Værdifulde samspilsramte patientfortællinger

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger 30.september 2019).

Hvis du ikke har set filmen ”Precious” endnu, så gør det. Ellers er der fare for at du ikke forstår hvad narrativ intersektionalitet betyder. Du kan vælge at læse videre, det synes jeg du skal, men nu er du advaret.

Udsatte og marginaliserede patienter har det svært i sundhedsvæsnet. De har svært ved at finde væsnet og komme ind, de har svært ved at finde rundt i det, får ikke altid den mest relevante behandling og kommer ofte ud af sundhedsvæsnet i en dårligere forfatning end de trådte ind med.

Mens der ikke er tvivl om at der er social ulighed i hvem der bliver syge, så har der været mindre fokus på hvorfor og hvordan sundhedsvæsnet bidrager til ulighed i sundhed. Lægers stereotypier, kategoriseringer, implicit bias, forhåndsforståelser, generaliseringer, idiosynkrasier og antipatier er kendte faktorer, som er i spil.

Dét der ofte sker, er at sundhedsvæsnet, lægerne, lukker i overfor komplekse patienter, i stedet for at lukke op for patientens sammensatte problemstilling. Simple fordomme, teamets tempo, diagnosegarantier og det skjulte curriculum udstyrer læger med teknikker til at skubbe patienter videre. Der er intet i det moderne sundhedsvæsen, der faciliterer at læger bruger tid på samspilsramte patienter med uklare og sammenfiltrede problemer. Læger opfører sig som en mellemting mellem en østers der klapper i ved mindste angreb og en struds, der tror den kan gemme sig ved at gemme hjernen i jorden. Patienterne ved godt hvad der foregår i lægens hoved, men er vant til det og kommenterer det ikke – sikkert af frygt for at miste den sidste rest af respekt hos lægen. Men i deres tanker bliver læger der gemmer sig uinteressante.

Lægers opfattelse af patientfortællinger følger snævre ortodokse binære regler: syg eller rask, normal eller unormal, typisk eller atypisk, troværdig eller utroværdig, god patient eller dårlig patient. Lægelige beslutningsprocesser følger forud programmerede beslutningstræer og retningslinjer filtreret gennem det uformelle kliniske lærebogsstof. Men Patienters egne fortællinger, narrativer, forstyrrer de sociale kategorier som læger navigerer efter. Ét tal kan skabe tydelige fænotypiske billeder på lægens nethinde, f.eks. et stærkt forhøjet levertal, blodsukker eller BMI, fordi den biomedicinske betydning af tallet gennem social læring er blevet kædet sammen med en social kategori: stædig alkoholiker, ligeglad non-compliant diabetiker eller en selvforskyldt meget overvægtig patient. Læger lærer hurtigt at tænke i interessante og uinteressante patienter i deres kliniske virke og i fremlæggelsen af patienter som det tydeligt kom frem i det første studie om socialiseringen af yngre læger fra 1962 (Boys in White)¹. Senere beskrev Terry Mizrah 1985 de værktøjer unge læger tilegner sig for at komme af med de uinteressante patienter og dermed skabe sig en identitet som den dygtige læge (Getting Rid Of Patients)². Desværre er det ofte de komplekse og sårbare patienter der kategoriseres som uinteressante – selvom de i virkeligheden er alt andet end uinteressante. Kategoriske patientopfattelser hjælper hverken lægen eller patienten.

Et godt eksempel er den 16-årige Claireeca Precious Jones i filmen ”Precious”^3,4. Hun er en overordentlig overvægtig ikke specielt køn pige, med et ladt frastødende udtryk, hun sover i timerne i gymnasiet og bevæger sig uendeligt langsomt. Men hun er også mor til et barn - et barn der er resultatet af faderens voldtægt af Precious, så Precious er, udover at være en stereotyp teenagemor, også er et incestoffer. Hjemme er hun mor for sin personlighedsforstyrrede mor, der kun har to kompetencer: at skælde ud og skælde endnu mere ud. Precious er ud af en ludfattig afro-amerikansk familie, hvor ingen har gået mere end 6 år i skole. Precious er udelukket fra fællesskabet pga. sin overvægt, hudfarve, sociale herkomst, manglende læsefærdigheder og manglende forhandlingskompetencer. Hendes klassekammerater isolerer hende og hun har ingen fremtid. Precious kan spille de nødvendige spil overfor den kommunale sagsbehandler, så hendes søn ikke tages fra hende. En læge på det lokale sundhedscenter er interesseret i hendes historie og en nyuddannet skolelærer motiverer Precious til at skrive sin stil som sin egen historie. Precious har mange historier der krydser hinanden, væver sig ind i hinanden og forstærker hinanden. Hver især kan de danne basis for en kedsommelig stereotyp patienthistorie der ville berettige til betegnelsen ”en uinteressant patient”, men samlet set beskriver de samspillet mellem sociale faktorer og det unikke i samspillet der gør Precious til en interessant patient, der er meget mere end overvægtig, doven og kedelig. De enkelte narrativer gør ikke Precious nogen gavn, men de krydsende, intersektionelle, narrativer gør hende unik og tilbyder en lang række muligheder for sundhedsfaglig intervention. Precious er alt det du ikke ved du ikke ved. Patienter er kun uinteressante fordi sundhedsvæsnet som organisation ikke ved hvad de skal stille op med dem – som mennesker der de altid interessante garnnøgler af selvmodsigelser, styrker og svagheder. Som teoretikere mister vi fornemmelsen for særpræg og påtvinger patienter normalitet ved at afmontere deres fortællinger fra patienthistorien i lægejournalen. Tænk på Precious næste gang du møder en uinteressant patient: din narrative ydmyghed og følsomhed for de krydsende fortællinger gør dig til en interessant læge for patienter der ligner Precious.

1.      Becker, Howard Saul, ed. Boys in white: Student culture in medical school. Transaction publishers, 2002.

2.      Mizrahi, Terry. "Getting rid of patients: contradictions in the socialisation of internists to the doctor‐patient relationship." Sociology of health & illness 7.2 (1985): 214-235.

