Lighed i Sundhed (3) Myten om normalsystemet – og forslag til en løsning

Hjerteforeningens rapport fra 2010 viser at visse befolkningsgrupper har en højere en forventet dødelighed af hjerte-kar sygdom f.eks. sammenhængen med lav skolegang, men det som rapporten ikke fanger er at 15 % af hospitalsindlagte er funktionelle analfabeter (dvs. læser og skriver dansk sprog på et niveau under 6. klasse) og at de ikke forstår hvad der bliver sagt på sygehuset eller hos lægen og de forstår ikke det standard materiale der udleveres fra sundhedsvæsenet. Det tyder en engelsk hospitals undersøgelse (Poor health literacy hampers health) på og der er meget der tyder på at samme gør sig gældende i Danmark hvor næsten ½ million etniske danskere ikke kan læse og forstå en simpel hverdags tekst (420.000 danskere svært ved at læse) og hvor 50-60 % af unge af anden etnisk herkomst efter 9 år i skole stadig læser på et niveau under 6.klasse (Dansk uddannelsespolitik og migrationsudfordringen).  

Der er talrige undersøgelser der viser hvordan lægers beslutningsstrategi involverer helt uvedkommende faktorer som imidlertid direkte påvirker behandlingsvalg, kvalitet og type. F.eks. hjælper lægens spørgsmål patienten bedre hvis lægen og patienten er jævn aldrende, lægen opfører sig forskelligt afhængigt af om patienten har samme køn som lægen eller ej og lægen er påvirkelig af kulturelle og sproglige barrierer/ fordomme i sit valg af undersøgelser og behandling. Det gælder valg af antibiotikabehandling, behov for KAG, behandling af nyresten, diagnose af bihulebetændelse eller morfindosering og det gælder information under indlæggelse (Læge bias i klinikken).

Vi har, presset af udtalte behov, udviklet særlige sundhedstilbud og specialiserede klinikker/afdelinger til alle de patientgrupper, der ikke kan varetages godt nok indenfor normalsystemets rammer: kvinde med underlivssygdomme, gravide, kræftoverlevere med hormonsygdomme, døende med behov for specialiseret palliation og omsorg, kvinder der er voldtaget, spiseforstyrrede, krigstraumatiserede, kroniske smertepatienter, teenagere med uforklarede symptomer, patienter mistænkt for kræft, ældre, alkoholikere, narkomaner, hjemløse, selvmordstruede, personlighedsforstyrrede, Cystisk fibrose patienter, KOLD patienter, hjertesvigt patienter, handicappede, respirationssvækkede og muskelsvindpatienter. Mens de sundhedsprofessionelle (og patienterne) tror de arbejder i et stærkt subspecialiseret system tilpasset virkelighedens brogede patientbilleder, så er normalsystemet ganske simpelt en politisk skabt myte, men fordi der fra politisk hold er interesse i at fastholde myten om et normalsystem så tvinges de sundhedsprofessionelle til at opfinde en underskov af højtspecialiserede subspecialer som reelt ingen sammenhæng har med normalsystemet – de er super tilpassede special tilbud. F.eks. har kardiologerne måttet opfinde ikke mindre end 23 subspecialer fordi en gennemsnits kardiolog ikke længere er i stand til  at levere kvalitet på alle hylder. I samme årti som vi afskaffede intern medicin som speciale bliver det nu formentlig genopfundet ,nu som ”komplekslæger”, fordi patienterne jo ikke kender specialeplanen og de ved heller ikke at de kun må fejle én ting ad gangen, hvis de skal passe ind i normalsystemet (Læger for dårlige til komplekse problemer og Kompleksmediciner). Hvorfor er det at enhver problemstilling, uanset hvor speciel eller sammensat den er, med djævelens vold og magt skal håndteres indenfor det der kaldes normalsystemet? Der er behov for at nytænke tilgangen til patienter hvis vi virkelig mener sundhedslovens tilbud om let og lige adgang alvorligt. Myten om normalsystemets evner er stærkt overdrevne og er med til at fastholde en unødvendig ulighed i sundhed. Der er behov for en bedre analyse af hvad målet er med sundhedsvæsenet og hvor problemerne i ulighed opstår. Praksis har vist at der altid vil være behov for særlige tilbud til de særlige sundhedsproblemer der ikke kan håndteres indenfor et normalsystem. Faktum er at normalsystemet i virkeligheden består af en jungle af skræddersyede specialtilbud. Problemet er at tilbuddene kun kommer indenfor de specialer og sygdomskategorier som i forvejen er veldefinerede og hvor der er prominente specialeselskaber og økonomisk stærke patientforeninger. Svage borgere og patienter med multisygdom eller uafklaret sygdom, compliance problemer, sprogbarrierer, lav health literacy eller misbrugsproblematik har ingen specialer eller patientforeninger der taler deres sag – uanset hvor god sagen end måtte være.  Da netop de patienter der har mest behov for skræddersyede tilbud også er de svageste patienter er der stor fare for at deres behov overses eller slet ikke honoreres i normalsystemet så længe det politisk er defineret som et normalsystem, der kan rumme alle typer patienter. Der mangler med andre ord et professionelt talerør for de problempatienter som normalsystemet selv producerer – hvis vi ikke tager denne udfordring op vil vi aldrig kunne udjævne den ulighed i sundhed vi alle ved eksisterer.  Det har man i USA specifikt imødegået i årevis gennem etableringen af evidens baserede hospitalscentre der har som formål at udjævne uligheder i adgang til sundhedstilbud (se f.eks. Johns Hopkins health disparity solution center og Massachusetts General hospital disparities solution center og Stockholms Läns Transkulturellt Centrum). Hvis man udover at udligne ulighed I adgang til sundhed også ønsker at sikre at alle patienter får støtte til at gennemføre undersøgelses- og behandlingsprogrammer samt efterkontroller er det der er brug for i Danmark måske i virkeligheden et Sygehusbaseret Videnscenter for Lighed og Compliance i undersøgelse, behandling og kontrol såvel som egenomsorg. Udover generel støtte til compliance vil en af opgaverne i et sådant center være medicingennemgang med fokus på særlige patientgrupper (se f.eks. Medicin gennemgang Vollsmose) og de danske erfaringer kan indgå i etableringen af et samlet tilbud som der er flere udenlandske eksempler på (om end de er finansieret af medicinal industrien): The Center for Improving Medication Management og The Center for Management of Chronic Diseases. Og skal vi virkelig svinge os op kan det være vi skal overveje en ombudsmand for lighed i sundhed eller særlige incitamenter til læger eller afdelinger der yder en særlig indsats for at sikre lighed.

