en i forvejen marginaliseret gruppe af borgere og patienter ud i en des-integrationsproces og misbruger den sparsomme kvalitetstid patienter har med deres læge. Den tvinger lægen til at indgå etiske kompromisser og til at yde en behandling og information af lavere kvalitet end andre dansker modtager. Indgangsporten til det danske sundhedsvæsen går gennem den praktiserende læge og her skal der betales gebyr hver gang – det glemmer ministeren at nævne. For denne gruppe af borgere er den praktiserende læge en redningsplanke og ofte den eneste kontakt til det danske samfund udover de obligatoriske jobsamtaler hver 3. måned hos sagsbehandleren. 150 kr for 10 minutters støtte og omsorg er mange penge i en kontanthjælpsøkonomi med 3 børn. Haarder skriver at det ikke kommer lægen ved, og at det alene er en sag mellem regionen og patienten. Det er desværre stik modsat: lægen skal ved hvert besøg drøfte tolke behovet med patienten for de skal samtykke og det vil erfaringsmæssigt altid ende med at patienten, af økonomiske årsager, takker nej og efterlader lægen i en ubehagelig situation hvor de sidste 5 minutter af konsultationen anvendes på at prøve at overbevise patienten om at tolk er nødvendig på grund af behandlingens alvorlighed og bivirkninger. Bertel Haarder skriver på den anden side at det er lægen der afgør det – men lægen kan ikke gennemtrumfe en udgift til patienten uden at patienten er velinformeret og enten samtykker eller afslår – og det kræver i sig selv en tolk i henhold til både service og forvaltningsloven.

Tolkeloven er i modstrid med sundhedsloven, psykiatriloven, forvaltningsloven, lægeløftet og flere internationale konventioner. Loven tvinger læger og sygeplejersker til at handle ulovligt og uprofessionelt til fare for patienters helbred, den gennemtvinger etiske uforsvarlige kompromisser, den skaber unødig sygdomsfrygt, er økonomisk og helbredsmæssig uansvarlig, medfører øget ulighed og kan øge dødeligheden i en gruppe af særligt skrøbelige etniske minoriteter i et antal svarende til en stor dansk provinsby. Tolkeloven bygger på forkerte præmisser og modarbejder mindst 5 standarder i Den Danske Kvalitetsmodel. Loven vil gøre integrationsarbejdet i denne særligt sårbare gruppe borgere endnu sværere.

På trods af omfattende og vedvarende juridiske, etiske og sundhedsfaglige kritik af loven siden den blev vedtaget i 2005 fra jurister, forskere og sundhedsprofessionelles side har politikerne bag loven bagatelliseret dens helbredskonsekvenser.

Bertel Haarder har opfundet en gruppe af borgere og patienter som er så dovne at selv om de har evnerne og mulighederne så får de ikke lært dansk. Vi har set 450 patienter i Indvandrermedicinsk klinik med hver deres unikke livshistorie og forklaring på hvorfor de ikke føler sig i stand til at overskue andet end deres eget sprog og helbred. Der er ingen der har forsøgt at undersøge hvorfor disse mennesker ikke får lært sproget. Det gør vi nu, med henblik på at styrke integrationen, og det var det vi gerne ville have fortalt sundhedsministeren. I frustration over den kuldsejlede integration flytter sundhedsministeren (tidligere integrations og undervisningsminister) inkonsekvensen fra integrationspolitikken over i sundhedsvæsenet og ignorerer de alvorlige sundhedsmæssige konsekvenser. En afrikansk patient i Indvandrermedicinsk klinik sagde til os: ”Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at forstå det”. Sundhedsvæsenet og patienterne har brug for en tolk for at forstå denne lov, men vi vil ikke betale 150 kr.

(Indvandrermedicinsk kliniks rapport om tolkelovens konsekvenser kan downloades på www.ouh.dk/indvandrerklinik)

En flygtning er en person der har mistet alt undtagen sin accent

En flygtning er en person der har mistet alt undtagen sin accent*

Men hvad er man så når man også mister sin accent? Tolkeloven** er nu en realitet per 1. juni 2011 og bekendtgørelsen er forleden udsendt med ledsagebrev. Flygtninge/indvandrere der har boet mere end 7 år  i Danmark skal betale 150 kr ved hvert besøg hos deres læge og ved hvert besøg i ambulatoriet på sygehuset.  I betragtning af hvor længe loven har været under vejs og hvor mange kritiske kommentarer og høringssvar der har været til bekendtgørelsen, så er den endelige bekendtgørelse bemærkelsesværdigt fjernt fra virkeligheden og besvarer ikke ét af de spørgsmål som fagpersoner har rejst. Bekendtgørelsen er en juridisk hvidvaskning af en lov der er bevidst ulighedsskabende og som bidrager til yderligere marginalisering og stigmatisering af patienter, der i forvejen må slås med at finde tryghed og sikkerhed og kæmper for at forstå deres sygdom.

Loven er sundhedsskadelig for en lille udvalgt gruppe af særligt skrøbelige borgere og den er skadelig for læge patient forholdet på et område hvor der i forvejen er barrierer nok. Målgruppen udmærker sig ved ikke at have interesseorganisationer, patientforeninger eller et stærkt læge speciale bag sig og de er i det hele taget ikke kendetegnet ved at brokke sig, så der har tydeligvis været fri lovgivnings leg på Christiansborgs gange. Denne gruppe af patienter er usikre, angste, fattige, ensomme analfabeter der bekræfter én ting: der er altid en grund til at man ikke lærer andet sproget.

Ministeriet vælger fortsat at ignorere den storm af faglig kritik der har været selv i ledsage brevet og i stedet fastholder man en række juridiske betragtninger som er ligegyldige og uvæsentlige i praksis. Sagen er at loven bryder direkte ind i konsultationsrummet og ødelægger læge patient forholdet af flere årsager: 1) fordi den gruppe af patienter og borgere som loven rammer tilfældigvis også er de mest ressource svage og fattigste patienter i Danmark: de har ikke råd til at betale 150 kr hver gang de går til læge, 2) fordi lægens tolkeanvendelse med magt, som ministeriet foreslår, vil ødelægge læge patient forholdet og 3) fordi tolkespørgsmålet kommer til at stjæle værdifuld tid til dybest set ligegyldige diskussioner om penge og om eventuelle pårørendes dansk kundskaber er tilstrækkelige eller om den bestilte tolk er 150 kr værd.

Beslutningen om at indføre tolkegebyret er lige så urealistisk som en beslutning om at blødere selv skulle betale deres blødermedicin eller at narkomaner selv skulle til at betale for antibiotika når de har fejlfixet. Dét kan enhver se ville være et absurde forslag, men hvorfor slipper flertallet bag loven så af sted med en tolkelov der er om muligt endnu mere fornuftsstridig?