3.      Precious: Based on the Novel “Push” by Sapphire, directed by Lee Daniels (Santa Monica, CA: Lionsgate Entertainment, 2009), DVD.

4.      Downs Jim. Are we all Precious? Chron High Educ. 13. December 2009. Http://chronicle.com/article/Are-We-All-Precious-/49458.

Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.

Tidsrøvere og tidsoptimister

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger 2019)

Da jeg for nylig holdt foredrag, kom dén igen, den der hyppigt fremsatte holdning, der både gør én træt og kampivrig på én gang: ”Hvad skal jeg med det der patientperspektiv? Hvad skal jeg som læge bruge det til – det forvirrer bare mit arbejde?”. Der er ingen tvivl om at sundhedsvæsnet ville fungere superoptimalt med høj patientsikkerhed uden patienter, men de er efter alt at dømme kommet for at blive. Bankerne forsøgte i 2013, med Danske Bank i spidsen, at udpege en gruppe af kunder som ”tidsrøvere”, ofte kontanthjælpsmodtagere, der skulle skræmmes væk med et gebyr på bankens services. Det er også ensomme mennesker, som kommer i den lokale bankfilial for at få en oplevelse og en hyggesnak med den empatiske bankassistent. Og måske kan det være mennesker, der sidst på måneden desperat møder op for at få lidt penge på forskud. Sådan fungerer sundhedsvæsnets populationsansvar ikke. Alligevel får man som hyppig oplægsholder for læger og sygeplejersker det indtryk at man som ansat er i sin gode ret til at afvise patienter, der opfattes som tidsrøvere.

Mine kolleger i Indvandrermedicinsk klinik og undertegnede har siden vi startede i 2008, undervist over 60.000 ansatte i sundhedssektoren og i socialsektoren, fordelt på knap 2000 foredrag over hele landet (ja, vi tæller dem). Vi har holdt oplæg og undervist om sprog, tolkning, sygdomsopfattelser, kronikere, sårbarhed, dobbelt diagnoser, u-forklarede symptomer, PTSD, eksilstress, familieproblemer og smerter. Vi underviser desuden studerende på lægevidenskab, sygeplejeuddannelsen og psykologuddannelsen. Jeg tror ikke jeg fornærmer nogen når jeg tillader mig at sige at vi gennem de mange foredrag, har tilegnet os en solid viden om lægers og sygeplejerskers oplevelse af besværlige, mærkværdige og komplekse patienter.

Når vi underviser eller holder foredrag, er der er altid én kommentar, som regel den første, der bliver fremsat: ”Vi har da bestemt ikke tid til at tale med patienten, så hvad du have vi så skal gøre?” Eller: ”Vi har virkelig ikke tid til at tage os af alle patienternes problemer, det må andre gøre”.

Det interessante er, at det er en kommentar som fremkommer uanset hvem vi underviser og hvilken alder de har. Kommentaren fremsættes uanset om publikum er læger der lige er færdiguddannede med 1 måneds ansættelse, speciallæger under uddannelse eller pensionsmodne overlæger med hår i ørerne. Men det, der er det kildne problem er, at kommentaren også kommer fra studerende på 1.semester på lægestudiet og fra studerende der i 3. studieår har været på sygehuset i klinik for første gang. For det tyder på at voksne lægers holdning til tid og tidsrøvere ikke er en holdning, der alene opstår på grund af vilkårene i den kliniske hverdag. Det er en holdning dem, der vælger at studere lægevidenskab har før de starter på studiet og det er en holdning der forstærkes, når de studerende første gang møder den kliniske hverdag og cementeres endeligt, når de kommer ud i deres første kliniske ansættelse.

Der er ingen tvivl om at læger har travlt.
Vi arbejder under snævre rammer med udredningsret, tidsstyring og stramme retningslinjer i skabeloniserede journalsystemer med enorme dokumentationskrav. Tiden, der går med at tilfredsstille politisk-organisatorisk krav har reduceret den tid, der er tilbage til patienten. Her er det så, at kæden hopper af for os, for vi får skabt en selvopfyldende profeti, fordi vi samtidig som læger har den forhåndsforståelse at vi ikke har tid til patienten – det er ligefrem et alment accepteret mantra, så vi ender med ikke at have tid, fordi vi ikke har tid. Her bliver patienten samspilsramt af at organisationen ikke levner meget tid til dem samtidig med lægerne har som præmis at de ikke har tid.

Hvordan løser vi det uhensigtsmæssige tidsproblem, så patienter får den plads de fortjener?

1.      Patientperspektivet sparer tid.
Der er evidens for at læger der, sammen med patienten, tager beslutninger baseret på dennes behov, skaber mere holdbare kliniske løsninger (1). I 2 ud af 3 lægesamtaler er patientens eneste bidrag ”hmmm” – en lyd vi tolker som et samtykke, men sjældent er det (2).

2.      Fælles beslutningstagning. Patienter fortryder en beslutning hos lægen, hvis de er usikre på hvor sikker den klinisk information er eller hvis de bagefter får følelsen af at være blevet overtalt, eller føler de fik ”et tilbud man ikke kan afslå” (3).

3.      Patienters modfortællinger.
Den egentlige patienthistorie forsvinder til fordel for en skabelonhistorie. Grundfortællinger om patienter (master narrativer) er ofte arketypiske og består af standard plots og let genkendelige persontyper, som gør diagnostik og overlevering nemmere. Patienter fornemmer det, men magter ofte ikke at korrigere lægen, der kommer til at handle på et svagt eller forkert grundlag. Selv den bedste medicin virker ikke på den forkerte patienthistorie. Samme gælder hvis patienten på forhånd har skeptiske holdninger, antipatier eller dårlige erfaringer, men som ikke bringes i spil (4).

4.      Vi skal lade være med at forstyrre hinanden, når vi fintænker. I et realtime studie af stuegangslæger fandt man at læger ofte ikke nåede at samle de ofte fragmenterede kliniske oplysninger fordi de konstant blev forstyrret når de var i gang med det mest følsomme i lægejobbet: den kliniske beslutningsproces (5).