Lighed i sundhed (2) Hvorfor gå i stangvarer?

Astrid Kragh vil bekæmpe uligheden i sundhed og det vil hun blandt andet på baggrund af tal fra hjerteforeningen, som viser at kort skolegang øger dødeligheden af hjerte-karsygdom  (Dansk Hjertestatistik 2010). ”Vi har indrettet sundhedsvæsnet efter gennemsnitspatienter, men patienter er jo netop ikke gennemsnitlige”, siger sundhedsminister Astrid Kragh til Ritzau d. 19.12.11 (Ulighed skal bekæmpes) og det ligger jo i smuk forlængelse af en forgænger i stillingen, Lars Løkke Rasmussen, der havde følgende skarpe, men lidt  Matadoragtige-, holdning til gennemsnitstøj i sundhedsvæsenets manufakturhandel:  ”Jeg kan godt lide ideen om, at det ikke kun er patienterne, der er afhængige af sygehusene, men at sygehusene også er afhængige af patienterne. Hvorfor gå i stangvarer, hvis man kan få skræddersyet” (Metroexpress: Frihed er Løkke).

Men hvorfor er det så, at mens der hersker stram og strikt lighed for loven i almindelighed, så er vi meget mere fleksible og forhandlingsvillige når det gælder håndhævelsen af ”let og lige adgang til sundhed” som det så ubekymret forsikres i Sundhedsloven?  Forklaringen er måske at sundhed er for alvorligt til vi tør overlade det til dommere og embedsmænd: her kan vi alle bidrage med en livsfarlig cocktail af bl.a. moral, liberal etik, dødsangst og personlige erfaringer. Loven er vag på lighedsområdet: godt nok taler loven om lige adgang men ikke til hvad. Loven er, behændigt, skrevet og formuleret som en dans rundt om kerneproblemet: Den siger ikke at der er sikret lige adgang til forebyggelse, behandling eller kontrol og den siger specielt ikke noget om hvad adgang egentlig dækker over. Er det adgang til at gå til den praktiserende læger? Adgang til at kunne læse pjecer med et lavt lix tal? Til overhovedet at nå hen til lægens bord? Til at blive forstået af lægen? Til at få den bedste undersøgelse?  Eller dækker loven kun adgang til brunkager og saftevand i venteværelset på sygehuset? Den dyre tolkning af loven ville være at den giver lige adgang til effekten af at gå til læge, få behandling på sygehuset eller at blive fulgt for sin sukkersyge. Dét er det pebrede spørgsmål, som loven ikke hjælper med at afklare.  Loven sikrer med andre ord ikke den enkeltes retsgrundlag til let og lige adgang til sundhed. Loven lover med andre ord intet. Sagens kerne er jo at der er lysår til forskel på at love lige adgang til sundhedsvæsenet i forhold til at love lige effekt af sundhedsvæsenet. Det første (lige adgang) beskriver netop den danske sundhedsmodel: vi har et døgnåbent sundhedsvæsen, der leverer samme stangvarer til alle gennem samme tilgang, sprog, samme værktøjer og samme information. Det medfører en vis national ro at kunne referere til et frit, lige og altid åbent sundhedsvæsen, men en bivirkning, som måske også er kerne problemet, er at netop opfattelsen af at der faktisk eksisterer et velfungerende normalsystem for alle patienter, medfører en tiltagende professionel og politisk dovenskab. Systemet tager sig ganske af alle (i denne sammenhæng udtryk for ”de fleste”). Imidlertid er virkeligheden at ”alle” og ”de fleste” kun tæller dem der faktisk når hen til lægens bord, ind på sygehuset, bliver relevant undersøgt og behandlet med forventet kvalitet. ”Alle” er også kun dem der kan forstå, dem der kan læse, holder avis, hører radio, har computer og internet. Det er imidlertid underforstået at det er dem der ikke bruger normalsystemet, der er dovne: systemet er der og I kan jo bare bruge det, men I selv gå derhen, for sundhedsvæsenet kommer ikke til Jer. At man er lykkedes med at fastholde denne opfattelse skyldes alene at sundhedsloven ikke giver den enkelte ret til lige effekt af sundhedsvæsenet, men alene lige og let adgang til den stangvare, som vi er så stolte af. Og samtidig er vi måske slet ikke så stolte i praksis som vi giver udtryk for: sundhedsforsikringer, hvormed man betaler sig til let og lige adgang er blevet enormt populære. Tilbage står at stangvaren i virkeligheden ikke passer til nogen som helst: de rige veluddannede køber sig til et bedre og skræddersyet produkt andetsteds (Sundhedsforsikring til højtlønnede) imens de fattige, de lavt uddannede og flygtninge/indvandrere har en lovfældet adgang til en stangvare de hverken kan finde eller bruge og som, hvis de endelig fandt den, er uden kvalitetsgaranti. Hvis der derimod var tale om en sundhedslov, der gav garanti for samme effekt af de offentlige sundhedstilbud, så ville sundhedsvæsenet være tvunget til at skræddersy deres tilbud til særlige patientgrupper, så alle fik tilbudt den samme behandlingskvalitet uanset hvor man bor, hvor længe man har gået i skole, hvor rig man er eller hvor godt man læser og forstår dansk.