Til en start bemærkes det at målgruppen for loven slet ikke kender til loven, de har aldrig hørt om den og forstår derfor heller ikke dens konsekvenser. Det kan vi bl.a. konstatere i Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital og der er intet der tyder på at det er et særligt fænomen blandt etniske minoritetspatienter bosiddende på Fyn. Ministeriet har ikke, i de 7 år der er gået siden loven blev vedtaget, forsøgt at kommunikere lovens konsekvenser til målgruppen og med få uger til dens ikrafttræden er der nok ikke mange af de 50.000 loven rammer, der når at få lært dansk. Det er naivt at argumentere med at alle bør kende lovgivningen og at ”de har haft 7 år til at lære dansk”, når loven netop er lavet fordi de ikke taler eller forstår dansk.

Hvordan kan man som læge informere patienten om tolkelovens bestemmelser og konsekvenser uden at bestille tolk? Hvis lægen, sådan som ministeriet pålægger lægen, bestiller tolk for 150 kr uden at patienten er informeret og fordi det er nødvendigt – så vil det formentligt, og med rette, udløse mistillid til lægen hos patienten. Hvorfor ødelægge den i forvejen smuldrende tillid?

Dernæst kommer at ministeriet stadig fastholder, lige som ministeren har gjort det i pressen, at tolkegebyret ikke er lægens problem: det er en sag mellem patienten og regionen. Samtidig er det dog også præciseret i ledsagebrevet at det er lægens pligt at tilkalde og anvende tolk hvis det skønnes og det er lægens pligt at sikre at tolken har de rette kvalifikationer. Sagens kerne er der ikke taget stilling til: hvis lægen bestiller tolk i modstrid med patientens ønske så bliver det, uanset jura, lægens problem at patienterne føler de påtvinges en uretfærdig afgift på samtale. Bedømmelsen af om en tolk har de nødvendige kvalifikationer bliver også et læge problem fordi lægens skøn nu har økonomiske konsekvenser – det havde det ikke tidligere. Dermed bliver bekendtgørelsen ikke, sådan som ministeriet skriver, en videreførelse af gældende regler.

Tolken vil blive betragtet som en vare patienten har købt og som sådan er tolken pludseligt genstand for vurdering i forhold til pris, kvalitet og omfang. Patienterne kan fremover føle de har ret til at forlange længere samtaler end tidligere, de kan forlange bestemte tolke med bestemte egenskaber. Patienter kan ligeledes med rette mene at noget information mest afgives for lægens skyld (af juridiske årsager) end for patientens skyld f.eks. omkring bivirkninger, komplikationer og identifikation. Da lægen er central i at definere tolkebehovet vil grundlaget for tolke bestillingen naturligt også være naturligt at diskutere med lægen – dermed bliver spørgsmålet om tolk/ikke tolk igen et lægeproblem.

Da der i sagens natur er sprogbarrierer i denne gruppe vil en eventuel diskussion om en pårørende er anvendelig som tolk eller om der overhovedet er brug for tolk ende meget hurtigt fordi der kræves tolk til en diskussion med lægen.

For at kunne opnå fritagelse for tolkegebyret skal regionen bede om en lægeerklæring som patienten selv skal erholde udgiften til (ca. 350 kr). Det forudses at de fleste patienter vil forsøge at få deres sygehuslæge til at udfærdige en sådan attest og dermed påføres sygehus læger en ekstra arbejdsbyrde.

Derpå må lægen, som det erfaringsmæssigt altid har været, imødese at regionen skal have flere uddybende eller særlige lægelige oplysninger før de kan tage stilling til eventuel fritagelse for tolkegebyret.  Dernæst kan lægen imødese at kommer der serier af klagesager og ankesager hvor deres tid skal gå til at uddybe lægeerklæringer med yderligere undersøgelser og det vil kræve flere konsultationer – med tolk. Danske regioner skal administrere disse sager og de har anslået en udgift på 10.000 kr per sag.

Kronikere har mange regelmæssige ambulante besøg på sygehus og hos den praktiserende læge. Patienter med de største problemer med at følge behandling er også de svageste og fattigste patienter med færrest ressourcer. Det forekommer helbredsmæssigt særdeles farligt, også folkesundhedsmæssigt, at netop denne gruppe pålægges de største udgifter da der skal erlægges 150 kr for hvert besøg både på sygehus og hos den praktiserende læge. I Indvandrermedicinsk klinik har vi diabetes patienter og hiv patienter, der i perioder har behov for 2-3 besøg per måned (300-450 kr i alt ud af få tusind kroners kontanthjælp) for at kunne holde behandlingen – f.eks. er gravide med hiv infektion ikke nævnt i bekendtgørelsen selvom et hiv smittet barn koster beløb i en helt anden ramme end en tolk. Hverken diabetes patienter eller hiv patienter på kontanthjælp har råd til så store udgifter. Diabetes patienter har ofte også hjertesygdom og sårproblemer, der kræver hyppige hospitalskontakter og for dem vil tolkegebyret være en endnu større katastrofe. Hertil skal lægges medicin udgifter hvor vi erfaringsmæssigt ved at medicin udgifter er de første der fravælges når der indtræder en social begivenhed f.eks. at skolen kræver at børnene skal have en lommeregner.

Undtagelserne for gebyret er indholdsløse. Der eksisterer ikke noget register over patienter der har mistet/mister evnen til at lære eller anvende dansk sprog. 75 % af de patienter vi ser i Indvandrermedicinsk klinik har psykiske problemer der ikke tidligere var kendte.  De fleste læger vil kunne overse særlige helbredsmæssige grunde til sprogbarrierer og vil næppe søge om undtagelse. Loven introducerer en påfaldende ulighed hvor det kræves at man er diagnosticeret med en sygdom med konsekvenser for sprogindlæring samtidig med at det netop kræver sprog og tolkning at opnå en sådan diagnose.

Undtagelserne for reglerne er uforståelige for målgruppen. Bl.a. er børn undtaget, men forældre i den gruppe, som loven rammer, har ikke viden om finurlige forskelle mellem tolkeloven på en børneafdeling og på en voksen afdeling og der kan være usikkerhed om hvornår man er et barn og hvornår man er en voksen. Erfaringsmæssigt vil det afholde den mest svage del af målgruppen fra overhovedet at turde søge lægehjælp før sygdomsbilledet er så akut at hjælp er absolut påkrævet. Også på dette punkt vil loven ramme den mest sårbare del af målgruppen. At man har overset dette vidner om hvor uoplyst et grundlag loven er vedtaget på.

Loven vidner om en mangel på respekt for sammenhængen mellem sprog, sundhed og integration blandt flertallet bag loven. Der er altid en grund til at man ikke tilegner sig andetsproget, men det ignoreres med denne lov. Andet sproget er et sprog der er stærkt tilknyttet enten almindelig daglig dags sprog som f.eks. at kunne købe ind eller hvis man har arbejde så er sproget fokuseret på begreber og redskaber med direkte relation til arbejdspladsen. Det betyder ikke at man har et sprog der dækker når der indtræder en social eller psykisk begivenhed eller man pådrager sig sygdom: vi har talrige eksempler på patienter i Indvandrermedicinsk klinik, som pludselig ser sig magtesløse i forbindelse med sygdom alene fordi de ikke har danske ord for følelser, bekymringer, symptomer, sygdomme eller organer. En patient fra et mellemøstligt land havde et veludviklet dansk sprog på sit arbejde som automekaniker, men hos sagsbehandleren havde han brug for arabisk tolk og da han blev syg var han mest tryg ved sit franske sprog fordi han her havde et bedre ordforråd og var derfor afhængig af fransk tolk.  Det er pinagtigt for dem at de må have tolk da de oprigtigt troede de talte dansk, men det ordforråd der hører til sygdom og sundhed har de aldrig haft brug for tidligere.