5.      Det sparer tid at bruge tid.
Der er lavet meget få cost-benefit analyser (MTV’er) om hvad der bedst betaler sig ifht. Sårbare/komplekse/udsatte/multisyge patienter. Men det kan betale sig at lave analysen. Vi påviste at vi sparer indlæggelser og medicinudgifter ved at bruge tid på denne type patienter. Andre bør lave de samme analyser, så det gøres legitimt at bruge tid.

6.      Man kan lære at gøre patienter lettere.
Læger, der trænes i at tilpasse information & kommunikation til patienttype føler patienterne er mindre tidsrøvende (6).

7.      Det skjulte curriculum skal frem i lyset. De uhensigtsmæssige unoder i holdninger og patienttilgange, som studerende og nyuddannede læger umærkeligt tilegner sig, skal diskuteres åbent under studiet og den kliniske uddannelse (7).

8.      Stratificering af patienter.
Der er en del pilotforsøg, der viser at det frigør og omfordeler ressourcer på en mere retfærdig måde, hvis læger anvender en individuel kompleksitets- og behovsorienteret tidsallokering til patienter. Tag tiden fra de rige med mindst behov og giv den til de fattige med størst behov. Det kræver kun motivation fra lægeside.

Hvis du ikke gør noget ved tiden, så opnår du under alle omstændigheder ingenting: Hvis du altid gør hvad du altid har gjort så får du, hvad du altid har fået. Hvis vi hver især sidder med frustration over den manglende tid, så udbrænder vi. Sig det i stedet højt, for dine kolleger har de lige som dig. Vær konstruktiv tidsoptimist og løs tidsudfordringer i de umiddelbare rammer. Der er masser af tilgivelse i det offentlige, så vær ikke bange for at prøve små forbedringer af. Hvis du vil gøre dig selv en stor faglig tjeneste og samtidig være patientens bedste ven, skab dig tid til at tage dig tid til patienten – sammen med dine kolleger.

1.                        Simonsen LM. Framing i distribuerede kognitive systemer: Hvordan praktikere møder patienten. : Syddansk Universitet; 2017.

2.                        LeBlanc TW, Hesson A, Williams A, Feudtner C, Holmes-Rovner M, Williamson LD, et al. Patient understanding of medical jargon: a survey study of US medical students. Patient education and counseling. 2014;95(2):238-42.

3.                        Becerra-Perez M-M, Menear M, Turcotte S, Labrecque M, Légaré F. More primary care patients regret health decisions if they experienced decisional conflict in the consultation: a secondary analysis of a multicenter descriptive study. BMC family practice. 2016;17(1):156.

4.                        Ehrenreich B. Welcome to cancerland. Harper's Magazine. 2001;303(1818):43-53.

5.                        Chopra V, Harrod M, Winter S, Forman J, Quinn M, Krein S, et al. Focused ethnography of diagnosis in academic medical centers. J Hosp Med. 2018;13(10):668-72.

6.                        Deichmann DvdH, Roel. How Design Thinking Is Improving Patient-Caregiver Conversations. Havard Business Review. 2017.

7.                        Sodemann M. Sårbar? Det kan du selv være. Odense Universitetshospital (gratis download (pdf format) http://ouh.dk/dwn664471): Eget forlag; 2018.

Du skal vaske dig

Tale på konferencen ”Racisme i det 21. århundrede”, Konference på Christiansborg 13 maj 2019

Det er ikke noget scoretrick at fortælle om verbale overgreb, forskelsbehandling eller direkte racisme. Det er ofte oplevelser, der først kommer frem når læge og patient er fortrolige. Racisme er en syg ide og man bliver syg af at blive udsat for racisme. Forskning viser tydeligt, at oplevet racisme øger risikoen for ensomhed, psykisk sygdom og dårligt fysisk helbred. Forfatteren Maya Angelou sagde at ”Mennesker vil glemme, hvad du sagde, & hvad du gjorde, men de vil aldrig glemme, hvad du fik dem til at føle”. Eller som en patient sagde: Man skal vide hvordan det er IKKE at blive forstået for at kunne forstå det.

Hvis de ikke taler dansk, må de gå til dyrlæge næste gang sagde en overlæge til en 63-årig kvinde fra Balkan, da hun bad om en tolk. Samtidig skal visse patientgrupper nu betale mellem 300 og knap 1800 kr for at tale med lægen gennem tolk.

I en ny undersøgelse fra PEW i USA svarede 47 % af de adspurgte at de fandt det upassende, hvis de hørte andre tale et fremmedsprog (dvs andet end engelsk) på offentlige områder.

Du skal vaske dine hænder sagde en ældre kvindelig patient til en ung sygeplejestuderende med brun hud. Kvinden bad hende faktisk vaske hænder igen og igen. Den unge studerende troede det var fordi den nydelige ældre kvinde ikke mente hun vaskede sig godt nok, men så gik det op for hende at patienten aldrig ville blive tilfreds med hverken hendes håndvask eller hendes tilstedeværelse overhovedet.

Patienter afviser at modtage behandling af læger der bærer tørklæde eller kommer med direkte hentydninger og generaliseringer om lægens hudfarve, sprog eller hilsner.

En ung mand sad i venteværelset på en sygehusafdeling, da en sygeplejerske råbte ”Mohammed!”. Ingen reagerede, så sygeplejersken råbte endnu højere ”Mohammed!”. Ingen svarede, så sygeplejersken gik helt hen til den unge mand og sagde ”du må være Mohammed!?”. ”Nej”, sagde den unge mand. ”Du ligner altså bestemt én der hedder Mohammed”. Jamen det gør jeg ikke sagde den unge mand, men sygeplejersken så tydeligt tvivlende på ham: ”Er du sikker?”.

Der er eksempler på at specialafdelinger i sundhedsvæsnet, genoptræningstilbud i kommunerne og behandlingstilbud til voksne seksuelt misbrugte som børn afvises fordi man ikke har et behandlingstilbud rettet mod flygtninge/indvandrere.