Lighed i sundhed (1) En for alle eller alle for en?

Det er ikke ulighed i sundhed at man er mere syg når man er firs år end når man er fyrre år, men det er ulighed i sundhed hvis man lever et kortere liv fordi man har gået i skole mindre end 8 år i Danmark. Det er ikke udtryk for ulighed at kvinder lettere får urinvejsinfektion end mænd men det er udtryk for ulighed at patienter fra de laveste sociale klasser har en højere dødelighed af kræft og hjertesygdomme selvom de har modtaget behandling i Danmark. Det er ikke ulighed i sundhed at der er længere mellem de praktiserende læger i Vestjylland end der er på Nørrebro, men det er ulighed i sundhed at halvdelen af landets privat praktiserende speciallæger befinder sig i Nordsjælland mens der er 15.000 borgere i Vollsmose i Odense der ikke har lige og let adgang til en praktiserende læge – der er simpelthen ingen i området. Blandt indvandrere er der ulighed i adgang til internettet: kun 35 % af somaliske og tyrkiske indvandrere har adgang til nette mod 74 % af etniske danske (Indvandreres adgang til internettet). Under H1N1 epidemien blev det f.eks. klart at mange indvandrere forgæves søger efter information i danske medier, men giver op og derefter søger information via mindre pålidelige udenlandske medier (Indvandrere ved for lidt om H1N1). Men selv med adgang til nettet, så er der en snigende ulighed i adgang til og brug af web baseret sundhedsinformation (Etniske minoriteters sundhed og Etniske minoriteters brug af medier). I forlængelse af denne tendens opstår der helt nye uligheder, der rammer hårdt blandt dem der hverken i virkeligheden eller virtuelt har et passende morderne socialt netværk der kan hjælpe én på rette vej(Facebook netværks diagnoser). Alt imens vi euforisk kaster nye teknologier ind i sundhedsfremme og bedre behandling så forstærkes den vidensmæssige isolation yderligere af de 15 % af den danske befolkning der enten er fattige, lavt uddannede, bor i et depriveret område (Ålborg Øst) eller bare ikke har et socialt netværk (Ensomme indvandrere og Den Danske Sundhedsprofil). Ulighed i sundhed er ikke naturgivent eller en bivirkning ved livet – det er udtryk for at forskelle i viden om og adgang til forebyggelse, behandling, egenomsorg og efterbehandling holdes i live gennem lovgivning, manglende rettidig omhu og folkevid, hvis det da ikke er en direkte bevidst politisk tilstræbt ulighed (Folketinget: drøftelse af tolkeloven)

Fri jagt

Tolkeloven er en jagtlov.

Hvad ville du, som patient, sige til at et flertal i Folketinget ved lov besluttede at kirurger fremover skal operere i mørke med en gaffel? Udover at et sådant forslag ville medføre en velbegrundet frygt, så er der næppe nogen politiker der turde lægge navn til et sådant forslag. Alligevel er det i praksis hvad et flertal i folketinget har lagt navn til med tolkeloven, der træder i kraft i juni 2011. Flygtninge/indvandrere uden dansk sprog, der har boet 7 år i Danmark, skal fremover betale 150 kr. for tolkebistand.