Kritikken mod denne lov er misforstået på afgørende punkter af ministeriet: det er ikke brugerbetalingen som sådan eller det juridiske grundlag som der er til diskussion. Problemet er den bevidste måde loven er skruet sammen med henblik på at ramme en gruppe patienter der i forvejen er svækkede og stækkede og som ikke har en jordisk chance for at skrabe penge nok sammen til at kunne betale for de 10 minutters samtale med den praktiserende læge. I frustration over at en gruppe patienter ikke magter at lære dansk og at integrationen sprogligt er en fiasko tyer flertallet bag loven til en middelalderlig logik: uden at skænke årsags sammenhængen en tanke flytter man integrationen ind i konsultationsrummet vel vidende at fiaskoen flytter med og alene påfører lægen et moralsk og etisk problem og sundhedsvæsenet et helt uvedkommende problem.

Loven er på alle måder en lille bizar lov, vedtaget mod bedre vidende på trods af langvarig offentlig kritik, men har ikke desto mindre alvorlige konsekvenser. Den mødes med hovedrysten i sundhedsvæsenet, men politikerne bag loven har mødt kritikken med en provokerende tavshed, som af mange er blevet tolket som udløst af at lovens konsekvenser først nu er ved at gå op for dem. Flertallet bag loven er ansvarlige for en lov der skader tillidsforholdet mellem sundheds professionelle og sundhedsmyndigheder. Flertallet bag loven skal derfor vide at tolkelovens helbreds konsekvenser fra første dag vil blive registreret og dokumenteret lige fra fejlinformationer, invaliderende bivirkninger og fatale komplikationer til unødvendige scanninger, fejloperationer og hiv smittede børn. Tolkeloven starter samtidig med at den danske kvalitetsmodel rulles ud over sundhedsvæsenet og her vil der ikke blive set mildt på at der gøres forskel på kvaliteten af patient behandlingen. Der var barrierer og fejl nok for denne gruppe patienter før loven, med denne lov tages de svageste borgere og sundhedsvæsenet som gidsler for en fejlslagen integration, som kunne være undgået med andre og sundere midler.

Morsomt og lidt rørende er det at loven ikke gælder patienter fra Færøerne, Grønland og det tyske mindretal – fordi de er beskyttet af andre bestemmelser. Det er øvrige etniske minoriteter også, men det har man valgt at ignorere. Ikke underligt at flere regionsrådsmedlemmer og ledende overlæger har kontaktet indvandrermedicinsk klinik for at høre hvordan man kan afbøde eller helt omgå tolkelovens mest alvorlige konsekvenser.

Og så vil jeg gå i gang med at formulere de 500 ansøgninger om fritagelse for tolkegebyret for patienterne i Indvandrermedicinsk klinik. Klinikken har tidligere estimeret at der i Danmark vil være ca. 50.000 flygtninge/indvandrere med sprogproblemer og tolkebehov ved sygdom. Man kan blive dømt for unødigt at trætte retten, men der er tilsyneladende ingen grænser for hvor meget af lægernes tid politikerne må spilde.

Fra og med 1. juni er en flygtning en person der har mistet alt – også sit sprog.

*Simon Wiesenthal

**https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=137099

Migrant poesi, grænselandets sprog

Poesi fra grænselandet

Asylum


Will you please observe through the wire
I am sewing my feet together
They have walked about as far
as they ever need to go.


Will you further observe
through the wire
I am sewing my heart together
It is now so full of
the ashes of my days
it will not hold any more.


Through the wire
one last time
please observe
I am sewing my lips together
that which you are denying us
we should never have
had to ask for.


Mehmet al Assad 2002 (http://www.refugeeaction.org/rac/poem.htm)



My name is asylum


The centre is multicultural
But it has only one culture inside
The detention culture


(Angel Boujbiha 2002) http://www.refugeeaction.org/rac/poem.htm



Blues for woomera II


Let me dig my own grave
If it helps ease the burden upon you
Let me dig thro this iron baked crust
Thro this land forged hard in your image.
Arid. Free from water and compassion.
It is back-breaking work, but
Let me dig my own grave
If it helps ease the burden upon you.


Allow me to hang myself with a noose
Made of your gentle razor wire that will slice and choke.
And I will save you the trouble of a
Trial or a hearing. I will save you
The inconvenience of building a gallows,
Or even the cost of my return fare, so
Allow me to hang myself with a noose
Made of your gentle razor wire that will slice and choke.


Permit me, if you will,
To fall into a pool of my own blood, at my child's feet.
I will slash my own skin and sever my veins
Causing my blood to pump and splash to the floor
Where it will mingle with the dust of this arid place
There will be no blood on your hands, so
Permit me, if you will,
To fall into a pool of my own blood, at my child's feet.


Let me dig my own grave
If it helps ease the burden upon you
Let me dig thro this iron baked crust
Thro this land forged hard in your image.
Arid. Free from water and compassion.
It is back-breaking work, but
Let me dig my own grave
If it helps ease the burden upon you.


Nick Allen, July 2002 http://www.refugeeaction.org/rac/poem.htm



Refugee


(…)


Nobody here understands my language, so
I speak the tongue of compromise.
The grateful grammar
of being alive.

This is my certainty, my identity.

People ask me, where is home?
I say
home is where the heart is.


(…)

Phillippa Yaa de Villiers, http://www.thenewblackmagazine.com/view.aspx?index=1453



"Refugee Ship"


Lorna Dee Cervantes



Like wet cornstarch, I slide

past my grandmother's eyes. Bible

at her side, she removes her glasses.

The pudding thickens.

Mama raised me without language.

I'm orphaned from my Spanish name.

The words are foreign, stumbling

on my tongue. I see in the mirror

my reflection: bronzed skin, black hair.

I feel I am a captive

aboard the refugee ship.

The ship that will never dock.

El barco que nunca atraca.





(Uden titel)


Me not no Oxford don

Me a simple immigrant

From Clapham common

I didn’t graduate

I immigrate

[…..]

I don’t need no axe

To split/up yu syntax

I don’t need no hammer

To mash/up yu grammar

[…..]

Dem accuse me of assault

On de Oxford dictionary/

Imagine a concise peaceful man like me/

Dem want me serve time

For inciting rhyme in riot

[….]