En hospitalspsykolog afviste at undersøge en patient med den begrundelse at ”Patienter der ikke er vokset op i en dansk kultur, udtrykker deres følelser gennem smerte og de er ikke i stand til at mentalisere deres tanker på andre måder. Patienten afvises pga kulturel inkompatibilitet”. Det var en mand af asiatisk afstamning, der underviste i datalogi på et universitet og som ved et hjemmerøveri var blevet slået i hovedet med et baseballbat.

Forskeren Zborowski lavede i 1952 en undersøgelse af smerter hos forskellige etniske grupper. Han gik ud fra at Kaukasiske amerikanere var de ”oprindelige amerikanere”, mens alle andre var ”etniske” og dermed havde etniske smerter: irske, jødiske, italienske.

Vi tror alle sammen hver især, at vi er en 0-kultur, mens det er de andre der har kultur – dvs noget forstyrrende og forvirrende som ikke rigtig har nogen mening eller oprindelse

Etniske danskere har bare smerter mens alle andre har etniske smerter. Men det er jo en bizar etnocentrisk misforståelse.

I en undersøgelse af smertebehandling fandt en forsker at lægerne automatisk trak 15-20% fra patienters smertescore fordi indvandrere altid overdriver…

Der har gennem tiden altid floreret stigmatiserende og fremmedgørende ”syndromer” når læger skulle forklare symptomer de ikke forstod hos indvandrerpatienter: Nostalgi syndrom, Rodløsheds syndrom, Hjemvé syndrom, Gæstearbejder syndrom, Udlændinge mavesygdom, Middelhavs syndrom, Bosporus syge, Mama mia syndrom, Spagettimangel syndrom, Etniske smerter, Kulturelt smerte syndrom.

En patient udtrykte det meget klart: Man skal argumentere meget mere end andre, for at blive hørt. På et tidspunkt bliver jeg en uønsket gæst, der forlanger mere end det er tilladt for ubuden gæst og så skal jeg selv til at genopbygge en normal kontakt – I gør det ikke af Jer selv – det er mit problem om jeg vil skabe en almindelig samtale.

Hverdagens stilfærdige racisme er overalt og har mange ansigter. Problemet er den i al ubemærkethed sætter sig i knoglerne og bliver siddende – den internaliseres og demoraliserer.

Flygtninge er på under et årti gået fra at være mennesker i risiko til at være mennesker der udgør en risiko. Hvordan kunne det ske? En patient sagde at ”Folk opfatter ikke flygtninge som mennesker. Jeg skammer mig over at sige, at jeg er flygtning”. Flygtninge er endt i en permanent midlertidighed på tålt ophold i ”vores” virkelighed i Danmark.

Som en ældre kvinde sagde: jeg har hele mit liv i Danmark følt som en forstyrrelse – og nu er jeg blevet det. Vi vil gerne gøre ondt, men kan ikke længere huske hvorfor. Vi gør det bare – sådan en slags dansk hyggeondskab – fordi vi kan og alle andre også gør det og vi er jo et frit land hvor alle kan sige lige hvad der passer dem. Helvede er de andre, sagde Sartre. Men samtidig er det et helvede ikke at have de andre, så vi kan pudse vores identitet ved at distancere os fra de andre. Har vi virkelige så svag en identitet at vi er nødt til at have marginaliserede minoriteter for at styrke den?

Vores berøringsangst overfor racisme og bevidst forskelsbehandling er til at tage og føle på. Men som Digteren William Blake sagde i 1790: Forsigtighed er den gammeljomfru som udueligheden bejler til. Vi har med vores falske frisind udviklet en doven intellektuel brist: vi tillader racisme fordi vi ikke ved hvordan vi skal tale op imod den og vi gider egentlig heller ikke finde ud af det.

Vore hjerner elsker at hade de fremmede. De fremmede styrker vores identitet. Columbus bragte Syfilis med til Amerika…eller var det ham, der slæbte han det med tilbage til Spanien? Syfilis hedder ”Mal francese” i Italien og ”Mal napolitain” i Frankrig. Jøder fik skylden for den sorte død i Europa. Irerne fik skylden for Koleraepidemien i New York. Italienerne fik skylden for at introducere polio til Brooklyn. HIV blev opfattet som en sygdom blandt afrikanere og homoseksuelle. Racisme er lige så smitsomt som de sygdomme vi uretmæssigt giver de fremmede skylden for.

Som forfatteren Barbara Kingsolver siger: Alle mennesker er ens indtil de rejser et andet sted hen. En flygtning er én der har mistet alt undtagen sin accent og sin livshistorie, men vi hører kun accenten og ikke den livshistorie, der giver accenten menneskelighed, den historie, der gør flygtningen til et menneske. Vi lader hjernen stille sig tilfreds med irritation over accenten og frarøver dermed personen bag accenten muligheden for at blive set, hørt og forstået.

Den Sydamerikanske migrantdigter Gomes-Piña beskriver i et digt el homo fronterizus – grænsemennesket – han føler hans gamle identitet udslettes i det nye land og erstattes af et hybrid jeg, som han ikke er begejstret for.

En somalisk kvinde beklagede sig over at hun ikke kunne holde ud at være i stue med sig selv: Jeg kan ikke lide den person jeg er blevet til i Danmark. Hvordan er vi kommet i den situation at det eneste vi lykkes med i Danmark, er at skabe mennesker, der ikke kan lide sig selv?

Ulighed har mange grimme og bizarre ansigter. Men uligheden har måske endnu flere usynlige ansigter: Politibetjente i USA udskriver f.eks. færre fartbøder til bilister de deler fornavn med. Og der er flere afro-amerikanere, der går personligt fallit pga parkeringsbøder end andre etniske grupper. Ikke-vestlige indvandrere tilbydes sjældnere forebyggende helbredssamtaler og deltager sjældnere i hjerte- og kræft rehabilitering.