Loven blev vedtaget i 2004 som et krav fra Dansk Folkeparti. Man udskød lovens i ikrafttræden til 2011 med den begrundelse at de berørte lige nå at lære dansk. Samtidig var argumentet at den skal vise at regeringen mener det når den siger at indvandrere skal lære dansk.

Loven strider mod flere love og konventioner, bygger på falske præmisser og rammer de svageste borgere. Den bygger på den præmis, at indvandrere, har råd til at betale for tolkebistand. Fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital ved vi imidlertid at denne gruppe af patienter er så fattige at de ikke engang har råd til busbilletten til sygehuset eller speciallægen. Der prioriteres hårdt på kontanthjælp og mange har ikke råd til nødvendig medicin og undersøgelser og behandlinger fravælges alene på grund af transport omkostninger. Det er derfor absurd når Sundhedsminister Bertel Haarder gentagne gange bagatelliserer lovens konsekvenser.

Det er tragisk at der er flertal for en lov, der så direkte øger ulighed i sundhed og forhindrer integration. Der er ikke, sådan som ministrene tror, tale om en gruppe af dovne indvandrere der har haft 7 år til at lære dansk. Der er tale om analfabeter, krigstraumatiserede, fraskilte familiesammenførte, eneforsørgere, handicappede, arbejdsløse, førtidspensionister, arbejdsskadede og tidligt omsorgsvigtede patienter – kort sagt de fattigste og mest marginaliserede befolkningsgrupper.

Der er imidlertid lige så mange tolkede samtaler nu som i 2004 og ingen af de 450 patienter vi har talt med i Indvandrermedicinsk klinik kender loven eller forstår dens betydning.

Loven tvinger læger til at indgå etiske kompromisser. Lægeløftet overtrædes fordi patienter ikke forstår information og derfor ikke kan samtykke undersøgelser og behandling. Følgen er at patienter med sprog problemer ikke modtager den behandling og information de har behov for og det vil få alvorlige, dyre, og muligt fatale, følger i en samfundsgruppe der i forvejen er jaget vildt. Tolkeloven er en jagtlov.

Skal vi også forbyde døvstumme at bruge tegnsprog?

Skal vi også forbyde døvstumme at bruge tegnsprog?

Morten Sodemann

Hvilken politiker ville turde lægge navn til en lov, der forbød døvstumme at bruge tegnsprog, men udskyder lovens ikrafttræden 7 år så de kan nå at lære at bruge en stavetavle? Ingen selvfølgelig, og alligevel er det hvad et bredt flertal i folketinget, uden tøven, gjorde i 2004 da de vedtog tolkeloven, de træder i kraft juni 2011. Flygtninge/indvandrere uden dansk sprog, der har boet 7 år i Danmark, skal fremover betale 150 kr. for tolkebistand.

Loven blev vedtaget i 2004 som et krav fra Dansk Folkeparti. Man udskød lovens i ikrafttræden til 2011 med den begrundelse at de berørte lige nå at lære dansk. Samtidig var argumentet at den skal vise at regeringen mener det når den siger at indvandrere skal lære dansk. Imidlertid har de ikke lært dansk: der er lige så mange tolkede samtaler i dag som i 2004 og der er ingen af dem der kender loven eller dens konsekvenser.

Tolkeloven er i modstrid med sundhedsloven, psykiatriloven, forvaltningsloven og lægeløftet. Loven tvinger læger og sygeplejersker til at handle ulovligt og uprofessionelt til fare for patienters helbred, den gennemtvinger etiske uforsvarlige kompromisser, den skaber unødig sygdomsfrygt, er økonomisk og helbredsmæssig uansvarlig, medfører øget ulighed og kan øge dødeligheden i en gruppe af særligt skrøbelige etniske minoriteter i et antal svarende til en stor dansk provinsby. Tolkeloven er i modstrid med flere internationale konventioner.

Tolkeloven bygger på forkerte præmisser og modarbejder en lang række initiativer, der sigter mod at øge kvaliteten på sundhedsområdet og er i strid med mindst 5 standarder i Den Danske Kvalitetsmodel. Loven vil endvidere gøre integrationsarbejdet i denne særligt sårbare gruppe borgere endnu sværere. Loven er et brud med armslængde princippet og ses som et direkte indgreb i lægers faglige frihed.

På trods af den omfattende og vedvarende juridiske, etiske og sundhedsfaglige kritik af loven siden den blev vedtaget i 2005 fra jurister, forskere og sundhedsprofessionelles side har politikerne bag loven bagatelliseret dens helbredskonsekvenser.

I en norsk undersøgelse fra 2005 gav mere end halvdelen af privat praktiserende speciallæger udtryk for frygt for fejlbehandling pga. sprog vanskeligheder og flere undersøgelser har vist at deres frygt er reel. Sprogproblemer medfører flere og dyrere undersøgelser, flere lægefejl, flere bivirkninger og flere komplikationer til behandling end hos andre patienter. Hvis patienten ikke har råd til tolk vil værdifuld information, af betydning for diagnose og behandlingen, gå tabt.