I making de Queen’s English accessory/to my offence

(John Agard in The New British Poetry, 1968-88, ed. Gilian Allnutt, London Palladin, 1988, 5-6)

Kommunikation med etniske minoriteter, for videregående

Selvom du gav mig alt papir i verden (3)

Monolingualism is a curable disease (Edward Said)

Gips, babyer og rundkørsler

Kroppen er måske et arkiv for følelser og traumer, når hjernen giver op eller er på overarbejde. Robert C Scaer skriver i The body bears the burden at “The brain may be confused and unable to recall specific events  but the body remembers and bears the burden”. Byrden er ofte meget stor og tung: “ Der er så meget inden i mig at jeg tror jeg må tage det meste med mig i graven. Den sten jeg har i hjertet er så tung at jeg ikke tror jeg kan kaste den væk” (Kvinde fra Bosnien). Oplevelsen af fysisk splittelse er ofte pinagtigt tydelig for patienterne: ”Jeg har et stort sår i mit hjerte. Selv når jeg leger og griner med børnene, så er det bare falsk – mit sår er der indeni og resten er tomt”. Det er et gennemgående træk at patienterne har besvær med tyngden af deres krop. Det kan være svært at bære både hoved (bekymringer) og krop (smerter, følelser og traumer) på én gang. ”Sarah er bare et navn - der er ingenting indeni. Sagsbehandleren skulle prøve hvordan jeg havde det - bare een dag, ikke mere - så ville hun bedre kunne forstå mig og hjælpe mig. Alt hvad jeg beder om er at få hjælp til at komme på benene igen, jeg er væltet, men kan ikke selv rejse mig." Sådan sagde en 32 årig hiv smittet afrikansk mor, mens hun så ud fuldstændig sådan som hun beskrev sig selv: en 86 årig der var faldet på badeværelset på plejehjemmet og ikke kunne rejse sig. Eller på en anden måde: ”Jeg føler mig som en meget gammel læder fodbold, der er blevet sparket rundt hele dagen nu er den så slidt og flad at den ikke kan pustes op længere”, og ”Jeg føler mig som en sodavand uden brus”. Dualiteten i kropsopfattelsen er ofte tydelig og har næsten antaget maskinel karakter: ”Jeg hader min krop, - alt i den er slidt og gammelt. Der er ingen der kan skifte mit liv ud – jeg har prøvet alt, men intet virker”. Tolkelovens usynlige men alvorlige konsekvens udtrykkes af denne patient: ”Jeg føler mig som menneske nr. 2 – alle I andre er nr.1”. For andre er det mindre interessant om man er nr. 1 eller nr. 2, fordi man føler sig enten som et halvt menneske (den anden halvdel blev i torturfængslet i hjemlandet) eller man føler sig splittet, sådan som specielt anden generations unge indvandrere kan føle det, mellem familiens og hjemlandets krav og de etnisk danske krav. De vil i generationer altid være tyrkiske skolelærere eller afghanske læger. Endelig er der nogen der slet ikke er sikre på de er noget som helst: ”Jeg er så bange for fuldstændig at blive glemt i Danmark – måske forsvinder jeg helt og bliver aldrig fundet igen?”.  Af og til lever hjernen et selvstændigt hektisk liv uden hvile: ”Min hjerne sover….måske. Men jeg lægger ikke mærke til det. Jeg kender ikke til søvn. Hvis jeg sover er det ikke min søvn”.  Billederne er tydelige fordi de sproglige metaforer er tydelige. Andre anvender den stik modsatte metafor: ”Jeg føler mig som en nyfødt baby, der har behov for at blive passet på konstant – sådan er det at være flygtning i Danmark”. Atter andre patienter beskriver deres krop som pakket ind i gips, men de ved ikke hvordan de skal brække den op eller som hård som en træstamme, der skal knækkes hver dag for at komme i gang. Hjælpeløsheden kan antage mange billeder, men følgende fornemmelse kender enhver der har været barn engang: ”jeg er sunket ned i mudder og kan ikke komme fri”. Migranters følelse af total hjælpeløshed er tydelig: ”Jeg kan ikke engang klare mig selv”, sagde en mor til 4 og der er brug for et helt redningshold:  ”Jeg har desperat brug for at nogen kommer og bærer min krop ud af mit hjem”. At hjernen ofte spiller en rolle beskrives således: ”Min hjerne er lavet af klister – mine tanker sidder fast”, mens ethvert menneskes skræk er hverdag for de fleste flygtninge: ”at være flygtning, er som at dø flere gange”.

Sprog medicin

”…problemet med lidelse er, paradoksalt, ikke hvordan man undgår lidelse, men hvordan man skal lide: hvordan man skal leve med smerter, hvordan man gør lidelse til noget man kan bære og leve (og lide) med….”(Clifford Geertz, 1966). Det betyder at sproget bliver en central del af behandlingen det  betyder at præcision og variablitet i sproget kan være afgørende for om man kan lære at leve med den lidelse man nu en gang har eller har oplevet.

”Det er ligesom medicin at snakke med Jer”, sagde en 42 årig mand fra Mellemøsten, som for første gang fortalte om sine oplevelser under flugten fra sit hjemland. Det at blive bedt om at fortælle livshistorien, sætte egne ord på den og sætte den i perspektiv er med til at definere en person og en plads i samfundet. Nogle gange kan man ligefrem fysisk se lettelsen ved at få lov til for første gang at give sig selv mening i fred og ro med en god tolk, mens hjernen bare skal koncentrere sig om at huske på ens første sprog. Næsten dagligt hører og ser vi i Indvandrermedicinsk klinik patienternes overraskelse: ”Jamen, dette her har jeg jo aldrig fortalt til nogen før!”. Der er patienter der har boet i Danmark over 30 år, der stadig føler det kan være svært at koncentrere sig i længden fordi 2 sprog kræver at der minimum altid kører 2 computere i hjernen: én der formulerer og tænker på første sproget og en anden der oversætter, omformulerer og kulturelt tilpasser informationen til andet sproget. De fleste har også en 3. computer, det er den der kræver mest energi, for den holder styr på dobbeltlivet, som en patient sagde: ”Jeg tror ikke der er én eneste dansker der forstår hvad jeg har oplevet så derfor vil jeg ikke fortælle om mit liv og mine følelser”. Det betyder i praksis at man som 2 sproget måske kan klare en samtale på andet sproget i et par timer hvis der er tale om ”small talk” mens den 3. computer kommer til kort hvis der skal tales om svære følelser, krigsoplevelser, ydmygelser eller bare tilværelsen som minoritet i Danmark og måske kun holder 15-20 minutter. Vi har flere eksempler på at patienter, beder om tolk når det går op for dem at de i Indvandrermedicinsk klinik kan tale frit, også om voldsomme oplevelser eller komplicerede følelser, selvom de taler perfekt dansk – enkelte endda født og opvokset i Danmark. Tilsyneladende er alene det at være 2 sproget en faktor af betydning for tankesæt, kropsopfattelse og f.eks. tilegnelse af sundhedsbudskaber.

For andre kan den gode tolkede samtale betyde en smertende selvindsigt, som også er ganske billedlig for andre: ”Jeg har aldrig levet, og alligevel har jeg oplevet alt dette”, som en ung mor til 3 små børn fra Mellemøsten sagde da det gik op for hende at en ”rigtig” mor burde være fyldt med gode, ikke dårlige, minder om sit hjemland.