Spejlneuroner i hjernen er glade når vi kan identificere os med den anden – så åbnes døren, men kan vi ikke identificere os, så lukker døren

Vi opbygger bevidst en empatisk afkobling ved at fokusere på de punkter hos andre mennesker, hvor vi er forskellige og lukker af for at se de punkter hvor spejneuronerne kunne virker. Vi afskærer simpelthen aktivt hjernen fra at lære fremmede at kende.

Man taler om Kipling-syndromet, hvor et overdrevent fokus på kulturelle forskelle skygger for de langt mere udbredte sproglige og sociale magtforskelle.

Forståelsesrammer er som tandbørster. Vi har alle vores egen og vi ville brække os hvis vi skulle bruge de andres.

Verdens mest kendte migrant Charlie Chaplin skriver i sine erindringer: På trods af alle dine første klasses drømme, så vil du altid være andenrangs. Dét er det der gør det så svært at være migrant

Sangeren Caroline Henderson udtrykte det med ordene: ”Man kommer aldrig med til festen”

Kriminalbetjenten Martin Beck har en meget klog nabo med orange brilleglas og stiv halskrave: Der er to slags mennesker i verden, men du er ikke én af dem.

I hvor høj grad man anser racisme for at være et udbredt & indflydelsesrigt problem, er ikke et ideologisk synspunkt, men et udtryk for i hvor høj grad man værdsætter empati som en offentlig værdi fremfor individualisme.

Værdier former ikke bare hvad vi ser, men strukturerer også hvad vi intuitivt lægger mærke til og leder efter i sprog og adfærd

Racisme foregår ofte særlig effektfuldt i det skjulte under 4 øjne

Mange kommer uforvarende til at være racistiske fordi de ikke korrigeres

Misforstået venlighed ikke at påpege det når det sker

Racisme sætter sig i knoglerne og bliver siddende – internaliseres og demoraliserer

Man er ikke født racist – det er noget man bliver gennem dårlig uddannelse, sociale netværk og negative rolle modeller

Racisme er et overgreb der bygger på en præmis om hjælpeløshed og handlingslammelse – du har ikke en chance: tag den!

Den brasilianske forfatter Paul Coelho skriver i forordet til bogen Alkymisten: ”Selvom min nabo hverken forstår min religion eller min politik, så kan han i hvert fald forstå min historie. Hvis bare han kan forstå min historie, så er han ikke så langt væk fra mig og afstanden er så kort, at jeg bygge bro til min nabo. Der er altid mulighed for forsoning, en chance for at min nabo og jeg kan sidde ved det samme bord og stoppe vores konflikt. Og dén dag vil han fortælle sin historie og jeg vil fortælle ham min”.

En patient i Indvandrermedicinsk Klinik fortalte om sin flugt: ”Du må forstå at man ikke tager særlig ærefulde beslutninger, når man er bange”. Men måske er det i bange danskere der spreder den uhæderlige sproglige arsenik. Konflikter starter altid med ord og konflikter kan sluttes med ord – vi har et fælles ansvar for at vælge de rigtige ord & undgå at sprede sproglig arsenik. Som f.eks. når Statsministeren kommer til at sige at ”der er danske danskere og så er der indvandrere”.

Det bedste vi kan gøre, er at beskytte vores sprog mod at blive forgiftet og ved aktivt at lytte til flygtningenes historie. Og så må vi forsvare menneskerettighederne, der er under angreb lige nu – alene tanken om at afskaffe menneskerettigheder er det bedste argument for at beholde dem.

Passivt sprog er farligt sprog. Gennem sproget gør vi marginaliserede ofre til selvforskyldte ofre: vi tæller arbejdsløse indvandrere, men ikke hvor mange indvandrere der afvises til jobsamtale pga. deres navn. Vi tæller flygtninge på overførselsindkomster, men ikke hvor mange flygtninge, der er syge af krig og traumer.

Ord kan virke som små doser arsenik. De sluges uden umiddelbar virkning, men efter nogen tid kommer forgiftningseffekten snigende. Sproget styrer vore følelser, så styrer vi ikke sproget, så forgiftes følelserne. I Japan har naturen fået sin egen natur ret, så den kan forsvare sig mod menneskers overgreb. Måske er det på tide at sproget får sin egen ret til at forsvare sig mod menneskers hadefulde sproglig arsenik.

Tvetydighed i sproget skaber angst. Vilkårlighed i sproget skaber tvivl og mistillid. Trump sagde direkte: jeg vil være tvetydig. Sprog bruges til at definere hvad der er normalt/ikke normalt og hvad der er acceptabelt/ uacceptabelt. Men hvis sproget er bevidst tvetydigt er det umuligt at navigere sikkert mellem ret og vrang, sandhed og løgn. Vi siger sameksistens, men mener unilateral integration. Vi siger integration, men mener assimilation. Vi siger assimilation, men mener ”skrub af”. Hvad skal man tro på?

Læger må ikke sprede unødig sygdomsfrygt. Hvorfor må politikere og hadprædikanter sprede unødig frygt for andre mennesker? Friheden til at tale må ikke være friheden til at så had.

En tidligere ledende overlæge gjorde det i virkeligheden let, når han sagde til alle nye læger: her taler vi ordentligt om og med patienterne. Og han mente det. Når ledere er ledere, får racismen ikke frit spil.

Hold, sprog og adfærd læres ofte gennem det skjulte lærebogsstof på f.eks. uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser. Den skjulte læring skal frem i lyset, så den kan diskuteres og ændres. Vi har i Indvandrermedicinsk klinik god gavn af eksterne refleksionsrum hvor man i lukkede faglige rum kan justere, frit diskutere og tage værdidiskussioner.

Vi skal droppe den danske berøringsangst og kalde tingene ved rette navn – det bliver aldrig rigtig tydeligt hvornår man overtræder grænser…vi er et ”frit” land og alle må mene hvad de vil, men vi er kulturelt og sprogligt for utydelige når det kommer til racisme og fremmedhad. Vi skal være tydeligere når vi siger ”nu er det nok”.