Tolkeloven medfører et kollektivt omsorgsvigt for ca. 50.000 danskere der har sprogproblemer, men ikke har råd til at betale 150 kr. hver gang de skal drøfte symptomer og helbred med lægen. Der skal selvsagt ikke føres integrationspolitik i sundhedsvæsenet men tolkeloven demonstrerer tydeligt den manglende politiske respekt for lægers arbejde og patienters rettigheder. En afrikansk patient i Indvandrermedicinsk klinik sagde for nylig: ”Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at forstå det”.  Flertallet bag tolkeloven er velkomne til at kontakte Indvandrermedicinsk klinik i Odense, hvis der stadig er noget de ikke forstår.

Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at blive forstået

Inkonsekvens i sundhed

Bertel Haarder skrev 7.3 et læserbrev (”konsekvens i integration”) om tolkeloven der træder i kraft juni 2011 og konklusionen kan kun være: det kræver et jernhelbred at være syg indvandrer i Danmark. Sundhedsministeren bagatelliserer i den grad en lille bitte lov med en lille bitte brugerbetaling at man kun kan få mistanke om at der skal sælges læsebriller til blinde. Der nævnes alle mulige undtagelser til loven, men Sundhedsministeren kommer ikke i nærheden af de veldokumenterede helbredsmæssige konsekvenser af sprogbarrierer. Vi inviterede Sundhedsministeren til at besøg os på Indvandrermedicinsk klinik i Odense så han kunne høre om hvad der sker når sproget ikke virker som det skal og hvorfor denne gruppe på ca. 50.000 borgere ikke har råd til at betale 150 kr for en tolk, men ministeren afslog. Det der er problemet med loven er selve grundholdningen og den slet skjulte bagtanke i den: den antager at patienterne har råd til at betale når de ikke engang har råd til busbilletten til sygehuset. Den blander sig i læge patient forholdet med en fuldstændigt u-relateret dagsorden, presser en i forvejen marginaliseret gruppe af borgere og patienter ud i en des-integrationsproces og misbruger den sparsomme kvalitetstid patienter har med deres læge. Den tvinger lægen til at indgå etiske kompromisser og til at yde en behandling og information af lavere kvalitet end andre dansker modtager. Indgangsporten til det danske sundhedsvæsen går gennem den praktiserende læge og her skal der betales gebyr hver gang – det glemmer ministeren at nævne. For denne gruppe af borgere er den praktiserende læge en redningsplanke og ofte den eneste kontakt til det danske samfund udover de obligatoriske jobsamtaler hver 3. måned hos sagsbehandleren. 150 kr for 10 minutters støtte og omsorg er mange penge i en kontanthjælpsøkonomi med 3 børn. Haarder skriver at det ikke kommer lægen ved, og at det alene er en sag mellem regionen og patienten. Det er desværre stik modsat: lægen skal ved hvert besøg drøfte tolke behovet med patienten for de skal samtykke og det vil erfaringsmæssigt altid ende med at patienten, af økonomiske årsager, takker nej og efterlader lægen i en ubehagelig situation hvor de sidste 5 minutter af konsultationen anvendes på at prøve at overbevise patienten om at tolk er nødvendig på grund af behandlingens alvorlighed og bivirkninger. Bertel Haarder skriver på den anden side at det er lægen der afgør det – men lægen kan ikke gennemtrumfe en udgift til patienten uden at patienten er velinformeret og enten samtykker eller afslår – og det kræver i sig selv en tolk i henhold til både service og forvaltningsloven.

Tolkeloven er i modstrid med sundhedsloven, psykiatriloven, forvaltningsloven, lægeløftet og flere internationale konventioner. Loven tvinger læger og sygeplejersker til at handle ulovligt og uprofessionelt til fare for patienters helbred, den gennemtvinger etiske uforsvarlige kompromisser, den skaber unødig sygdomsfrygt, er økonomisk og helbredsmæssig uansvarlig, medfører øget ulighed og kan øge dødeligheden i en gruppe af særligt skrøbelige etniske minoriteter i et antal svarende til en stor dansk provinsby. Tolkeloven bygger på forkerte præmisser og modarbejder mindst 5 standarder i Den Danske Kvalitetsmodel. Loven vil gøre integrationsarbejdet i denne særligt sårbare gruppe borgere endnu sværere.

På trods af omfattende og vedvarende juridiske, etiske og sundhedsfaglige kritik af loven siden den blev vedtaget i 2005 fra jurister, forskere og sundhedsprofessionelles side har politikerne bag loven bagatelliseret dens helbredskonsekvenser.