Håbet ligger også i sproget

Håb kan være simple og alligevel næsten paradisiske: ”Jeg drømmer bare om et liv, hvor min familie kan komme til at bo ordentligt og spise ordentligt, og min kommende kone også kan få det godt. Hvis det går i opfyldelse, så vil jeg være en meget, meget lykkelig mand”, sagde en 24 årig mandlig flygtning til Politiken Det pinefulde er at vide og huske at man havde et andet liv engang, men samtidig ligger der også en smule håb i det: ”Hjælp mig med at få mit gamle jeg tilbage”, som én sagde. En moder der var svært deprimeret og i starten følte at hun var en ond mor der kunne finde på at føde børn til en så grusom verden endte med at se sit liv i nyt perspektiv:  ”Mine børn er som små planter som jeg har plantet”. ”Måske er livet værd at leve alligevel”, sagde en patient på selvmodets rand efter at have fortalt om sit liv for første gang i en alder af 50 år. En datter til en ældre flygtning sagde: ”Før var der ingenting, nu er der håb”, da moderen fik hjælp.

En sudanesisk flygtning skal have sagt: ”Nu ved jeg der er fred – jeg skal klippe mine tånegle igen”, efter at være kommet i sikkerhed i et nyt land. Hun havde vandret i årevis gennem ørkenen for at finde et roligt sikkert sted på jorden og neglene blev slidt af sig selv. (Zainab Salbi, ted.com).

Tak til de modige patienter, der både er stærke og svage, for at låne os deres ord. Tak til resten af team’et på Indvandrermedicinsk klinik for deres citat bidrag og øvrige indsats: Dorthe Nielsen, Karen Margrethe Korsholm, Sisi Buch, Dorete Andersen, Lina Zeraiq, Dlama Rasmussen, Adam Nissen, Anne Breilich og Mette Lindholm Eriksen.

Kommunikation med etniske minoriteter, for let øvede

Selvom du gav mig alt papir i verden (2)

If a lion could speak we could not understand it (Ludwig Wittgenstein)

En flygtning er en person der har mistet alt undtagen sin accent.

En 35-årig afrikansk flygtning sagde til os i klinikken: ”Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at forstå det ”. Én ting er en lille lov med alvorlige konsekvenser for helbredet, noget andet er at lovens præmisser afslører en afgrunds dyb uvidenhed om, og respekt for, hvor meget sproget betyder for livskvalitet, velvære, tryghed, integration og sygdom. Tryghed er at vide at man kan sige hvad man gerne vil. Det ordforråd der tager længst tid at tilegne sig er det sprog der hører til at være morsom, underfundig og ironisk. Det er også det sprog der er tilknyttet komplicerede følelser, erindringer, sammensatte behov, skam og ikke mindst symptomer, seksualliv, krop og sygdomsbekymring. Endelig er der en endnu sværere del af sproget, der handler om at få sin vilje, trygle om hjælp, skælde ud, overtale og overbevise. Det grænser til langsom kvælning ikke at kunne sige hvad man gerne vil hvis man føler sig direkte misforstået, hjælpeløs, uretfærdigt behandlet eller bare skal have en akut tid hos lægen pga. ulidelige øresmerter. Særligt det sidste ordforråd kan tit give anstød til problemer fordi det ofte kommer til at virke som ”gadedrenge sprog” når der skældes ud med et sparsomt ordforråd. En helt særlig sproglomme er opstået blandt unge af anden etnisk herkomst, hvis eneste kilde til at tilegne sig et dansk ordforråd omkring krop og seksualitet er gennem porno film, hvis begreber pigerne udelukkende tilegner sig gennem drengene.

At leve et uleveligt liv

“Refugees inhabit a divided world, between a country in which they cannot live and a country which they cannot enter, skriver Eyal Weismann, En afrikansk flygtning sagde: ”Hvis integrationsministeriet var en person så ville jeg have forlangt at få en samtale med vedkommende. Så ville jeg have råbt al min vrede ud. Desværre siger de at integrationsministeriet er et system….man kan ikke lov at sætte sig ned sammen med det der de kalder systemet og tage en en-til-en samtale hvor man kan forklare nøjagtig hvad det er man går igennem og spørge ham/hende om de vil hjælpe med at gøre noget ved situationen….udefra er systemet demokratisk og omsorgsfuldt, men egentligt er det ondt og diskriminerende når man kender det indefra….det efterlader én død indeni.”

Angst og dobbeltliv

Afrikanske hiv positive patienter lever dobbelt så hyppigt som etnisk danske hiv patienter i hemmelighed med deres sygdom og det vides fra flere undersøgelser at netop dobbelt liv er hårdt og medfører stress følelse, koncentrationsbesvær og forstærker isolation. I virkeligheden er der desværre ikke bare tale om dobbelt liv men om et komplekst socialt regnestykke med mange parallelle liv og hvert deres sprog. Det er en kunst at holde styr på at være afrikaner, hivsmittet, stigmatiseret, sprogskoleelev, ydmyget, gartnerpraktikant, familieoverhoved, krigstraumatiseret, funktionel analfabet og uønsket gæst. Det kræver mange computere der skal køre samtidig for at korrigere sprog, dæmpe vrede, undertrykke ydmygelser, tilpasse ord og oversætte mellem swahili, fransk og dansk. Det kan ingen holde til og alligevel gør flygtninge det, for det er deres eneste chance: ”Når jeg skal være rigtig stærk tager jeg min metalskjorte på…..så kan børnene ikke se hvor bange og ked af det jeg er”, sagde en forælder. Mange kan direkte indrømme at de er stærke og svage på én gang: ”Jeg kan ikke engang passe på mig selv, men mine børn skal ikke opleve det samme som jeg og dér er jeg stærk”.  Flygtninge forældres ofte kaotiske oplevelse af store ansvarsbyrder udtryktes af en mellemøstlig patient: ”Jeg er miljøambassadør men har smerter i maven, kvalme, svimmel og er altid bange for der skal ske mine børn noget. Jeg sover aldrig og lægerne i Danmark er ikke dygtige”.

Det er skamfuldt for forældre at se børnenes reaktion på at forældrene ydmyges økonomisk, sprogligt og socialt som minoritet i Danmark: ”Små børn spiser brød, men store børn spiser hjerter”, sagde en patient med 5 børn, der efter nogle år i Danmark gradvist så hvor svært deres forældre havde ved at finde sig til rette i det nye land.

Sprogets sorg faser

Ligesom sorg reaktionen har sine faser, så har sprogtilegnelsen sine ”sorg” faser: den initielle kulturelle eufori  varer 1-3 måneder hvor man er sprogligt udødelig og alt kan lade sig gøre afløses af en opadgående læringskurve på 2-3 måneder hvor man får et indkøbs og arbejdssprog, som afløses af en uendelig lang fase (0-85 år) hvor det gradvist går mere og mere op for en hvor stort et ordforråd man mangler og hvor umulig en opgave det vil være at tilegne sig et andet sprog på højde med første sproget. I denne fase er man kronisk paranoid og angst fordi man inderst inde har erkendt at man aldrig bliver sikker på at kunne kontrollere en samtale, få opfyldt sine behov eller overhovedet sige hvad man mener på den måde som man gerne ville sige det. Man er heller ikke sikker på hvad der bliver talt om og den nærende angst bevirker at hverdagssamtaler hyppigt fejlfortolkes, hvilket medfører unødvendige konflikter, sammenstød og isolation. Da man ikke har helt styr på indholdet af samtalerne prøver man i stedet at få styr på det der kan ses: mimik, latter og blikke og inden længe er man så træt i hovedet at man forlader sig på at tolke samtalen gennem fagter og gebærder i stedet for sprog og indhold. Hver dag vokser der helt nye sprogtræer op af jorden, enten fordi man bliver syg, får en parkeringsbøde, skal købe en ny stjerneskruetrækker eller fordi man skal skælde ud for første gang på andet sproget.