Birthe Rønn Hornbeck skrev i en kronik fra 2014: Når man har læst H.C.Andersen og  Biblen er der ikke meget mere at lære om mennesker. Med al respekt for HCA og for Biblen, så er der stadig meget at lære – og dét er måske netop de etniske danskeres største problem: der er meget de ikke ved de ikke ved. Så må de lære det.

Som patienten sagde, så skal man forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at forstå det. Dét skal vi også lære at forstå.

Multisygdom – tandløs pseudoepidemi eller sort svane?

Fattigdom og psykiske lidelser øger risikoen for multisygdom. Sundhedspolitisk ligegyldighed overfor syndemier og medicinalindustriens interesser i multisygdom lammer sundhedsvæsnet. Afskaffelsen af de multisyges speciale, intern medicin, fik patienterne til at forsvinde fra den sundhedspolitiske dagsorden – lige indtil de begyndte at udfordre de organspecifikke specialer og subspecialer. Intern medicin forsvandt som selvstændigt speciale i 2006, hvor regionerne sammen med specialeselskaberne definere en ”typisk intern medicinsk patient” , som en patient der henvender sig akut med et symptom og derefter, enten sættes i behandling og sendes hjem igen, eller henvises til relevante organspeciale. Hokus-pokus, så slap man af med multisyge, psykisk syge med somatisk sygdom, uforklarede symptomer og patienter med behov for tværfaglig indsats. Multisygdom er sandsynligvis blevet en subtraktionsepidemi – de har altid været der, men nu har sundhedsvæsnet ikke længere et speciale der naturligt varetager de multisyges interesser. I Jerusalem var troede man der var en epidemi af ortodokse jøder der flyttede ind i et bestemt boligkvarter, men der var ikke tale om en epidemi, for mønsteret var det stik modsatte: det var de uortodokse, der flyttede og dermed så det ud som om der kom flere ortodokse beboere. Efter freden i det Nordlige Uganda i 2005 så man, hvad man troede var en epidemi af enker i nogle byer, men her var det i virkeligheden det samme mønster: alle andre flyttede tilbage til deres landsbyer, men enkerne var forhindret for de havde ikke ret til jord længere og var dermed stavnsbundne i byens flygtningelejre. Næsten ¾ af multisyge er under 65 år, men sundhedsvæsnet tilbyder kun organuspecifik helhedsorienteret tilgang til patienter ved livets begyndelse, i pædiatrien, og ved livets efterår, i geriatrien. Måske er det derfor regionerne, sygehusene og sundhedspolitikere har en fælles interesse i at fremmane en uventet epidemi, der har overrasket dem. I økonomi taler man om en sort svane, når der indtræder en uventet økonomisk hændelse, som den seneste finanskrise, fordi det er i alle finansministre, banker og økonomiske eksperters interesse, at det var en hændelse lige så sjælden som sorte svaner. Men multisyge er ikke en sort svane. De har altid været der og det har altid faldet de fattiges og kort uddannedes lod at bære de fleste sygdomme. Vi har fjernet deres eneste redning: sygehusspecialet intern medicin og vi tvinger dem til at bosætte sig i områder hvor der ikke er praktiserende læger, hvor den offentlige transport er sparsom. Vi ved at sygdomme og sociale forhold følges i ødelæggende syndemier.

Illustration: Priya Sundram (BMJ forside)

Diagnosen ”Causa socialis” blev meget opportunt fjernet fra Sundhedsstyrelsens diagnoseliste, så de sociale årsager til sygdom forsvandt effektivt fra sundhedsstatistikkerne. Lige nu strammes de økonomiske bånd om især de mest udsatte danske borgere, der må halvere insulin dosis for at få råd til mad og vintertøj. Man skal aldrig genopfinde den dybe tallerken. Så bliver man bare til grin, derfor foreslog Leif Vestergaard Petersen har for mange år siden at man opfandt et nyt speciale ”Kompleksmedicin”. Smukt: i takt med at alle andre specialer forsimples af guidelines, skabeloner og robotter, der udfylder journalen for lægen så bliver helt almindelige patienter med mere end én sygdom til komplekse patienter, der kræver deres helt eget speciale. Eller som en god kollega sagde om Indvandrermedicinsk klinik en sen nattetime: ”Hvor er det godt i har lavet et speciale til alle de patienter vi altid bliver sure på”. Det er vist tid til en time-out i sundhedsvæsnet. Og det er på tide vi indser at patienter ér komplekse mennesker, der kræver at blive set, hørt og forstået på deres egne, ikke vores, vilkår. Vi tror vi ser flere og flere sorte svaner og pseudoepidemier skabt af vilkår vi ikke forstår. Men det ér ikke så svært: sociale vilkår og sygdom hænger tæt sammen, det har de altid gjort, men vi skal ikke bilde os selv ind at det overrasker os hver gang. Det er ikke  multisygdom, der er udfordringen, det er derimod den faglige og politiske ligegyldighed over årsagen til problemet, der giver os tandpine. For nylig var det breaking news at en kirurgisk afdeling lærte voksne patienter at børste tænder før operation. Dét grinede de meget af på Tandlægernes årskongres: er lægerne virkelig ikke kommet længere? Uligheden er synlig og sidder lige midt i ansigtet. Hvis du ikke kan se det er det fordi du ikke vil. Forståelsesrammer er lige som tandbørster – man har sin egen, og man ville brække sig i stænger, hvis man skulle bruge en andens tandbørste. Men det er vi nok nødt til, hvis vi vil multimorbiditet til livs.

Kilder

Barnett, Karen, et al. "Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study." The Lancet 380.9836 (2012): 37-43.

Taleb, Nassim Nicholas. The black swan: The impact of the highly improbable. Vol. 2. Random house, 2007.

Singer, Merill, and Scott Clair. "Syndemics and public health: Reconceptualizing disease in bio‐social context." Medical anthropology quarterly 17.4 (2003): 423-441.