Bertel Haarder har opfundet en gruppe af borgere og patienter som er så dovne at selv om de har evnerne og mulighederne så får de ikke lært dansk. Vi har set 450 patienter i Indvandrermedicinsk klinik med hver deres unikke livshistorie og forklaring på hvorfor de ikke føler sig i stand til at overskue andet end deres eget sprog og helbred. Der er ingen der har forsøgt at undersøge hvorfor disse mennesker ikke får lært sproget. Det gør vi nu, med henblik på at styrke integrationen, og det var det vi gerne ville have fortalt sundhedsministeren. I frustration over den kuldsejlede integration flytter sundhedsministeren (tidligere integrations og undervisningsminister) inkonsekvensen fra integrationspolitikken over i sundhedsvæsenet og ignorerer de alvorlige sundhedsmæssige konsekvenser. En afrikansk patient i Indvandrermedicinsk klinik sagde til os: ”Man skal forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at forstå det”. Sundhedsvæsenet og patienterne har brug for en tolk for at forstå denne lov, men vi vil ikke betale 150 kr.

(Indvandrermedicinsk kliniks rapport om tolkelovens konsekvenser kan downloades på www.ouh.dk/indvandrerklinik)

En flygtning er en person der har mistet alt undtagen sin accent

En flygtning er en person der har mistet alt undtagen sin accent*

Men hvad er man så når man også mister sin accent? Tolkeloven** er nu en realitet per 1. juni 2011 og bekendtgørelsen er forleden udsendt med ledsagebrev. Flygtninge/indvandrere der har boet mere end 7 år  i Danmark skal betale 150 kr ved hvert besøg hos deres læge og ved hvert besøg i ambulatoriet på sygehuset.  I betragtning af hvor længe loven har været under vejs og hvor mange kritiske kommentarer og høringssvar der har været til bekendtgørelsen, så er den endelige bekendtgørelse bemærkelsesværdigt fjernt fra virkeligheden og besvarer ikke ét af de spørgsmål som fagpersoner har rejst. Bekendtgørelsen er en juridisk hvidvaskning af en lov der er bevidst ulighedsskabende og som bidrager til yderligere marginalisering og stigmatisering af patienter, der i forvejen må slås med at finde tryghed og sikkerhed og kæmper for at forstå deres sygdom.

Loven er sundhedsskadelig for en lille udvalgt gruppe af særligt skrøbelige borgere og den er skadelig for læge patient forholdet på et område hvor der i forvejen er barrierer nok. Målgruppen udmærker sig ved ikke at have interesseorganisationer, patientforeninger eller et stærkt læge speciale bag sig og de er i det hele taget ikke kendetegnet ved at brokke sig, så der har tydeligvis været fri lovgivnings leg på Christiansborgs gange. Denne gruppe af patienter er usikre, angste, fattige, ensomme analfabeter der bekræfter én ting: der er altid en grund til at man ikke lærer andet sproget.

Ministeriet vælger fortsat at ignorere den storm af faglig kritik der har været selv i ledsage brevet og i stedet fastholder man en række juridiske betragtninger som er ligegyldige og uvæsentlige i praksis. Sagen er at loven bryder direkte ind i konsultationsrummet og ødelægger læge patient forholdet af flere årsager: 1) fordi den gruppe af patienter og borgere som loven rammer tilfældigvis også er de mest ressource svage og fattigste patienter i Danmark: de har ikke råd til at betale 150 kr hver gang de går til læge, 2) fordi lægens tolkeanvendelse med magt, som ministeriet foreslår, vil ødelægge læge patient forholdet og 3) fordi tolkespørgsmålet kommer til at stjæle værdifuld tid til dybest set ligegyldige diskussioner om penge og om eventuelle pårørendes dansk kundskaber er tilstrækkelige eller om den bestilte tolk er 150 kr værd.

Beslutningen om at indføre tolkegebyret er lige så urealistisk som en beslutning om at blødere selv skulle betale deres blødermedicin eller at narkomaner selv skulle til at betale for antibiotika når de har fejlfixet. Dét kan enhver se ville være et absurde forslag, men hvorfor slipper flertallet bag loven så af sted med en tolkelov der er om muligt endnu mere fornuftsstridig?

Til en start bemærkes det at målgruppen for loven slet ikke kender til loven, de har aldrig hørt om den og forstår derfor heller ikke dens konsekvenser. Det kan vi bl.a. konstatere i Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital og der er intet der tyder på at det er et særligt fænomen blandt etniske minoritetspatienter bosiddende på Fyn. Ministeriet har ikke, i de 7 år der er gået siden loven blev vedtaget, forsøgt at kommunikere lovens konsekvenser til målgruppen og med få uger til dens ikrafttræden er der nok ikke mange af de 50.000 loven rammer, der når at få lært dansk. Det er naivt at argumentere med at alle bør kende lovgivningen og at ”de har haft 7 år til at lære dansk”, når loven netop er lavet fordi de ikke taler eller forstår dansk.

Hvordan kan man som læge informere patienten om tolkelovens bestemmelser og konsekvenser uden at bestille tolk? Hvis lægen, sådan som ministeriet pålægger lægen, bestiller tolk for 150 kr uden at patienten er informeret og fordi det er nødvendigt – så vil det formentligt, og med rette, udløse mistillid til lægen hos patienten. Hvorfor ødelægge den i forvejen smuldrende tillid?