Angst æder sprog

Usikre og bange patienter falder tilbage på deres modermål, udtrykker sig i vage vendinger, er svære at forstå og svære at behandle. Usikre læger og sygeplejersker har svært ved at være tålmodige og lytte. Oplevelsen af mærkelige hændelser eller uventede handlinger fra lægens side fører til usikkerhed og svigtende tillid til lægen fra patientens side. Mistillid er vist at have sammenhæng med lav patient tilfredshed, dårligere compliance/adherence til undersøgelsesprogram og behandlinger, lavere selvvurderet helbred, mindre villighed til at søge professionel hjælp og dårligere kvalitet i forholdet til den praktiserende læge og andre behandlere (Halbert CH, Hsieh E, Suurmond J). Akutte indlæggelser på sygehus er altid dramatiske, men det dramatiske element forstærkes af sprogbarrierer: hvis der er sprogbarrierer indlægges patienter primært hyppigere på forkerte afdelinger og der ordineres flere og dyrere undersøgelser – specielt hvis der er tale om akutte mavesmerter, hvor der erfaringsmæssigt kan være tale om mange forskellige, og ikke-akutte, tilstande og derfor meget sproglig kommunikation involveret før lægen kan stille de sandsynlige diagnoser. Omvendt er der ikke denne forskel når der er tale om akutte brystsmerter, hvor alle får lavet de dyreste undersøgelser med det samme fordi der er tale om få, men relativt set mere livstruende, tilstande og alle tilbydes de samme undersøgelser. Problemet er bare at på mange sprog skelnes der ikke mellem det øverste af maven og brystkassen når der er tale om en akut tilstand og dermed bliver mange patienter med uskadelige sygdomme, men akutte symptomer, hyppigere mistænkt for alvorlig hjertesygdom (Hjerteforeningen, Dansk hjertestatistik 2010).

Livet starter ikke ved grænsen

Selvom du gav mig alt papir i verden så, ville der ikke være nok papir til at fortælle min livshistorie, sagde en patient til os i Indvandrermedicinsk klinik da vi bad hende fortælle sin livshistorie. Hun gjorde det alligevel, for som hun sagde: ”jeg har jo aldrig fortalt den til nogen før”. Siden Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital startede for 3 år siden, for at forsøge at bedre behandlingen af fremmedsprogede og tosprogede patienter, har lægekunsten og sygeplejen gradvist måttet vige for en helt anden og mere basal kompetence: kunsten at føre en samtale i venlig nysgerrig vekselvirkning til gensidig glæde. Kropsopfattelse, metaforer, opfattelse af sygdom og sundhed, egenomsorg, tryghed, tillid, tilhørsforhold, integration og livsenergi er på forunderligvis knyttet sammen af og begrænset af sproget. ”Alle mennesker er sammensat af historier: der skal lyttes til dem, før noget kan blive godt”, sagde Abraham Verghese i et interview i Politiken d. 12.9.2009. Desværre kan ofte være svært at komme til orde på andet sproget, som en patient udtrykte det: ” Det eneste jeg har af værdi er min livshistorie, men den er der ingen der vil høre i Danmark”. Og selv en god tolk er ikke god nok: ”Bare jeg kunne tale dansk, så kunne jeg med mine egne ord fortælle min livshistorie. Det bliver aldrig det samme med en tolk”, sagde en 45 årig flygtning fra Bosnien, der efter 10 år i Danmark havde givet op overfor det danske sprog. Dialekter kan være til besvær i Danmark, men på andre sprog er der tale om mere end bare udtalen af ord. På nogle sprog er dialekter så forskellige at mange ord skal tænkes igennem for betydningen skal afstemmes med tolken: ”Når jeg bruger denne tolk skal jeg tænke over og lede efter ord ligesom når jeg skal lede efter de danske ord. Mine ord kommer ikke fra hjertet, men fra hjernen”. Det kan lige frem opleves ganske forvirrende og forstyrrende for nogle at der er tolk tilstede: ”…jeg ville ikke være tryg med endnu en person i rummet….og så endnu en fremmed…så ville det være ligesom at tale med to fremmede på én gang: både lægen og tolken”, fortalte en kvindelig patient med besvær med at holde på urin (Doshani et al 2007). Eller, som Alice Chen (Asian and Pacific Islander American Health Forum), siger: ““When you are talking about a medical encounter with an LEP patient, there are actually four languages present—English, the medical language in English, the second language, and the medical language in the second language . . . very few people have that whole repertoire at their disposal.”

I nogle sammenhænge er det sikreste at anvende familietolke som, formodes det, ikke sladrer. Men det er ikke uden omkostninger at ville beskytte sig mod at personlige oplysninger misbruges: ”Hvis jeg har 3 problemer så nævner jeg kun de 2 for lægen fordi jeg ikke tror jeg kan forklare det hele gennem min søn og det sidste problem kan jeg ikke sige til en fremmed tolk. Hvordan kan lægen så sige: ”jeg forstår dig rigtig godt” når jeg nu ved at det jeg siger ikke hænger sammen? – sagde tyrkisk patient der bruger sin søn som tolk.

Selv når alle sproglige, sociale og psykiske forhindringer er ryddet af vejen, så kan det alligevel være en stor opgave at fortælle sin livshistorie: ”Selvom du gav mig alt papir i verden, så ville der ikke være nok til at fortælle hele min livshistorie”, sagde en patient da vi første gang bad hende fortælle om sit liv…..men hun gik alligevel i gang.

Den sproglige udpakning

“No arts, no letters, no society, and worst of all, continuous fear and danger of violent death; and the life of man solitary poor, nasty, brutish and short”, skrev Thomas Hobbes - Levithian i 1651 om livet som flygtning. I 2010 er der ikke rykket meget ved den situation:” Jeg er så bange for at blive glemt fuldstændig i Danmark – måske forsvinder jeg og bliver aldrig fundet”, sagde en mor til 4 børn flygtet fra Bosnien. En datter til en afrikansk kvinde, sagde: ”Det er som om min mor aldrig forlod Afrika. Det er det sørgelige ved immigration: fornemmelse af at være standet. Hun var til stede i vores hjem som en stille eksistens i sin egen verden. Vi kendte hende knap og hendes krop var som en strandet sjæl. De lever isolerede liv….og har aldrig fået pakket følelsesmæssigt ud.”