Smarsh Sarah. Poor teeth. https://aeon.co/essays/there-is-no-shame-worse-than-poor-teeth-in-a-rich-world

 

Lægers uskrevne regler

 ‘Gud gav os en mund der kan lukke og ører der ikke kan lukkes....på en eller anden måde burde det vel sige os noget....men hvad?’ (Edward Steichen)

Sidste blog handlede om de uskrevne patientregler. Nu er tiden kommet til de usynlige regler der styrer lægers relation med patienter.

Det sker meget sjældent, at en patient beder lægen om at holde mund, men det ville måske hjælpe lægen en gang imellem, for i to ud af tre lægesamtaler er patientens eneste bidrag til samtalen ”hmm” og det betyder omvendt, at hver 3.læge tilsyneladende er tilfreds med, at denne ret uspecifikke lyd gør det ud for en patientinddragende samtale. Forståelsesrammer er som tandbørster - vi har alle vores egen og vi ville brække os hvis vi skulle bruge de andres. Læger og patienter har imidlertid et problem her, for de er nødt til at prøve at forstå hinandens, ofte forskellige, forståelsesrammer, hvis de vil have en konstruktiv samtale: læger for at kunne lave et stykke tilfredsstillende og holdbart professionelt arbejde som giver mening for patienten og for patienten gælder det om at få anerkendelse og lindring for sine symptomer med minimal angst og positive fremtidsudsigter. Og dét kræver at vi er villige til at bruge hinandens tandbørster.

Sygdom er en meget dårligt defineret tilstand & lægevidenskab forstås bedst som en, uskøn, kunstart. Men selv uskønne kunstarter har uskrevne regler – det gælder også lægevidenskab. I sidste blog forsøgte jeg at komme med nogle bud på patienters uskrevne regler, så her følger et bud på de uskrevne lægeregler, som patienter kan have gavn af at kende.

•        Det vi lærer på studiet bruger vi kun sjældent. Vi gennemgår en mesterlære – og dét vi lærer afhænger af mesters stil: nogle tror de selv er en kost mens andre tror patienten er kosten. Og mester er, på godt og ondt, den seniore læge, der tydeligst udtrykker holdninger og viser lærlingen de ”smarte tricks” til at komme gennem dagen.

•        Vi går ureflekterede ud af de fleste patientsamtaler – vi finder aldrig rigtig ud af hvorfor nogle samtaler går godt mens andre går skidt.

•        Vi bærer nag: én besværlig patient præger de efterfølgende samtaler med sagesløse patienter.

•        Vi har tænker anderledes når blodsukkeret er lavt – vi skærer hjørner og klipper hælen af når vi er sultne.

•        Vi kan kun håndtere ét organ ad gangen og bliver forvirrede af sociale problemer. Jo mindre vi ved om patienten jo lettere er det at tage en beslutning – også kaldet neutral sagsbehandling.

•        Vi kender ikke Dr. Google eller hans kliniske teorier, der sjældent er beskrevet i lægebøgerne

•        Det er egentlig patienten, der er syg, men læger kommer ofte i tvivl og så svækkes deres dømmekraft.

•        Halvdelen af læger er bange for at lave fejl eller at blive uretfærdigt beskyldt for at lave fejl mens 9 ud af 10 læger i samme undersøgelse mener det er arbejdspres og dårlige vilkår der skaber fejl. 0-fejls kulturen forhindrer læger i at lære af fejl.

•        Hvordan lægen opfatter en patients problem afhænger af læge-patient relationen. Patientens sygdom og relationen med lægen styrer, hvad lægen fokuserer på i patientens historie. Hvis lægen kan lide dig og du kan lide lægen, så går det glat og godt.

•        Sygdomskategorier er mest vigtige under lægestudiet – sygdomskategorier er mindre i den kliniske hverdag. Sygdomskategorier er vigtigst i akutte situationer – mindre vigtige i den praktiserende læges langvarige behandlingsrelation med patienten.

•        Specialiseringen driver udviklingen hen imod sygdomskategorier og den ”one-size-fits-all” tankegang, der ligger bag retningslinjer.

•        Hvor trist og ubehageligt det end måtte være, så er diagnoser et socialt skabt fænomen. Antropologer observerede 30 læger i 168 timer og fandt at diagnoser blev til i relationer og kontekster mere end i retningslinjer. De fandt at lægers data og informationer, der danner grundlag for diagnostik, er fragmenterede og derfor udvælges kontekstuelt. Ikke overraskende så påvirker og forvirrer afledning og forstyrrelser de fleste beslutningsprocesser, mens den begrænsede tid forhindrer refleksion over det diagnostiske forløb, hvilket betød at man ofte for længe fastholdt forkerte diagnoser/kliniske overvejelser.

•        Læger overser i 70 % af tilfældene når sociale problemer er direkte årsag til indlæggelse, fordi der ikke er en diagnose tilknyttet social co-morbiditet. Sygdomsproblemer, der ikke er omfattet af retningslinjer opfanges ikke. Hvis afdelingen fik flere penge for at registrere de sociale forhold ville ulighed i sundhed blive tydeligere.

•        Mandlige og kvindelige læger er ikke ens: mandlige læger ordinerer mindre smertestillende medicin, bestiller flere undersøgelser uden værdi og mænd afbryder kvinder 95 ud af 100 gange. Det er blevet sagt at ”Når både mænd og kvinder har bukser på er det ikke så svært at kende manden: det er ham der lytter” (anonym).

Ubevidst bias og overdreven reference til irrelevante detaljer om patienten, ”framer” patienten  uden at levne patienten en chance for at forsvare sig. Andre har beskrevet hvordan røgen fra slagmarkshumoren i kirurgernes kaffestue forplanter sig i patientsamtalerne. Ord betyder noget. F.eks. kan stigmatiserende sprogbrug i journalen påvirke yngre lægers tilgang til patienter på en signifikant negativ måde og ændre f.eks. deres bedømmelse af patienters smerteoplevelse i subjektiv retning og påvirker patientbehandlingen negativt i mindst 10 år efter der første gang optræder en stigmatiserende omtale af patienten. Lægesprog er nok uhyre præcist for andre læger, men ikke for patienter. Vigtige detaljer går tabt når lægesprog skal oversættes til lægmandssprog, fordi læger ikke uddannes til at bevare detaljerne i forklaringer.