Dernæst kommer at ministeriet stadig fastholder, lige som ministeren har gjort det i pressen, at tolkegebyret ikke er lægens problem: det er en sag mellem patienten og regionen. Samtidig er det dog også præciseret i ledsagebrevet at det er lægens pligt at tilkalde og anvende tolk hvis det skønnes og det er lægens pligt at sikre at tolken har de rette kvalifikationer. Sagens kerne er der ikke taget stilling til: hvis lægen bestiller tolk i modstrid med patientens ønske så bliver det, uanset jura, lægens problem at patienterne føler de påtvinges en uretfærdig afgift på samtale. Bedømmelsen af om en tolk har de nødvendige kvalifikationer bliver også et læge problem fordi lægens skøn nu har økonomiske konsekvenser – det havde det ikke tidligere. Dermed bliver bekendtgørelsen ikke, sådan som ministeriet skriver, en videreførelse af gældende regler.

Tolken vil blive betragtet som en vare patienten har købt og som sådan er tolken pludseligt genstand for vurdering i forhold til pris, kvalitet og omfang. Patienterne kan fremover føle de har ret til at forlange længere samtaler end tidligere, de kan forlange bestemte tolke med bestemte egenskaber. Patienter kan ligeledes med rette mene at noget information mest afgives for lægens skyld (af juridiske årsager) end for patientens skyld f.eks. omkring bivirkninger, komplikationer og identifikation. Da lægen er central i at definere tolkebehovet vil grundlaget for tolke bestillingen naturligt også være naturligt at diskutere med lægen – dermed bliver spørgsmålet om tolk/ikke tolk igen et lægeproblem.

Da der i sagens natur er sprogbarrierer i denne gruppe vil en eventuel diskussion om en pårørende er anvendelig som tolk eller om der overhovedet er brug for tolk ende meget hurtigt fordi der kræves tolk til en diskussion med lægen.

For at kunne opnå fritagelse for tolkegebyret skal regionen bede om en lægeerklæring som patienten selv skal erholde udgiften til (ca. 350 kr). Det forudses at de fleste patienter vil forsøge at få deres sygehuslæge til at udfærdige en sådan attest og dermed påføres sygehus læger en ekstra arbejdsbyrde.

Derpå må lægen, som det erfaringsmæssigt altid har været, imødese at regionen skal have flere uddybende eller særlige lægelige oplysninger før de kan tage stilling til eventuel fritagelse for tolkegebyret.  Dernæst kan lægen imødese at kommer der serier af klagesager og ankesager hvor deres tid skal gå til at uddybe lægeerklæringer med yderligere undersøgelser og det vil kræve flere konsultationer – med tolk. Danske regioner skal administrere disse sager og de har anslået en udgift på 10.000 kr per sag.

Kronikere har mange regelmæssige ambulante besøg på sygehus og hos den praktiserende læge. Patienter med de største problemer med at følge behandling er også de svageste og fattigste patienter med færrest ressourcer. Det forekommer helbredsmæssigt særdeles farligt, også folkesundhedsmæssigt, at netop denne gruppe pålægges de største udgifter da der skal erlægges 150 kr for hvert besøg både på sygehus og hos den praktiserende læge. I Indvandrermedicinsk klinik har vi diabetes patienter og hiv patienter, der i perioder har behov for 2-3 besøg per måned (300-450 kr i alt ud af få tusind kroners kontanthjælp) for at kunne holde behandlingen – f.eks. er gravide med hiv infektion ikke nævnt i bekendtgørelsen selvom et hiv smittet barn koster beløb i en helt anden ramme end en tolk. Hverken diabetes patienter eller hiv patienter på kontanthjælp har råd til så store udgifter. Diabetes patienter har ofte også hjertesygdom og sårproblemer, der kræver hyppige hospitalskontakter og for dem vil tolkegebyret være en endnu større katastrofe. Hertil skal lægges medicin udgifter hvor vi erfaringsmæssigt ved at medicin udgifter er de første der fravælges når der indtræder en social begivenhed f.eks. at skolen kræver at børnene skal have en lommeregner.

Undtagelserne for gebyret er indholdsløse. Der eksisterer ikke noget register over patienter der har mistet/mister evnen til at lære eller anvende dansk sprog. 75 % af de patienter vi ser i Indvandrermedicinsk klinik har psykiske problemer der ikke tidligere var kendte.  De fleste læger vil kunne overse særlige helbredsmæssige grunde til sprogbarrierer og vil næppe søge om undtagelse. Loven introducerer en påfaldende ulighed hvor det kræves at man er diagnosticeret med en sygdom med konsekvenser for sprogindlæring samtidig med at det netop kræver sprog og tolkning at opnå en sådan diagnose.