Pixisprog 2.0

Mit største ønske er at mit liv i Afghanistan bliver en side i en lukket bog, som jeg har glemt og lagt væk, var der én der ønskede, mens en 34-årig mor fra Libanon, med 3 skolesøgende børn sagde: ”Jeg føler mig som en dum og elendig mor fordi jeg ikke kan læse de der små bøger for de mindste. De kigger på mig når jeg staver de små ord og siger: mor, altså du er jo analfabet. Hvis jeg skal have det godt i Danmark vil jeg lære dansk, men sagsbehandleren vil have mig på et værksted”. En anden patient udtrykte klart hvordan det opleves at være analfabet i et videns samfund: ”Hvorfor skal jeg lære et nyt sprog, når jeg ikke engang kan stave mit eget navn på mit eget sprog endnu?”. Hvis man aldrig har gået i skole og altid har passet geder eller hjulpet mor siden 6 års alderen, så er sprogundervisning en Sisyfos opgave som bidrager til meningsløsheden og skaber en kaotisk dødsdømt sprogindlæring fordi formålet er åbenlyst forkert uden basis i den enkeltes virkelighed.  Men det hele falder til jorden fordi alfabeter kommer fra Mars og analfabeter kommer fra Venus. Det er som om analfabeter frit kan bytte rundt på årsag og virkning, tid og sted og strategi handler om at overleve til i morgen, mens ethvert traditionsbrud er angst fremkaldende. Hvordan skulle en analfabet kunne forstå nødvendigheden af at tilegne sig endnu et sprog eller ny viden, når ikke engang tænker over at man har tilegnet sig et første sprog? Jackson skriver i ”The politics of storytelling” fra 2002 om migrantlivet: ”Livet leves ad hoc, startes forfra hver dag, smertefuldt stykket sammen af et par beroligende illusioner…For at komme gennem dagen, eller de søvnløse nætter, sætter man ikke fokus på hvad er sandt, meningsfuldt eller logisk korrekt…fokus er på hvad der virker, hvad der nytter lige nu i dag for at overleve...Kultur, værdighed og nationalitet er luksus som man ikke har råd til”

Hvem er det der er analfabet

Den største fejl vi begår, er måske at antage at jo længere uddannelse man har jo bedre forstår man det er at være analfabet. I virkeligheden kunne man påstå at det er de professionelle, der ved at diskvalificere deres egen viden når der er sprog/kultur barrierer, som er de virkelige funktionelle professionelle analfabeter. Patienterne gør jo egentlig bare det de er bedst til: de siger hvad de føler og mærker og forventer naturligvis at lægen med sin høje uddannelse forstår at ”oversætte” klagerne til lægesprog og diagnoser. Læger er uddannet til uanset patientens herkomst at behandle alle patienter lige, men fordi de sætter et etnisk sprogfilter ind smider de deres professionelle ballast væk og fylder hullerne i deres viden ud med bekvemme antagelser. De forlader sig på folkevid og lommeuld med besynderlige, men bekvemme, diagnoser som ”etniske smerter”, ”kultur shock” eller ligefrem ”kulturel inkompatibilitet” som en neurolog skrev om en patient. Dét man mangler ord for, og egentlig slet ikke forstår, erstatter man med pseudobegreber, som på overfladen giver sig ud for at have en indforstået mening, men ved nærmere eftertanke afslører en afgrunds dyb uvidenhed. Begreberne gentages imidlertid og og anvendes i flæng af de professionelle så ordene til sidst får deres eget liv og formerer sig som et andet sprogvirus. Det man ikke ved man ikke ved erstattes med noget man forstår. Hvis der endelig skulle eksistere en særlig etnisk smerte, så har denne patient et bud på det: ”Jeg føler det som om jeg går på tændte strygejern” – det viste sig dog ved nærmere undersøgelse at være nervebetændelse som følge af sukkersyge.

Nogle patienter kan ikke i deres sociale kredse sige at de går til behandling på f.eks. Odense Universitetshospital eller Kolding sygehus fordi det er der man kommer når man er hiv smittet. Det betyder at de må finde på et spind af nødløgne, som de selv har svært ved at holde rede på. Det er heller ikke smart at tale om at man har det psykisk dårligt, hvis ægtefællen også har det psykisk skidt, for så tager kommunen børnene, som det er rygtet i Vollsmose området. Det giver nogle sproglige udfordringer for tolke og for læger fordi der anvendes meget indirekte begreber, som skal læres og kendes for at kunne opfange dem. Det kræver ekspertviden at manøvrere i sådanne sprogfelter hvor man som behandler hurtigt kan komme galt af sted og miste patientens tillid ved at spørge for direkte.

De svære og hemmelige koder

Der er meget der skal læres før alt bliver godt. Men det sværeste er koderne, dem der kommer ind med modermælken og i børnehaven, i skolen, fra venner og kolleger, fra familien og medierne. Der er på en gang for mange og ingen valg som flygtning, som en patient beskrev de alt for mange krav og ubrudte koder i det nye land: ” Mit liv er som en rundkørsel med 1000 afkørsler, men jeg ved ikke hvilken jeg skal vælge – Der er ingen vejskilte i min rundkørsel. Du (lægen) har kun 3 afkørsler”.

Der ér mange usynlige regler og praktikker der skal afkodes. Er man født og opvokset i Danmark med bedsteforældre, forældre, legekammerater, skolevenner og arbejdskolleger kender man de fleste. Som flygtning fra Etiopien med 2 års ophold i Sudans ørken ved man ikke at bøgeparketgulve tager skade af at der tørres tøj på dem og man ved heller ikke at en gratis 1500 liters kummefryser fra genbrugspladsen hvor man er i aktivering bruger mere strøm end en kontanthjælp kan trække (”Jeg vidste jo ikke el kunne tælle”, som patienten sagde). Der er ord, begreber, ting og love man ikke kender eksistensen af og selv om man kendte eksistensen af dem ville man alligevel ikke vide hvilken betydning de kunne have økonomisk, juridisk eller socialt. Mange starter forfra på livet i det nye land, men smider i den proces også anvendelig viden ud: en gravid mor til 4 spurgte os i klinikken: ”hvordan ved jeg at jeg skal føde her i Danmark” – underforstået at selv tegnene på at fødslen er i gang er lavet om for indvandrere. En patient der følte sig misforstået i det danske sundhedsvæsen rejste til et mellemøstligt land med 15.000 kr, som hun havde lånt i det private indvandrer bank miljø, for at få en ordentlig lægeundersøgelse. Desværre rakte pengene ikke til den helkrops skanning hun havde planlagt, så hun måtte nøjes med et røntgen foto af kraniet, ens serie blodprøver og et hav af piller og injektioner. Da sygeplejersken på den private klinik gav hende injektionerne bemærkede sygeplejersken at det var nogle særdeles høje doser patienten var blevet ordineret. Hun spurgte derfor patienten hvor hun kom fra og da patienten sagde at hun kom fra Danmark bemærkede sygeplejersken: ”nå, men så er det en dansker dosis du får. Så har du lidt at stå imod med deroppe, hvor det er så svært”.