”Tålmodighed er hovednøglen i enhver situation. Man må have sympati for alt, overgive sig til alt, men stadig skal man være tålmodig og overbærende”, sagde Franz Kafka, men det har sin pris, at være lydhør og tage beslutninger dagen lang. I løbet af dagen bliver vore beslutninger mere og mere sløve. Når vi bliver trætte bliver vi overmandet af ideer vi for længst har tænkt igennem og afvist mens vi var mere friske. Beslutningstræthed pga overbelastning og mental udmatning på grund af patienters kompleksitet og tvetydighed påvirker kvalitet og dømmekraft hos læger, ja selv kvalitetskontrollen bliver træt og laver fejl. Beslutningstræthed er farligt, men er almen menneskeligt, og der skal derfor tages hånd om det i arbejdstilrettelæggelse.

Læger bliver oftere udbrændte mener mange, men andre har peget på at det måske er udtryk for et mere eksistentielt problem: læger lider af moralske skader fordi de ikke kan gøre det de troede de var ansat til. Men læger er så heller ikke helt enige om hvad de er ansat til: Forskning? Patienter? Penge? Administration? Produktion? Passe på sig selv? Og der er ingen der kan hjælpe dem med at svare på det. Men sagen er, at uanset årsagen, så er moralske skader, følelsesmæssig udmatning og udbrændthed blevet kædet sammen med brud på patientsikkerheden, så det skal tages alvorligt – for lægens og for patientens skyld. Der er behov for at læger involveres (og involverer sig) mere i beslutninger om deres arbejdsforhold, teknologibehov- og anvendelse ligesom der er behov for at forholdene omkring deres traditionelle autonomi afklares. Endelig er læger ofte dem der ser resultatet af ulighed, forskelsbehandling og uretfærdigheder, men de har ikke kompetencer til at gøre noget ved årsagerne og er ofte placeret i stillinger, hvor det kan være problematisk at ytre sig om socialpolitiske forhold. På den anden side er læger umanerligt forfængelige og er mest tilbøjelige til at tale de fattige og sårbares sag, hvis det kan bibringe dem selv noget stjernestøv og en lidt højere H-faktor.

For overleve, udvikler læger et lægeligt ”overjeg”, der tjener til at formindske lægers personlige lidelse og til at beskytte læger mod for stærke følelser af skyld, frygt og håbløshed. Hvis den lægefaglige side af det medicinske ”jeg” dominerer, kan læger dog forsømme at pleje de personlige roller, der er afgørende for deres eget velbefindende, herunder når de selv bliver syge og i forhold til patientens rolle. Måske er der behov for en ny pagt mellem læger og patienter, der gør det muligt for læger og patienter kan være fejlbehæftede og opfører sig menneskeligt – vi kan alle få nok af overbelastning og urimelige krav og bør være acceptabelt at kunne sige, at  "nu er nok er nok, der er ikke mere at gøre” – både for patienter og læger.

Læger skal kunne mange mærkelige ting, oftest ting de slet ikke lærte i den sorte lægeskole. Hvad er social ulighed i sundhed? Hvordan påvirker neo-liberalismen menneskers helbred? Hvad er en sygdomsbyrde? Hvem bestemmer i sundhedsvæsnet? Hvorfor siger patienter noget andet end det der står i bøgerne? Men de skal også forholde sig til meget (meget!) forskellige patienttyper: Google-patienten, den aggressive patient, patienten der er vant til at bestemme, den stille patient, den grådkvalte patient, den intimiderende patient, den shoppende patient, den nedladende patient og den servile passive patient.

Udover spændende og udfordrende patienter, der kan internettet udenad, så skal læger også lære at tackle ubehøvlede, højrøstet og mobbende kollegaer, nedbrud i konstant skiftende IT-systemer, en organisation der nægter at blive klogere og de skal lære at beskytte sig selv mod det selvekspanderende dokumentariske pseudoarbejde og udbrændthed.

Patienter leder efter et normalt liv med sygdom, mens lægen skal finde det unormale i sygdommen. Fordi normalitet kun skabes ved hjælp af uorden og indefra for kroniske patienter, så bør læger også tilbyde patienter den metafysiske hjælp, de har brug for til at skabe mulighed for en, omend uregelmæssig, normalitet. Bedre behandlinger kan kun opnås, når videnskabelige-teknologiske fremskridt bliver matchet med lige så store fremskridt i lægers humanistiske kompetencer. Der er brug for at der på ledelses- og beslutningstagerniveau spreder sig en ydmyghed og respekt for kompleksiteten i nutidens medicin og det brede spektrum af arbejdssammenhænge, hvor patienter og læger (og andre ansatte) mødes. Med specialisering, øget hastighed og teknologisering er der ekstra grund til at overveje en meget mere detaljeret viden om læge-patientforholdets rolle i patientinddragelse. Teknologien skal nok overleve, men hvis vi ikke insisterer på den humanistiske forståelse af patientbehov og lægers interaktionsstil, så kommer teknologierne til at forstærke de mest negative sider af læge-patientforholdet. ”Den der læser lægevidenskab uden bøger sejler uden søkort, men den der læser til læge uden patienter lægger aldrig fra kaj” som William Osler sagde.

Læger tilegner sig gode forudsætninger (moral, etik og viden) lige så let som mæslinger, men det kræver at de bliver udsat for dem, som filosoffen og teologen Francis Schaeffer har udtrykt det. Og dét er måske problemet, for hvis lægestuderende ikke aktivt og løbende eksponeres for de gode forudsætninger, så vil de være mere tilbøjelige til at lade sig smitte med det skjulte curriculum, der sælges af de negative rollemodeller lige så let som man kunne sælge livsforlængende eliksirer til de hungrende kunder i det vilde vesten.