Undtagelserne for reglerne er uforståelige for målgruppen. Bl.a. er børn undtaget, men forældre i den gruppe, som loven rammer, har ikke viden om finurlige forskelle mellem tolkeloven på en børneafdeling og på en voksen afdeling og der kan være usikkerhed om hvornår man er et barn og hvornår man er en voksen. Erfaringsmæssigt vil det afholde den mest svage del af målgruppen fra overhovedet at turde søge lægehjælp før sygdomsbilledet er så akut at hjælp er absolut påkrævet. Også på dette punkt vil loven ramme den mest sårbare del af målgruppen. At man har overset dette vidner om hvor uoplyst et grundlag loven er vedtaget på.

Loven vidner om en mangel på respekt for sammenhængen mellem sprog, sundhed og integration blandt flertallet bag loven. Der er altid en grund til at man ikke tilegner sig andetsproget, men det ignoreres med denne lov. Andet sproget er et sprog der er stærkt tilknyttet enten almindelig daglig dags sprog som f.eks. at kunne købe ind eller hvis man har arbejde så er sproget fokuseret på begreber og redskaber med direkte relation til arbejdspladsen. Det betyder ikke at man har et sprog der dækker når der indtræder en social eller psykisk begivenhed eller man pådrager sig sygdom: vi har talrige eksempler på patienter i Indvandrermedicinsk klinik, som pludselig ser sig magtesløse i forbindelse med sygdom alene fordi de ikke har danske ord for følelser, bekymringer, symptomer, sygdomme eller organer. En patient fra et mellemøstligt land havde et veludviklet dansk sprog på sit arbejde som automekaniker, men hos sagsbehandleren havde han brug for arabisk tolk og da han blev syg var han mest tryg ved sit franske sprog fordi han her havde et bedre ordforråd og var derfor afhængig af fransk tolk.  Det er pinagtigt for dem at de må have tolk da de oprigtigt troede de talte dansk, men det ordforråd der hører til sygdom og sundhed har de aldrig haft brug for tidligere.

Kritikken mod denne lov er misforstået på afgørende punkter af ministeriet: det er ikke brugerbetalingen som sådan eller det juridiske grundlag som der er til diskussion. Problemet er den bevidste måde loven er skruet sammen med henblik på at ramme en gruppe patienter der i forvejen er svækkede og stækkede og som ikke har en jordisk chance for at skrabe penge nok sammen til at kunne betale for de 10 minutters samtale med den praktiserende læge. I frustration over at en gruppe patienter ikke magter at lære dansk og at integrationen sprogligt er en fiasko tyer flertallet bag loven til en middelalderlig logik: uden at skænke årsags sammenhængen en tanke flytter man integrationen ind i konsultationsrummet vel vidende at fiaskoen flytter med og alene påfører lægen et moralsk og etisk problem og sundhedsvæsenet et helt uvedkommende problem.

Loven er på alle måder en lille bizar lov, vedtaget mod bedre vidende på trods af langvarig offentlig kritik, men har ikke desto mindre alvorlige konsekvenser. Den mødes med hovedrysten i sundhedsvæsenet, men politikerne bag loven har mødt kritikken med en provokerende tavshed, som af mange er blevet tolket som udløst af at lovens konsekvenser først nu er ved at gå op for dem. Flertallet bag loven er ansvarlige for en lov der skader tillidsforholdet mellem sundheds professionelle og sundhedsmyndigheder. Flertallet bag loven skal derfor vide at tolkelovens helbreds konsekvenser fra første dag vil blive registreret og dokumenteret lige fra fejlinformationer, invaliderende bivirkninger og fatale komplikationer til unødvendige scanninger, fejloperationer og hiv smittede børn. Tolkeloven starter samtidig med at den danske kvalitetsmodel rulles ud over sundhedsvæsenet og her vil der ikke blive set mildt på at der gøres forskel på kvaliteten af patient behandlingen. Der var barrierer og fejl nok for denne gruppe patienter før loven, med denne lov tages de svageste borgere og sundhedsvæsenet som gidsler for en fejlslagen integration, som kunne være undgået med andre og sundere midler.

Morsomt og lidt rørende er det at loven ikke gælder patienter fra Færøerne, Grønland og det tyske mindretal – fordi de er beskyttet af andre bestemmelser. Det er øvrige etniske minoriteter også, men det har man valgt at ignorere. Ikke underligt at flere regionsrådsmedlemmer og ledende overlæger har kontaktet indvandrermedicinsk klinik for at høre hvordan man kan afbøde eller helt omgå tolkelovens mest alvorlige konsekvenser.

Og så vil jeg gå i gang med at formulere de 500 ansøgninger om fritagelse for tolkegebyret for patienterne i Indvandrermedicinsk klinik. Klinikken har tidligere estimeret at der i Danmark vil være ca. 50.000 flygtninge/indvandrere med sprogproblemer og tolkebehov ved sygdom. Man kan blive dømt for unødigt at trætte retten, men der er tilsyneladende ingen grænser for hvor meget af lægernes tid politikerne må spilde.

Fra og med 1. juni er en flygtning en person der har mistet alt – også sit sprog.

*Simon Wiesenthal

**https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=137099