Herfra min verden går

Det er vigtigt at gøre sig klart at der findes to slags samtale når der er sprogbarrierer. Den hyppigste og typiske samtale er ordfattig og overfladisk, styret af lægen og med få eller ingen modspørgsmål fra patienten. Samtalen handler typisk om omstændigheder mere end indhold og patienten forstår typisk under 10 % af hvad der tales om. Vi har flere eksempler fra klinikken på at patienter efter en, ifølge lægens opfattelse, god tolket samtale, panisk kontakter tolken privat om aftenen samme dag for at spørge: ”hvad var det lægen sagde? Hvad skal jeg opereres for? Er det ikke farligt?”. Den sjældne samtale er samtalen hvor behandleren beder om at få beskrevet problemer, holdning, følelser og symptomer præcist og detaljeret(tid, sted, anledning, forløb etc.), og hvor behandleren har afsat tid til det. Så opdager man at patienterne ofte er usikre på selv almindelige ord og begreber, det samme er tolken, og der kommer modspørgsmål, opklarende spørgsmål, diskussion om begrebers betydning på forskellige sprog. “…To know another language is the best and most exiting way of discovering the strengths- and limitations – of the one with which one has grown up…”, skrev AS Byatt I The Times I 2006. Den opfattelse står i oplagt kontrast til det danske undervisningsministeriums opfattelse af to-sprogethed: “tosprogede børn er børn, der har et andet modersmål end dansk”. I bedste danske herfra-min-verden-går ånd opfattes det, i Danmark, som problematisk at man har et andet sprog end dansk.

For de fleste er det dog trods alt en slags medicin at fortælle og tænke over livshistorien og den medicin skal åbenbart indtages regelmæssigt: ”Intet kan stoppe mig i at komme her (I Indvandrermedicinsk klinik)”, sagde en bosnisk flygtning og fortsatte: ”jeg vil hellere stikke fingrene i stikkontakten end rejse tilbage til mit hjemland”.

Menneskeskrald

Eksil er ental, hvorimod en flygtning normalt tænkes som en anonym del af en stor grå masse – denne sproglige og erkendelsesmæssige finurlighed afspejler den respekt vi lægger i et aktivt personligt valg. En person i eksil synes at have taget et valg, mens flygtningen på engang udtrykker en hjælpeløs kollektiv beslutning og en næsten lemmingeagtig følgen med (flygtninge-) strømmen. Zainab Salbi kalder det The language of sterility: flygtninge, voldtægter og dræbte I krigen  er bare tal og masser (Zainab Salbi, ted.com). Inger Støjberg er ophavskvinde til mange tankevækkende citater, med ekko fra folkedybet. Bl.a. var hun hårdt presset i TV avisen i en sag om sygedagpenge nødt til at gribe til det ultimative sproglige politikervåben, ministeren som forsvarer for den lille mand i klemme, da hun kom til at sige, at ”..nu skal vi jo lige huske at der trods alt også skal være plads til mennesker i systemet”. Vi har så uendelig svært ved at få flygtninge/indvandrere til at blive til andet end en grå/sort masse karakteriseret ved terror, tristhed og tørklæder. Flygtninge/indvandrere er nemmest at håndtere sprogligt og forståelsesmæssigt som en masse og vi er egentlig ikke interesserede i at de definerer sig som individer, for så skal der pludselig være plads til dem. I vores uafklarede sproglige skizofreni forlanger vi på den anden side vi at de opfører sig som individer, lærer sprog, tager en uddannelse smider tørklædet og senest har det været nævnt at integration var utidssvarende, nu skulle de assimilere sig (men til hvad?). Budskaberne harmonerer ikke og det sender netop de bevidst ulogiske, dehumaniserende og tvetydige signaler som flygtninge er så vant til fra deres hjemlande og som gør tosprogede usikre og utrygge på hvad de skal gøre og ikke mindst hvad de ikke skal gøre.

 En patient sagde: ”I Danmark har jeg lært at mennesker har værdi – helt ærligt, det vidste jeg ikke før jeg kom til Danmark. I mit hjemland smed vi mennesker ud ligesom man smider skrald ud i skraldespanden”.  Det er den samme bevidste taktik, der på den ene side tvinger flygtninge til at afhængighed af myndigheder pga. stramninger i den sociale lovgivning, asyl adgang, tolkeloven og familiesammenføring og på den anden side kræver at de er uafhængige og selvstændige. Også her kræver det overmenneskelige sproglige kompetencer at manøvrere som ubuden gæst mellem de uforligelige krav.

Tryghed, sikkerhed og egenomsorg

”Der er intet andet end tryghed i Danmark, men jeg føler mig ikke tryg. Der er ikke andet end utryghed i Irak, men der føler jeg mig tryg”, sagde en 38-årig torturoverlever da han blev spurgt om han føler sig tryg i Danmark. En anden sagde: ”Jeg er glad i Danmark, men ikke glad for mit liv i Danmark”. Tryghed og glæde ser ud til at handle om andet og mere end fravær af granater. Vi ser netop nu en tendens til at ældre flygtninge rejser hjem igen fordi de ikke føler der venter en tryg alderdom forude i Danmark.

”I mit hjemland sagde man ikke ”jeg tror” eller ”jeg vil” før man var mindst atten, så er det altså svært at skulle til at gøre I Danmark, når man aldrig er blevet spurgt om det før”.

”Har du prøvet oplevelsen af at ikke engang din egen mor kan beskytte dig? – så er der jo intet der er sikkert her i verden. Kender du den følelse at ingen kan hjælpe dig udover loftet over dig som – måske, måske ikke – holder bomberne ude.” Jeg lever et uleveligt liv.

Et midaldrende ægtepar bosat under integrationsloven i en meget lille landsby følte sig socialt og sprogligt isolerede og sagde ”Vi vil bare så gerne flytte til Odense så vi kan være sammen med vores medmennesker.” Bare et enkelt ord kan her beskrive deres livskvalitet, isolation, afmagt og hvor små behov man kan have i livet. Andre ønsker kan være rungende simple, ydmyge og kortsigtede på én gang: ”Det eneste jeg ønsker er at mine børn ikke skal opleve det samme som jeg og at jeg kan få lov at sove et par timer i nat” Det dog indtil videre mindste, og samtidig det sværeste-, behov at opfylde var dog følgende udtrykt til en sygeplejerske i klinikken: ”hvis bare du kunne gøre mig glad én time hver måned”.

Tavshedens sprog – det sidste våben

En patient blev henvist til klinikken på mistanke om psykisk lidelse, men patienten havde ikke talt til eller med nogen i flere år og det var svært at få rede på symptomer og hvad problemet egentlig var. Datteren var med til samtalen og agerede ”tolk” på den måde at hun følte sig sikker på at hun vidste hvad moderen mente og følte. Datteren talte udmærket dansk og var velformuleret. Sygeplejersken der tog imod patienten ved første samtale insisterede på at se direkte på patienten mens hun stillede sine spørgsmål: ”fortæl os om dit liv, fortæl os om dine problemer og fortæl os hvorfor du har valgt at være tavs”. Efter at datteren havde svaret for moderen i 10 minutter sagde moderen pludselig: ”jeg kan bedre fortælle min historie selv” og så talte hun i over 1 time om sit liv, sine traumer og sin skam. Datteren havde aldrig hørt det før, men det gav mening både for hende og for moderen.